Un fantasma allo specchio

Quando torni a casa dopo trentacinque giorni di ospedale, trovi tutto cambiato, come se non fossi mai vissuta in un posto che non riconosci più come familiare. Sei così stranita e stanca che niente ti interessa tranne l’idea di essere tornata con Vale e con i genitori. I primi dieci giorni di casa non sono affatto un idillio… Senza forze devi riuscire a riappropriarti del tuo corpo che non risponde come dovrebbe e come vorresti. L’unica cosa che vuoi fare è stare stesa fra letto e divano e lasciar passare il tempo… ma non si può… la vita chiama e il suo richiamo è forte e assordante per non starlo a sentire! Alzarsi dal letto la mattina è faticoso e quindi devo aspettare che qualcuno mi aiuti: Vale, mamma, papà o Irene che a turno si avvicendano nella mia delicata gestione, sempre facendo attenzione a non essere raffreddati e disposti a lasciare le scarpe fuori per non portare possibili batteri in casa. Il papà è sempre stato allergico alle pattine all’ingresso ma, per amore mio, ha acconsentito anche a questo! Come caldamente suggerito dai medici alle dimissioni, il primo impegno gravoso appena alzata, è la doccia e il cambio quotidiano degli indumenti. Come far fare la doccia a una persona che non si regge in piedi? Semplice, prendere una sedia pieghevole, introdurla nella doccia e lavarsi da seduta anzi, farsi lavare da seduta! Dopo la doccia c’è il rituale dell’oliatura e alla fine ci si sente come una cotoletta pronta per essere impanata e fritta. Povera pelle e povera me: mi sembro un serpente che fa la muta, o un edificio che si crepa e perde l’intonaco a pezzi…

Poi alzi gli occhi e ti guardi allo specchio: quella non sono io, quella non sono io, quella lì è un fantasma… E’ uno scheletro ricoperto solo da un debole strato di pelle… dove è sparita la carne? Dove è sparita la Pamela cicciottella che tanto odiavo? Ora odio anche questa… L’unica cosa che è rimasta è la facies cushingoide, a luna piena… l’unico baluardo rimasto a ricordare il cortisone! Come farò a tornare a vivere in questo stato? Lo sguardo dolce di mia mamma e le sue parole mi hanno fatto rivedere la luce: “Amore, sei tornata la Pamy di quando facevi danza! Non sei così male!” e quelle parole mi hanno fatto tornare in mente che uno dei miei tanti desideri è sempre stato tornare ad essere la quattordicenne ballerina che avevo lasciato.

Dopo tutte queste manovre per iniziare la giornata e questo nuovo slancio di positività, uno penserebbe di essere pronto ad affrontare qualunque cosa e invece? Il niente. Ore passate sdraiata sul divano senza riuscire quasi a muovere più di dieci passi. E’ inverno e quindi le giornate sono fredde… Nemmeno il camino acceso riesce a scaldarmi nonostante indossi pigiama di pile, maglia di pile e vestaglia di pile! Forse il mio termostato biologico si è guastato? Forse assumere una ventina di pillole al giorno qualche effetto lo produrrà? E il cibo? Ora posso mangiare ciò che voglio!!! Devo mettere su un po’ di ciccia e forze per poter ricamminare… eppure… non riesco ad ingoiare niente… la nausea è più forte della mia voglia di mangiare! I medici contattati mi hanno detto che potrebbe essere GVHD allo stomaco, ovvero il mio nuovo midollo che cerca di distruggere il mio stomaco e allora giù di nuovo col cortisone nel tentativo di allontanare una biopsia che potrebbe essere pericolosa con le difese così basse. Cerco di mangiare ciò che più mi piace incitata ad ogni pasto da chi mi fa compagnia… e se riesco a mangiare qualcosa, subito dopo corro in bagno a vomitare… ci consoliamo pensando che almeno qualcosa possa rimanere… Quanto ho odiato quegli incoraggiamenti, quante lacrime ho versato mentre mangiavo… ma se non avessi avuto loro… E così, un po’ alla volta i giorni sono passati fino a che non sono dovuta rientrare in ospedale.

