Giorno 13esimo dalla rinascita

Da ieri ho iniziato ad accusare un mal di testa fastidioso e forte che non se ne andava con nessuna sostanza somministrata dagli infermieri. Stamattina l’ho riferito anche al doc che mi è sembrato un po’ preoccupato. Dopo pranzo un’infermiera è entrata in camera per dirmi di prepararmi perchè mi dovevano portare a fare una tac urgente… Fuori?????? Nel mio stato????? Ero terrorizzata all’idea che ci potesse essere qualcosa al mio cervello, una delle paure che ho sempre avuto! Ho aspettato l’arrivo dell’ambulanza per il trasporto… il panico ormai si era impadronito di me e nemmeno mamma che mi era accanto riusciva a rasserenarmi. Anche dal suo viso trapelava la paura. Mi sono sdraiata sulla barella e appena varcata la porta di uscita ho sentito l’aria gelida arrivare ai miei polmoni nonostante la mascherina. La sensazione di respirare un’aria diversa è stata indescrivibile e per pochi secondi mi sono dimenticata del mio terrore. Fatta la tac sono stata riportata nella mia camera in attesa di sapere cosa avesse evidenziato. Devo essermi assopita per poco perchè non ho sentito entrare il doc… Doveva comunicarmi che sarebbe stato necessario eseguire anche una risonanza magnetica. Lui non voleva dirmi cosa avevano visto ma con me niente può essere tenuto nascosto. La tac aveva individuato due aree dense di lesione e era necessario valutare meglio la loro natura.  E lì il panico ha preso il sopravvento. Sarebbe stato necessario fare il liquido di contrasto che in vita mia non avevo mai potuto fare a causa del rischio elevato di shock anafilattico. Sono stata trasportata di nuovo al dipartimento di radiologia e a quel punto non ragionavo più. Nemmeno le gocce per calmarmi sembravano funzionare!!! A nulla era valso il tentativo del doc di dirmi che spesso questi addensamenti possono essere dovuti alla tossicità dei farmaci. Sono stata trasferita sul lettino della rm e la mia testa è stata ingabbiata per impedirmi di muoverla e sono scivolata all’interno di quel tubo inquietante sperando solo di non avere un infarto. Il tempo non trascorreva mai e cercavo di osservare l’esterno attraverso il minutissimo specchietto inclinato e appositamente sistemato per i pazienti. Una volta uscita e tornata in stanza ho aspettato con ansia il responso piangendo fra le braccia della mamma. L’esito per fortuna ha dato ragione al doc: le lesioni riscontrate sono l’effetto tossico della ciclosporina che è stata immediatamente sospesa e sostituita con il tacrolimus. Il mal di testa sarebbe passato. Ho assunto spesso la ciclosporina ma non mi aveva mai dato tali problemi! La tensione si è allentata e sono scivolata in un sonno ristoratore fino a cena.

L’attesa dell’attecchimento sta diventando un’ossessione! Cosa aspettano le nuove cellule a palesarsi? Qualcosa non va? E se il midollo non parte? Pensare al peggio ormai sembra diventato più semplice che pensare positivo… Eppure un barlume di speranza ancora la sento! Non può finire così! Non posso lasciare soli Vale e i miei… Dopo tutto ciò che hanno fatto per me! Anche stamattina l’emocromo non si è mosso e i dottori hanno detto che abbiamo tempo fino a domani. E allora la biologa che è in me è venuta fuori lasciando di stucco il dott. Gli ho semplicemente chiesto se non possano darmi qualche fattore di stimolazione per aiutarlo a partire visto che dorme ancora… E lui:” Pamela, sarebbe preferibile che partisse da solo! Un po’ di margine lo abbiamo ancora! Vedrai che andrà tutto bene!”. Però forse in qualche modo mi hanno ascoltata… Oggi pomeriggio verso le 16 ho visto una delle infermiere arricchire il mio albero di Natale con una nuova e piccola boccettina. Sono andata subito alla porta a vetri e le ho chiesto cosa fosse. Vitamine, vitamine per compensare una carenza… Appena è uscita ho cercato di vedere se l’etichetta riportasse qualche dicitura ma non riuscivo a vedere perché girata verso l’esterno! Questa cosa un po’ mi ha indispettita perché il mio albero non ha segreti per me! Sempre le solite venti boccette e la sacca dell’alimentazione… Quella nuova boccetta mi ha disturbata. Ho aspettato che finisse per vedere qualcuno venirla a togliere e magari farmi vedere un indizio… Niente! Non mi resta che aspettare e vedere se succederà qualcosa nei prossimi giorni! ❤️❤️❤️

