Giorni 6°-12° dalla rinascita

Ormai scrivo sempre meno… non ho voglia di niente… Anche la routine è diventata insopportabile e spesso non ho più voglia di seguire le regole di questo regime. Eppure devo, in qualche modo bisogna proseguire. Gli unici momenti di forza in questi giorni sono le visite di mina e pino e di Vale. E spesso non riesco ad essere troppo colloquiale nemmeno con loro. Lascio vibrare il telefono e spesso non rispondo al numero in camera. I giorni scorsi, giorni +7 e +9, hanno dovuto fare due trasfusioni di piastrine perchè l’emocromo non era buono e le mie gambe si erano riempite di petecchie. Che sapore sgradevole sentivo in bocca!!! E non è migliorato nemmeno dopo la fine dell’infusione!!! Ora è partita la fase del supporto ematologico. Se dagli esami i medici vedono che il midollo è un po’ pigro gli danno la giunta!!! Ieri poi mi sono accorta che da giorni non segnavo più se avevo evacuato. Per me che ho sempre sofferto del problema opposto a causa degli eosinofili è una vera catastrofe non andare regolare… E se entro oggi non fossi andata spontaneamente, avrebbero provveduto loro in qualche modo! Non volevo minimamente pensare a un eventuale clistere! Il dott mi ha spiegato che sicuramente è dovuto alla chemio e anche al fatto che non mangio autonomamente. Quanto avrei voluto avere uno dei miei soliti attacchi di colite per risolvere la cosa! Non mi sarei mai sognata di poter desiderare una cosa del genere dopo tutto ciò che ho passato! Lo sciroppo già lo prendevo da qualche tempo perchè probabilmente i medici sanno già che ci devono aiutare in qualche modo a mantenere la normale funzionalità intestinale, anche visti i mille tipi di antibiotici che somministrano. Ieri sera ho iniziato a sentire la pancia più dura e ho tentato l’impossibile. Avrò fatto su e giù dal bagno una ventina di volte tutta la notte ma niente! Stamattina ho dovuto prendere un po’ di glicerina che finalmente mi ha aiutata. Che buffo scrivere di questa cosa!!! Secondo me, quando rileggerò questa pagina mi chiederò:”Con tutti i problemi contingenti, perchè scrivere così tanto del tuo intestino?”. Forse per noi che viviamo qui reclusi ogni cosa che spezzi la routine diventa a suo modo importante e ci permette di focalizzare le nostre forze su un problema da risolvere! Ed è come trovare quel piccolo pezzo di puzzle che ti porta a riconquistare un po’ di normalità!!! Come vorrei tornare a casa, come vorrei respirare un po’ d’aria pura e non riciclata! Come vorrei una temperatura più ragionevole! Stare in canotta qui dentro è normale! La cosa strana a cui non mi potrò mai abituare è avere freddo alla testa!!! Devo sempre portare il berrettino sterilizzato che si è ritirato a tal punto con la sterilizzazione da diventare una vera e propria papalina! E a nulla sono valsi i tentativi di mamma di trovare berretti in puro cotone perchè una minima quantità di nylon la contengono sempre. Quindi la testa rimane sempre parzialmente scoperta! E quanto mi prende in giro Vale!!! E io gli rispondo sempre che dovrebbe prima guardare alla sua di pelata!!! Siamo proprio bellini insieme! Siamo i due pelati Cirio!!!

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Orgogliosa di essere come sono