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Irene

Ieri sera mi sono ritrovata a singhiozzare davanti ai fornelli, un pianto nemmeno tanto sommesso e incontrollabile scaturito dal suo ricordo. Con la vista offuscata e il cuore in mille pezzi mi sono chiesta: “Perché ora?”… Non riuscendomi a calmare, ho lasciato le pentole sul fuoco al loro destino, per andarmi a nascondere in camera e sfogare quel dolore che fino a quel momento era rimasto segregato nel mio cuore: forse perché non ho ancora accettato la cosa, forse per cercare di essere forte per Vale e il bimbo… forse solo perché sto realizzando solo ora… forse perché non ero accanto a lei quando è successo… perché non le ho potuto dire ancora una volta quanto le volevo bene… Oggi è un mese esatto da quel giorno che pensavo non dovesse mai arrivare, che ero sicura non sarebbe arrivato tanto era forte… Ci siamo conosciute in un giorno di agosto di ormai 17 anni fa. Vale mi aveva invitata a casa vostra per conoscere il piccolo Luigi, un batuffolino di pochi mesi che a suo dire era spettacolare. Quel nostro primo incontro le é sempre rimasto impresso per la gonna con lo spacco vertiginoso che indossavo e che ancora tengo nell’armadio con la remota speranza di poter indossare. E con la gonna i miei stivali leopardati… l’avevo proprio colpita, tanto che, nel ricordare il nostro incontro, lei mi diceva sempre:”Come ha fatto il mi figliolo a trovare una come te?” e ci facevamo sempre una bella risata sopra. Da quelle prime visite saltuarie, ho iniziato a frequentare la vostra casa sempre più assiduamente e la ringrazierò sempre per avermi accolta come una figlia. Quanto affetto quando mi definiva “La mi bimba”…

Quante se ne sentono dire tra suocera e nuora ma il nostro rapporto si è sempre basato su un profondo rispetto reciproco. E’ vero, ci sono state delle tensioni dovute alla vicinanza, ma è anche vero che ho sempre potuto contare su una presenza forte e sempre disponibile. Anche nel dopo trapianto sapevo di poter contare su di lei. E poi sono iniziati i suoi problemi di salute… Una malattia bastarda della quale nessuno di noi sapeva nulla e che nemmeno i medici riuscivano a curare al meglio… Ho visto il suo volto trasfigurarsi un po’ alla volta diventando ogni giorno meno indipendente e ho assistito al lento declino di quella volontà ferrea che le ha sempre permesso di crescere i suoi figli da sola e che è sempre riuscita ad andare a testa alta nonostante tutto. Ho cercato di aiutarla come potevo, eppure non bastava… ricordo le infinite notti passate seduta accanto a lei sul letto in attesa che le sue gambe le dessero un minimo di tregua, le lunghe chiacchierate per cercare di farle pensare ad altro, i tentativi di ingannare il suo stato ansioso con il placebo… I suoi inutili tentativi di tornare a camminare e che affossavano ancora di più la sua volontà di farcela. Eppure in un modo o nell’altro, con tutta la fatica di questo mondo si riprendeva sempre… tranne dopo Natale. Ho sempre odiato i pessimisti e tutte le persone che facevano trasparire i brutti pensieri davanti a lei. Alla fine si è arresa ed io non ero con lei… Non ho potuto fare altro che accudirla anche dopo come potevo e mi sono impuntata per farle indossare le sue amate collane, la sua adorata spilla e soprattutto lo smalto rosso fuoco che adorava e che le ho messo tenendole le mani per l’ultima volta: piccoli gesti per dimostrarle ancora una volta quanto le volessi bene. Guardavo il suo volto ormai in pace e sereno sperando di veder comparire ancora una volta il suo sorriso ma ormai era lontana. Mi ero ripromessa di essere forte, ma alla fine sono crollata… Ora siamo tutti più soli senza lei e dovremo essere forti nonostante tutto… il tempo probabilmente sarà l’unica cosa che ci darà un po’ di consolazione. Le voglio un gran bene Irene e la prego: continui a proteggerci da lassù!

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La forza dei genitori e dei figli