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Marco

Oggi 22 aprile è uno dei tanti giorni tristi dell’anno. E da quando non ci sei, non passa giorno senza che tu faccia capolino nei miei pensieri. Tante persone sono passate nella mia vita e poi se ne sono andate e tutte rimangono in un angolino del mio cuore, costruito come un puzzle che continua a completarsi nel tempo. Il tuo posto però è speciale perché sei stato sempre presente per me e Vale nei momenti più neri e ci hai sostenuti con la tua semplicità e con la tua forza di vivere. Mi spiace non averti potuto vivere appieno come  invece ha potuto fare Vale… Avrei potuto aiutare meglio lui anche dopo… Quando ero in camera sterile e pensavo a Vale e a cosa potesse provare mi faceva soffrire, ero impotente e non potevo lenire le sue paure… Però sapevo che c’eri tu che all’improvviso ti presentavi alla porta con una birra in mano e gli tenevi compagnia! E quando Vale si collegava con la webcam la tua chioma piena di ricci faceva capolino e mi ripetevi:”tranquilla, a lui penso io!”. E a volte gli davi una pacca, altre mi facevi vedere la guinness che avevi portato. Quando poi sono tornata a casa e mi hai vista tutta gonfia come un pallone e pelata hai avuto il coraggio di dirmi:”stai bene Pamy! Sei uno schianto!”. E la tua espressione non era quella di chi prova pena o di chi rimane sconcertato come è spesso accaduto… Ti sei solo sorpreso di quanto avessi freddo nonostante due maglie di pile, la vestaglia di pile, la copertona e il camino acceso e tu eri sempre a maniche corte!!! Avevamo una passione in comune: il nuoto e mi facevi rabbia quando mi dicevi che facevi anche più di 120 vasche in un’ora… Le mie sessanta sfiguravano davvero e ti ho sempre detto che prima o poi ci sarei arrivata… Che utopia!!! La prima volta che sono tornata in piscina, quasi un anno fa, ti ho sentito vicino e ti ho immaginato nella corsia accanto a tirare come una staffetta! Sono tornata a fare le mie 60 vasche e so che sei stato orgoglioso di me!!! Quante volte mi torni in mente Marco e in questo periodo in modo particolare… Nei miei 100 km quotidiani di auto per andare a scuola mi suggerisci cautela, soprattutto in montagna e quando ho a che fare con i pazzi, i bitumari (ciclisti come li chiamate tu e Vale) e i tir… E una volta ricordo di aver avuto un’uscita non molto felice sui tuoi colleghi di lavoro quanto sottolineavo come spesso gli autisti dei tir siano pericolosi… Mi sono subito zittita avendo capito la mia gaffe e tu sorridendo hai annuito senza prendertela facendo presente che da camionista ne vedevi anche tu di tutti i colori!!! In questi giorni ho trovato camion contro mano in montagna per la troppa velocità, oggi un bitumaro che nella discesa stava in mezzo a tutta la carreggiata che si è poi permesso di superare un autoarticolato andando nella corsia opposta… Come dicevate voi andava potato!!!! A causa di quel ragazzo ci sei stato strappato troppo presto… Ma ovunque tu sia, sappi che ti vogliamo e vorremo sempre un bene immenso!!! E mi raccomando, veglia sempre su tutti noi!!! Sicuramente anche lassù ti adorano Marra!!!! ❤️❤️❤️

  

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L’emozione della prima volta in tv