Orgogliosa io? Ma quando mai?!?! Chi mi conosce sa che non mi sono mai sentita orgogliosa di me stessa. In me è sempre mancato quel quid di sicurezza in più che mi facesse essere contenta di ciò che ho ottenuto, probabilmente perché inferiore a ciò che in realtà avrei sempre desiderato ottenere a causa della mia ambizione e testardaggine. In questi ultimi giorni però è accaduto qualcosa che mi ha fatto dubitare del mio sentirmi sempre l’ultima ruota del carro e in passato nemmeno la psicologa è mai riuscita a farmi capire che così non è. Sono stata chiamata per una supplenza in una scuola media… Ho accettato vista la precarietà economica in cui mi trovo e anche per verificare se un tale ruolo potesse essermi consono. Ho sempre scartato l’idea di insegnare per rincorrere il mio sogno di essere un topo di laboratorio… Insito nel mio DNA fino dalla tenera età! D’altro canto, per arrotondare, ho sempre fatto ripetizioni e con buoni risultati. La preside, al telefono, ha fatto vacillare subito la mia sicurezza ma, orgogliosa come sono, ho accettato la sfida e giovedì scorso sono entrata in classe. Che emozione essere chiamata Prof!!! Che emozione vedere i ragazzi pendere dalle tue labbra perché per loro significhi imparare! Che emozione vederli tirare su le mani per chiedere qualunque cosa o per voler rispondere! Mi hanno da subito riempito il cuore e mi sono commossa al pensiero di poter dare loro un po’ di me stessa… Amo i bambini, amo i ragazzi… E forse sono diventata subito quella mamma che non posso essere. Non so quanto durerà quest’esperienza ma la affronterò col cuore pieno di gioia! Dopo soli due giorni di lezione una bimba ha alzato la mano e mi ha chiesto se rimarrò per sempre… E a lei si sono accodati i suoi compagni… E stessa cosa nelle altre due classi… Eppure non ho fatto niente di clamoroso!!! Anzi, li devo tartassare perché sono indietro e quelli di terza dovranno affrontare l’esame senza sapere niente! Lunedì poi mi si è avvicinata la Prof.ssa di lettere e mi dice:”Ma dove eri fino ad ora? Ce ne fossero persone come te! Grazie per essere arrivata!”. Sono rimasta impietrita senza riuscire a rispondere! E non è stata la sola, anche la coordinatrice ha apprezzato il fatto che abbia subito iniziato a far recuperare il tempo perso ai ragazzi. Ieri infine il primo consiglio di classe e la mia presentazione ai rappresentanti dei genitori che, con sorrisi enormi, hanno espresso la gioia dei loro ragazzi e il loro entusiasmo nei miei confronti! Che dire??? In pochi giorni mi hanno fatto una flebo di autostima che mi frastorna!!! Fisicamente per me sarà una sfida immane perché la sede è a un’ora di strada e sulla Montagna pistoiese… E dovrò portare avanti anche l’attività in laboratorio, fare le terapie, le visite, cantare, aiutare in Admo senza trascurare Vale e i nostri mici. Solo l’entusiasmo verso i ragazzi mi permetterà di farcela!!! E anche finalmente il sentirsi un po’ orgogliosa di riuscire in qualche modo ad essere un buon referente per loro! ❤️❤️❤️

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Il viaggio d’Amore di Chris

Chris girerà l’Italia per raccogliere fondi per la fibrosi cistica in ricordo della moglie e del figlio scomparsi poco tempo fa!!! Fate girare!!! Chiunque voglia aiutarlo a compiere questo viaggio può mettersi in contatto con lui attraverso il suo blog e la pagina Facebook!!! ❤️http://blogdiviaggi.com/ 