Un’altra notte difficile passata con te nel tuo letto per sorreggerti durante gli attacchi di tosse che non ti fanno riposare, un’altra notte insonne piena di coraggio da instillare e di rassicurazioni durante il tuo pianto. Sono mamma da quasi due anni e solo ora inizio a capire tante cose dei genitori e dei miei. Quanto sono forti per affrontare il dolore dei propri figli? Chi dà loro la forza per stargli accanto quando li vedono soffrire? In questi due anni io e Vale ne abbiamo attraversate di difficoltà che ci hanno messo a dura prova, ma l’impotenza davanti alla malattia è la peggiore! Vedere i suoi occhi lucidi, la sua vivacità azzerata da un’infezione orale che gli porta febbre e una tosse sconquassante che lo fa vomitare… non puoi nulla, se non restargli accanto e cercare di rassicurarlo nonostante tu dentro sia distrutta dalla stanchezza per le notti insonni e dalla paura di non poter fare altro che dargli ciò che gli è stato prescritto. I genitori per me sono dei supereroi silenziosi che spesso si danno per scontato… se penso ai miei, non so proprio come abbiano potuto affrontare i miei 30 anni di malattia… io sono una mamma in fasce rispetto a loro ma, nonostante la mia forza, non mi sento forte come loro… Ogni tanto quando vedo le sue lacrime scendere, i miei occhi vorrebbero far traboccare le mie paure ma non posso, devo abbracciarlo, parlargli sottovoce e dirgli: “Amore sono qui con te, devi essere forte, ce la faremo a sconfiggere i bachini!”. E vedere come affronta questo momento mi rende orgogliosa di lui perché in quel suo corpo di bambino vive un piccolo leoncino che lotta e che ha pazienza e aspetta insieme a noi che l’antibiotico faccia il suo corso. Secondo me genitori forti si diventa un po’ alla volta e la forza deriva dall’Amore che sentiamo per quella creatura che accudiamo ogni giorno della vita che passiamo con loro. Non c’è nulla di più forte dell’Amore! E noi ti amiamo tantissimo cucciolo! E poi la mattina ti presenti con un piccolo fiore a forma di cuore… e il mio cuore esplode di gioia

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Saturazione vs Satura! 😂😂😂❤️

Ore 2.30 della notte: sono sveglia dopo cinque ore di sonno… non ho avuto la minima percezione che mi sarei addormentata così presto rispetto ai miei standards. Purtroppo la carenza di ossigeno fa anche questo: necessità di mettere in quiescenza un corpo per diminuire il consumo del poco ossigeno che i miei globuli rossi non trovano! Eppure era sempre il solito e banale mal di gola, il solito e banale mal di gola che si trasforma in raffreddore, bronchite e broncostenosi… che parolone!!! Semplicemente non riesco a respirare normalmente! La prima sensazione che ti ritrovi a sentire è il famoso “peso al petto” seguito dal bisogno, a causa della tosse, di inspirare di più per poter respirare normale! Cerchi di inspirare ma qualcosa blocca l’ingresso dell’aria e allora provi di nuovo ma niente… inizi a utilizzare la respirazione diaframmatica ma tu hai bisogno di quell’aria che ti tiene in vita! Arriva l’ansia… goccioline per ridurre lo stato ansioso che peggiora il ritmo respiratorio. Eppure era un banale mal di gola… eppure un piccolissimo ma bastardo virus chissà perché riesce a mettere a ko una persona di 82 chili, non voluti, e a rendere la mia vita di tutti i giorni difficile! Ah già.. ma lui si replica velocemente e quindi in poche ore diventa titanico e come un cavallo di Troia fa uscire i suoi pargoletti a miliardi dalle tue cellule!!! Un esercito contro una… e contro una che tutte le volte che qualcuno si azzarda a dire:”Che vuoi che sia… è solo un raffreddore!” vorrebbe sperare di essere una persona normale che in una settimana  debella tutto e che ci spera, ma che intanto già avrà presente tutto l’iter di sofferenza e medicinali che dovrà assumere per continuare a respirare! Che banale respirare… eppure è l’unica cosa che davvero ci tiene in vita! Voi vi accorgete di respirare? Quanti respiri riuscite a fare in una giornata? Anche io non lo so ma mi accorgo di respirare ogni volta che salgo una scala (che ho detto? Qualche gradino…) ogni volta che mi affretto un pochino, ogni volta che parlo e mi devo interrompere per rifiatare!!! Meno male il mio dito non ha bisogno di respirare per scrivere! 😂😂😂 Ora sono le 3.24 e mi tengono compagnia Sweet e Filippo che finalmente possono godere la possibilità di stare soli con me e da stanotte ho un nuovo amico o un amico ritrovato: messer l’ossigeno e il suo costante gorgogliare accanto a me per aiutarmi a far salire una saturazione a 90 che purtroppo avevo già avuto a aprile marzo e che non avrei mai pensato di dover affrontare all’inizio dell’autunno! Vale e il bimbo intanto dormono tranquilli… hanno la loro guardia del corpo che li veglia e li fa sentire sicuri! Eppure era solo un mal di gola! ❤️

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GRAZIE INFINITE! THANKS A LOT!