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Giorno + 5 dalla rinascita

Stamattina mi sono svegliata con un dolore atroce dietro la schiena, sul lato sinistro. Ad ogni inspirazione era come se qualcuno mi infilasse uno stiletto nel polmone. Era un dolore che già conoscevo… Quando è arrivato Leo per fare i prelievi per le emocolture, fatti non dal cvc ma da vena normale per evitare la contaminazione dei campioni, mi ha chiesto come ogni mattina se ci fosse qualcosa di nuovo. Gli ho comunicato del forte dolore che avrebbe riferito ai medici appena fossero entrati in turno. Lavarsi e cambiarsi è stata un’impresa ma, da stoica, ho pensato che sarebbe passato o si sarebbe attenuato appena sdraiata. Anche il mio ottimismo però non poteva nulla… Mentre ero in bagno per i soliti effetti repentini dei diuretici mattutini, il dolore è diventato talmente forte da lasciarmi senza respiro e per quanto abbia cercato di resistere, a ogni fitta urlavo… Cosa proprio non da me! All’improvviso ho sentito Leo che mi chiamava e sentendomi urlare è accorso in bagno allarmato. Preoccupato mi ha riaccompagnata a letto e gli ho chiesto se mi potesse dare qualcosa per attenuare quel dolore. Lui ha supposto che mi avrebbero aumentato la morfina. La morfina? E ho scoperto che per lenire i dolori dovuti alle chemio già la prendevo! Ed ecco spiegato anche il tanto sonno e il continuo torpore. Verso le otto è arrivato anche il dott che dopo avermi auscultato ha detto che sentiva i classici crepitii del versamento pleurico. Era tornato!!! Era sparito quello avuto tempo prima e ora era ricomparso!!! Poco dopo devono aver aumentato la dose della morfina perché ho iniziato a star meglio e a dormire. Sono stata svegliata all’improvviso da un rumore sordo… Un operatore vestito di tutto punto stava cercando di far entrare un macchinario che poi ho scoperto essere quello dei raggi! Che forte, fanno gli rx a domicilio!!! Almeno ho visto qualcuno di diverso e veniva da fuori! Fatte le foto di rito se ne è andato e dopo poche ore la conferma:”Versamento pleurico a sinistra e area di consolidamento parenchimale in sede sovradiaframmatica destra con associata reazione pleurica. Aumentato il diametro trasverso cardiaco (versamento pericardico?)”… Soluzione? Antibiotici che già prendevo e aumento del dosaggio del cortisone, il mio compagno per la vita!!! Poco fa ho visto che ho di nuovo la febbre! Normalissimo! Ora aspetto l’arrivo di Vale così gli racconto la novità! E aspettiamo gli eventi!!! ❤️❤️❤️

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Giorni da +1 a +5 dalla rinascita

Come è dura affrontare il mio nuovo stato… È sempre più dura essere lucida e non sfinita per scrivere… Ma ci proverò. Magari scrivendo fra un risveglio e l’altro. Mi hanno spiegato che la mia nuova vita riparte dal giorno +1 per arrivare al giorno in cui il nuovo midollo attecchirà e inizierà a produrre i nuovi globuli bianchi, globuli rossi e piastrine. Dal giorno +1 è comparsa la febbre, da prima alterazione per poi alzarsi sempre più… Hanno detto che è normale… Anche la normale flora batterica residente nel nostro corpo può prendere il sopravvento e dare infezioni batteriche. Le boccette al mio albero di Natale sono aumentate: antibiotici di più tipi, antivirali, antifungini, supporti di vario tipo… Come faranno a non confondersi? Questo è un pensiero che a volte mi tormenta! Ma mi devo fidare di loro! Come fanno tanti medicinali insieme a mescolarsi e passare tutti dai lunghi fili attaccati al cvc? Le attività quotidiane si limitano e con difficoltà ai rituali che devo fare per forza. L’unico momento in cui non dormo è la mattina presto… Sono sempre più debole e fare la doccia è una tortura, così come lavarsi i denti con la garza imbevuta con la clorexidina… Vietato lo spazzolino a causa del rischio di emorragie. Leo mi ha detto amorevolmente che se avessi difficoltà di non esitare a chiedere aiuto… Ma sono testarda… Devo fare da sola! I dolori aumentano, così come una strana sensazione in bocca che ha iniziato a seccarsi già al giorno +2 e che stamattina ho comunicato al dottore. Si è stupito che non avessi detto niente fino a quel momento… E si è pure arrabbiato perché devo comunicare ogni singolo nuovo sintomo per essere aiutata!!! Non riesco più a mangiare dal dolore, solo bere. Mi ha detto essere una normale reazione alla chemio chiamata mucosite e che può essere più o meno intensa a seconda dei protocolli e delle persone. Il pomeriggio è comparsa una nuova sacca enorme! Mi alimenteranno artificialmente per impedire che deperisca troppo… Il letto bilancia non mente. Non capisco perché ho così tanto sonno, forse sarà la stanchezza… La TV mi annoia, al computer non riesco a stare, se mi faccio mettere un dvd non riesco a finirlo.. Anzi, dopo poco dall’inizio dormo già…Vale, mio papà e mia mamma si alternano nei giorni per starmi accanto e non so come riescano a rimanere con me in queste condizioni! Preferirei stare sola piuttosto che vederli lì preoccupati o cercare di essere sereni per non turbare me!!! Chissà quanto soffrono!!! Non possono fare niente per aiutarmi… Mi tengono la mano stando in silenzio, magari mi addormento anche per un’ora e li ritrovo lì con il loro affetto! Perché gli ho voluto fare questo? E ripenso alle due settimane in cui ho dovuto decidere se affrontare il trapianto. In realtà l’ho fatto più per loro che per me ma se avessi saputo che avrebbero dovuto vedermi così… Chissà? Spesso lascio squillare il telefono… Non ho voglia di parlare, anche per il dolore in bocca… Richiamo appena me la sento o dico ai miei di scusarmi con chi vorrebbe sapere da me come sto… Stando fuori non si può avere un’idea di come possa essere affrontare tutto questo! Mi aiuta la musica a stare tranquilla, la musica che Vale ha raccolto in una cartella solo per me e nella quale c’è la nostra canzone “Sleeping Sun”. Spero che i prossimi giorni saranno migliori!