Scrivo questo articolo per ringraziare tutte le persone italiane e soprattutto straniere che seguono il mio blog e che lo inondano tutti i giorni con centinaia di email. All’inizio riuscivo a leggervi tutti e a rispondere a ognuno di voi ma ora, il poco tempo che ho a disposizione, mi impedisce di dare una risposta a tutti! Grazie per i complimenti, grazie per le critiche, grazie soprattutto quando scrivete che il mio blog dovrebbe essere di esempio in un momento in cui si parla solo di cose frivole, grazie quando mi dite che ciò che scrivo vi ha aiutato in momenti difficili, grazie quando utilizzate le informazioni o ciò che scrivo per i vostri lavori, GRAZIE perchè probabilmente l’obiettivo di questo blog è stato raggiunto: poter aiutare gli altri raccontando semplicemente di me stessa! Mi chiedete dove scrivermi privatamente: lo potete fare al mio indirizzo di posta elettronica pamyta@hotmail.it, su facebook alla pagina dedicata al blog Pamela Tarlà e su Messenger. Vi abbraccio tutti virtualmente con tutto l’affetto e la riconoscenza che vi devo! Vostra Pamela.

I write this article to thank all the Italian people and especially foreigners who follow my blog and who flood it every day with hundreds of emails. At the beginning I could read you all and to answer to each of you but now, the little time I have available, prevents me from giving an answer to everyone! Thanks for the compliments, thanks for the criticism, thanks especially when you write that my blog should be an example at a time when you only talk about frivolous things, thanks when you tell me that what I write has helped you in difficult times, thanks when you use the information or what I write for your work, THANKS because probably the goal of this blog has been achieved: to help others by telling about myself! You ask me where to write to me privately: you can do it to my e-mail address pamyta@hotmail.it, on facebook to the page dedicated to the blog Pamela Tarlà and Messenger. I embrace you all virtually with all the affection and gratitude I owe you! Your Pamela.

 

 

 

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Come ripartire?

10 mesi di continue infezioni e il fuoco di Sant’Antonio come ultima sfida degli ultimi 10 giorni, hanno minato profondamente il mio animo, tanto che mi farò aiutare da qualcuno per lenire questo senso di frustrazione e impotenza che non riesco a gestire. E stamattina ha fatto capolino un ricordo in un angolo remoto dei miei neuroni. Un aiuto ulteriore forse me lo potrà dare il libro che nel lontano 1990 mi regalò mio papà al ritorno da una delle tante fiere alle quali partecipava. Libro che ho sempre conservato come una delle cose più preziose che ho e che ho vissuto più volte nell’arco della mia vita di persona con problemi di salute (non malata!). E ora eccolo qui di nuovo aperto per cercare un aiuto, cercare di ripartire in qualche modo. Ecco alcune frasi dell’autore che mi hanno aiutato a lottare in tutti questi anni: “nell’amore di sè è l’essenza della guarigione”, “il mio consiglio è: vivi la tua vita, fà che la gioia ti guidi e sii ciò che vuoi essere e non permettere che l’età sia d’impaccio alla tua realizzazione umana”, “ricorda che l’amore guarisce”. L’autore  suddivide i pazienti in tre categorie e io mi sono sempre riconosciuta nella terza, in quella dei pazienti eccezionali che si assumono la responsabilità della loro vita. Essi non recitano, sono se stessi, non fanno le vittime, si informano per conto loro, rivolgono domande al dottore perché vogliono capire e pretendono rispetto della loro dignità. E aggiunge che per essere pazienti eccezionali ci vuole coraggio perché si sbarazzano delle statistiche affermando “io posso farcela”, persino quando il medico non è dello stesso parere. I pazienti eccezionali non si crogiolano nella disperazione aspettando aiuti esterni! Imparano a guarire da soli. Ovviamente, così come sta succedendo ora a me, esistono dei momenti in cui di eccezionale non c’è proprio niente, ma rileggere ciò fa far capolino un po’ più di coraggio… e probabilmente ancora una volta riuscirò a venirne fuori! Il Dr Bernie Siegel, l’autore, poi punta l’attenzione sull’importanza dell’Amore! E fortunatamente di Amore nella mia vita ne ho tanto e dovrò succhiare tutta la forza da esso per ripartire! Forza Pamy! Ce la possiamo fare io e te!! ❤️

 

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Rientro a casa!