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Il sottile confine fra compassione e sensibilità

Essere considerati diversi è prerogativa di chi convive con situazioni che capitano nella vita e che deve accettare per forza. Nel mio caso la mia normalitá è sempre stata quella di persona malata fisicamente e che non si è mai arresa all’idea di essere considerata sempre diversa e molto spesso un peso da sopportare. Ho sempre lottato strenuamente per sembrare “normale” e non ho mai permesso a nessuno di avere compassione di me. Ho lottato strenuamente per ottenere ciò che desideravo e spesso non mi è stato riconosciuto. Al liceo dicevano che venivo promossa perché facevo pena e i prof mi mettevano voti bassi perché ritenevano che io copiassi. A un’insegnante di italiano non andava nemmeno bene che la mia visione del mondo fosse diversa e più matura rispetto ai miei coetanei. Sono sempre andata avanti nonostante la sofferenza fisica e psicologica. Non si trattava di essere compassionevoli ma solo di riuscire a sviluppare un po’ di sensibilità che ho sentito solo da pochi. E queste cose speravo fossero relegate ormai nel passato… Mi sbagliavo!!! Chi mi conosce davvero, e a questo punto credo poche persone, sa che se voglio fare qualcosa che amo lotto fino allo sfinimento per ottenerlo. Nemmeno la mia salute, il trapianto, i mille problemi quotidiani sono ancora riusciti a fermarmi e non mi fermeranno ma, se esistono dei giorni in cui sto male e non sono in grado di fare qualcosa, non riesco più a sopportare che qualcuno non capisca… Lo posso accettare forse da chi conosco poco… Non più da persone che mi conoscono bene o che pensavo mi conoscessero… Non sono più disposta a giustificarmi! Purtroppo, anche se adulta, queste cose mi fanno ancora male… E sono dure da superare! La sensibilità è ciò che permette a chi mi conosce davvero di non fare domande e di accettare quel che sono! Spesso mi è stato detto:”Non ti posso trattare diversamente dagli altri solo perché hai problemi” e io ho sempre risposto:”E chi te l’ha mai chiesto?” E questa affermazione fa capire come in realtà la gente ti veda veramente diversa! Non ho mai chiesto privilegi per il mio stato ma a volte un po’ di sensibilità non guasterebbe… Non compassione!!! Siate sensibili verso le fragilità altrui! Non siate mai compassionevoli… Non è giusto nei confronti di chi soffre e lotta per la propria dignità!!! Oppure siate compassionevoli nel senso positivo del termine! ❤️❤️❤️

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Ripartire (La mia nuova vita Cap.4)

Quel giorno era iniziato come tanti altri e non sapevo sarebbe diventato speciale e che lo avrei ricordato per tutta la vita come il punto di un nuovo inizio. Papà era a casa dal lavoro e per l’ennesima volta mi aveva proposto di uscire per andare a fare una passeggiata. E come le volte prima avevo detto di sì per poi supplicarlo di lasciarmi nella mia poltrona. Il terrore di non farcela mi pietrificava… Non riuscivo a vincerlo. Scocciato e frustrato dalla mia arrendevolezza ha tuonato:”Non ti permetterò di rinchiuderti in questa casa, vestiti e andiamo!”. Al mio ennesimo rifiuto è passato ai fatti. Mi ha presa in braccio e mi ha portata fuori, ma non semplicemente fuori casa, ma dalla parte opposta dell’isola vicino a dove abitava nonna Maria. Mi ha messa in terra e risoluto mi ha detto:”Ora torniamo a casa!”. L’ho supplicato piangendo che mi riportasse lui, non ce la facevo, non respiravo bene e non avevo fiato per tornare e la debolezza era talmente tanta che le mie gambe non reggevano nemmeno lo scheletrino che ero diventata. Non mi ascoltava, faceva dieci passi e mi aspettava. E ho ricominciato a camminare! A tratti mi sosteneva lui, in altri lo sostituivo col muro. E i primi dieci passi sono diventati venti, sempre intervallati da soste per far placare il cuore e far rifiatare i polmoni. Credo di averci messo quasi due ore a tornare a casa invece di venti minuti! Ma respirare quell’aria nuova e fresca e aver rimesso in moto i miei muscoli è stata la cosa più bella che fosse successa negli ultimi mesi. Ed è stata in quell’occasione che io e papà abbiamo attuato per la prima volta una nuova tecnica per uscire che avrei poi adottato per sempre: fare brevi soste anche davanti le vetrine per riprendere fiato o cercare di ammirare il paesaggio intorno senza far vedere quanta sofferenza si celasse dietro ogni respiro. E vi assicuro, da allora ha sempre funzionato!!! Tornati a casa l’abbraccio di mamma e le nostre lacrime di gioia hanno trasformato quella giornata iniziata con la paura, in una delle giornate più importanti della nostra vita!!! Se mia mamma mi aveva donato la vita, mio papà me ne aveva restituita un’altra! Iniziava così la mia nuova vita!

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15 novembre 2007: la mia rinascita