Tornare a casa dopo 35 giorni in camera sterile fa scoprire quasi un mondo nuovo, sconosciuto… vi è mai successo di non riconoscere i luoghi dove avete sempre vissuto? Scoprire cose che non vi ricordavate di avere? Varcare la soglia della porta di casa è stata una scoperta… i colori spenti della camera sterile sono stati sostituiti da quelli più accesi del mobilio, del divano, dei copriletti, del bagno, della cucina… tutto è più vivo o pare a me così,  visto che sono viva??? Come è bello ritrovare le nostre cose!!! Come è rassicurante ritrovare il mio divano ad aspettarmi per accogliermi! E come è bello ritrovare nell’abbraccio di Vale il calore e l’Amore che per un mese è stato solo attraverso un camice sterile! Il camino acceso poi mi accoglie col suo calore… ho freddo, tanto freddo! Nemmeno un pigiama di pile, una vestaglia di pile, una copertona di pile e stare davanti il fuoco riescono ad attenuarlo… che bella sensazione tornare a dormire nel proprio letto accanto a Vale!!! Quanto poco basta per essere felici!!! Sono tornata finalmente a casa!!! Tutto il resto non conta più! ❤️

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L’amore è la forza che muove il mondo!

L’amore è la forza che muove il mondo. Tendo sempre a ripartire da questa frase quando passo dei periodi molto difficili come questo… ed è la frase che ho detto il giorno del mio matrimonio alle persone che festeggiavano con noi questo grande traguardo per incoraggiarle sempre ad andare avanti! E in questo periodo, in questi mesi, ho scoperto anche quanta forza possa dare l’amore di una creaturina che mi si avvicina cauta per darmi un bacio o che si accoccola accanto a me per tenermi compagnia quando ho la febbre alta o non mi reggo in piedi per la debolezza… e il suo farmi un bel sorriso per farmi vedere le sue adorate fossettine mi spalanca il cuore! Non avrei mai pensato che un piccolo uomo potesse contenere un così immenso amore e che riuscisse a smuovere e far sprigionare così tanta forza in un fisico e una mente provati come i miei! E oggi devo ringraziare anche il mio bimbus Vale perché è riuscito a farmi andare oltre la debolezza e oltre il mio spirito di arrendevolezza che non mi faceva muovere di casa e mi ha accompagnata a Pisa per fare un esame. Grazie Amore mio!!! E grazie anche all’amore dei miei genitori che mi continuano ad accompagnare in questa vita non troppo facile. ❤️

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04 novembre 2007

In questi 10 anni ho pensato spesso se rendere visibili o meno questi momenti perchè volevo rimanessero intimi… Questo blog è nato per aiutare le persone e quindi oggi è arrivato il momento di farvi vedere come io e Vale abbiamo affrontato uno dei momenti che in molti ritengono più difficili da affrontare. Noi lo abbiamo fatto col sorriso che sempre ci ha contraddistinti… nonostante il terrore che ci attanagliava per quel 40% di possibilità di non uscirne. Bimbus, tutto ciò che abbiamo vissuto ci ha resi quello che siamo oggi. Grazie per continuare ad essere la mia forza! Grazie mamma e papà per avermi sempre incoraggiata e accompagnata con la vostra forza e il vostro ottimismo! E grazie a te mia gemella genetica per questa nuova vita!

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Un anno di scuola!

Anche quest’anno scolastico è finito. Grazie per avermi permesso di condividere emozioni, gioie, fatiche, arrabbiature con tutti voi ragazzi!! Il mio amore per la biologia mi aveva fatto prendere un’altra strada e ho fatto di tutto per rimanere scienziata… purtroppo non ci sono riuscita e mi sono accorta di come avessi chiuso a chiave in un cassetto una professione che non sentivo mia! Mi sbagliavo… per me che amo i ragazzi è stata una scoperta! Certo, le mie provette rimarranno sempre il mio faro ma… La prima parte dell’anno ho insegnato le mie materie e nonostante la gestione faticosa delle classi molto vivaci, ho cercato di dare il mio meglio ai ragazzi. Ci sono stati momenti di tensione ma anche di gioia e commozione. Serberò per sempre nel mio cuore tutti! Grazie colleghi per avermi fatta sentire una di voi! La seconda parte dell’anno ho accettato di confrontarmi con la realtà del sostegno. Dedicarsi a una sola persona e darle tutta me stessa è stato fantastico e forse, per la mia natura e esperienza di vita, è ciò che mi potrebbe arricchire di più umanamente. Se avessi pensato prima a immergermi nel mondo della scuola!!! E anche quest’anno ho vissuto le ansie degli esami di terza media. Stavolta non ho interrogato e mi sono goduta il lavoro svolto dai ragazzi: alcuni lavori molto profondi mi hanno colpita… e ho rivissuto l’emozione del mio esame di terza media! E scopri quanto sia bello confrontarsi con colleghi con più esperienza e sentirsi gratificati per ciò che fai! E ieri sera una cena per concludere l’anno scolastico al di fuori di quei muri intrisi di lezioni, emozioni, vita e cultura! Grazie a tutti per questo anno splendido! ❤️

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