Stasera sono stremata… Sono sopraffatta dalle emozioni: gioia, gratitudine, paura… Nella mia testa un vorticare di pensieri e dentro me la consapevolezza di una nuova e più vivida speranza. Stamattina ero già sveglia da un po’ quando Leo è entrato nella mia camera per i prelievi di routine e per ritirare il diario del giorno prima. L’attesa è stata snervante… Ho cercato di prolungare le attività mattutine per cercare di non pensare, nonostante la stanchezza, una nuova stanchezza, mi rallentasse non poco. Ho ritirato i miei cambi sterili posati sul tavolino, fatto la doccia facendo attenzione a non aggrovigliare i fili del cvc, lavato i denti con la garza imbevuta di clorexidina, fatto la solita colazione triste con tè e fette biscottate e iniziato a compilare il nuovo foglio con temperatura, quantità di urina, pH urinario e peso. Dopo nemmeno un’ora non sapevo più cosa fare… Ed erano solo poco più delle sette!!! A che ora sarebbe arrivato il dottore??? Nemmeno la tv riusciva a distrarmi. Un solo e unico pensiero mi assillava… Sono andata alla porta più volte per controllare se vi fossero movimenti, se fosse spuntata qualche nuova boccettina al mio albero di Natale. Niente. Rassegnata sono tornata a letto in attesa… Verso le dieci ho sentito aprire la porta… E il mio dott è entrato portando un vassoio coperto con un telo bianco! Il suo sorriso era stupendo e la sua gioia era contagiosa! Sotto quel telo c’era la mia nuova vita, il dono più grande che una persona possa ricevere. Il dott mi ha spiegato brevemente cosa avremmo fatto e che saremmo stati soli io e lui per qualche ora. Mi ha fatta stendere sul letto in posizione comoda e ha scoperto il vassoio. C’erano una ventina di enormi siringoni e la loro vista mi ha spaventata!!! Di solito il nuovo midollo non arriva in una sacca da trasfusione? Vedendomi perplessa il dott mi ha rassicurata dicendomi che a volte capita che venga portato ancora nelle siringhe di raccolta… La procedura sarebbe stata un po’ più lenta perché avrebbe dovuto alternare una siringa di midollo a una di soluzione fisiologica per diluirlo. Avrei dovuto avvisarlo nel caso avessi sentito qualcosa di strano durante l’infusione. Non riesco a descrivere ciò che ho provato all’inizio dell’infusione!!! Mi sono commossa vedendo la mia nuova vita entrare e non riuscivo a guardare il dott negli occhi perchè piena di emozione. Ho pensato a Lei, alla possibilità che mi stava regalando anche senza conoscermi. L’infusione è durata quasi cinque ore, le cinque ore più veloci della mia vita! Non ho avuto particolari problemi. Ogni tanto il dott rallentava se gli facevo presente che mi girava la testa o se mi sentivo un po’ stranita per poi tornare a velocità normale, sempre da tartaruga però!!! Fra noi due vi era un silenzio quasi mistico, interrotto solo da qualche mia domanda (giusto per non smentire mai la mia natura di biologa assetata di sapere!). La cosa più spettacolare che mi ha spiegato il dott è come riesca il nuovo midollo a trovare la strada per andare a occupare le nicchie lasciate vuote dal vecchio midollo ormai defunto! E il nostro corpo è davvero magico!!! Finita l’ultima siringa di fisiologica, il dott ha raccolto il vassoio vuoto ed è uscito dalla stanza lasciandomi in balia di me stessa e delle mille speranze e paure insorte. Ormai non si poteva più tornare indietro… Ora bisogna solo aspettare l’attecchimento del midollo, ovvero attendere di vedere crescere il numero di globuli bianchi nell’emocromo. Vedremo cosa accadrà nei prossimi giorni e se ce la farò davvero a rinascere come ho promesso a Vale! ❤️❤️❤️

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Mercoledì 14 novembre (giorno precedente il trapianto)

Inizio a sentire un po’ di apprensione… Ora sono completamente in balia di tutto: batteri, virus, donatore, destino… Sono tornata ad essere neonata… Completamente indifesa e inetta! Per fortuna la routine qui dentro distrae dai mille pensieri che si accalcano nella mia testa. A parte un po’ di febbre avuta nei giorni scorsi, non mi sento poi così male! E la chemio mi è parsa una passeggiata in confronto a tutte le schifezze fatte negli ultimi anni! E l’ho anche esternato al dott quando è passato stamattina per dirmi che si avvicina il gran giorno. Molto pacatamente mi ha spiegato che le conseguenze si potranno manifestare fra qualche giorno… Ma non mi è sembrato particolarmente pensieroso! Ne ho passate di cose brutte, cosa potrà mai succedere che io non riesca ad affrontare? Stare qui dentro impigrisce… Cerco di fare un po’ di cyclette ma la voglia non c’è!!! Il cibo è quello che è ma ne ho sentiti di peggio, almeno posso scegliere cosa mangiare nei vari giorni della settimana!!! E ovviamente cerco di scegliere ciò che posso… Con la mia eosinofilia devo stare alla larga da latticini, pomodori e altro… Insomma, mi devo accontentare della classica dieta in bianco: minestrina, semolino, patate lesse o purè, pollo lesso o arrosto, frutta fresca o cotta!!! Devo inesorabilmente rinunciare alla pasta col sugo, ai budini e a tutto ciò che potrebbe rendermi più piacevole il pasto!!! Insomma, una vera tristezza!!Il pomeriggio sonnecchio un po’ nel tentativo di far passare prima il tempo… Oggi non voleva proprio accelerare!!! Fra un po’ cenerò e aspetterò di dormire per finalmente svegliarmi e essere già domani! Ah… Mi sono dimenticata di dire che stamattina mi hanno fatto i raggi al torace direttamente nella mia suite! Hanno un apparecchio portatile che fanno entrare con un unico operatore al bisogno! Mi trattano come una regina!!! Au revoir!!! ❤️❤️❤️

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