Peccato… È già tutto finito!!! Paola Casani ha organizzato questo evento in un anno, la mia attesa solo poche settimane… E oggi rimangono i ricordi e le emozioni di ieri sera. Per giorni il mio cervello ha posto una dopo l’altra le parole per costruire un discorso, altre volte si è rifiutato a favore della spontaneità… Poi lunedì il dottor Benedetti, il mio ematologo, mi ha indicato la via: la tua missione è parlare per aiutare coloro che stanno vivendo ciò che tu hai già superato! E aveva ragione nel dirmi che a posteriori non mi sarei più ricordata di ciò che avrei detto perché non serve la ragione per arrivare agli altri ma il cuore!!! Ieri sera ho avuto con me tutto gli angeli della mia vita: i miei genitori che mi guardavano seduti a pochi metri, Vale che è voluto esserci a tutti i costi e che mi faceva le sue faccine per farmi rilassare e che ogni due minuti mi rammentava col labiale di non dimenticare di accennare al blog, Massimo che è stato il prezioso custode della mia nuova vita, la mia sorellina genetica che vive in me e tutti quegli angeli che nei miei lunghi anni di malattia ho conosciuto e che non ci sono più, che però sono sempre nel mio cuore e per i quali ho sempre lottato. È stata un’emozione rivedere Sergio, vicepresidente ADMO Nazionale che rappresenta tutti noi volontari ADMO nella nostra attività di volontariato. È stato commovente e pieno di gratitudine aver potuto ringraziare col cuore il dottor Coccoli per il suo prendersi cura dei bambini malati. È stato un’onore conoscere una mamma, Tiziana, che aiuta con la sua associazione i genitori dei bambini e ragazzi che soffrono. Grazie allo staff di canale50 per la calorosa accoglienza e per essere riusciti a creare un clima gioviale e avermi indirizzata con le domande!!! Non è stato semplice stare seduta su quella poltroncina rossa e dover reggere il microfono con la mano che a tratti tremava… Mi sentivo addosso una grande responsabilità e spero di essere riuscita in qualche modo a fare ciò che dovevo!!! Grazie di cuore a tutti!!! ❤️❤️❤️ 

    
 

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Trasmissione televisiva

Trasmissione TV
Venerdì 15 alle ore 21 parteciperò ad una trasmissione sul dono su canale 50! Sono stata invitata per portare la mia testimonianza di trapiantata di midollo osseo. Spero di riuscire a infondere coraggio e speranza in chi sta ancora lottando!!! Vi aspettiamo!!!! Sarò in compagnia del Dottor Luca Coccoli dell’oncoematologia pediatrica di Pisa, di Paola Casani, di Massimo Pieraccini e Sergio Giuntini.

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Un’altra giornata da portare nel cuore!

Come si può essere contenti di andare a fare una visita o due come oggi? Vedere il dott.Benedetti per me è sempre una gioia malgrado tema un po’ che mi possa parlare della gvhd e stamattina, come già sentivo dentro di me, è andata proprio così… Vedere la dr.ssa Vagaggini mi fa sempre sentire coccolata malgrado l’ansia per la spirometria che non va mai come vorrei… E oggi sapevo che avrebbe avuto da ridire per il mio riacquisito peso addominale! Però in questo momento di mio benessere mentale niente mi avrebbe potuta turbare! È una giornata come tante di è trasformata invece in una giornata speciale. Il dott, ormai lo sappiamo da anni io e i miei, non è mai puntuale perché ama stare con i suoi pazienti. Siamo entrati con una sola ora di ritardo e dopo aver riassunto l’ultimo periodo di benessere con possibile minaccia di sinusite e congiuntiviti oculari, ecco il rischio gvhd che torna… So che ogni singola infezione la può favorire ed ecco che mi prescrive tamponi nasali e antibiogramma per riprendere l’antibiotico più adeguato e visita oculistica per controllare che tutto sia a posto e per il test di Shirmer per la lacrimazione. Mi ha fatto fare i soliti esercizi ginnici per valutare l’irrigidimento articolare e ha osservato le vecchie zone interessate dalla gvhd cutanea e come al solito mi ha ammonita perché non idrato a sufficienza la pelle! E poco ha valso l’aver seguito il suo consiglio di utilizzare una crema da sciacquare sotto la doccia perché probabilmente non è sufficiente… È più pignolo di una donna!! E queste cose le impara da sua moglie che credo proprio adori più di se stesso… Durante la pausa delle prescrizioni gli ho lanciato la bomba del blog e della mia partecipazione ad una trasmissione televisiva per parlare di trapianto e ha iniziato a parlare con me e i miei del suo orgoglio dell’essere parte della vita di persone come me che hanno sofferto molto e sono riuscite a guarire. Ha parlato di eroi che niente hanno a che fare con i soliti stereotipi che oggigiorno la TV e la società ci propinano come modelli. E ha detto:”anche se ora non lo vedi, io mi sto inchinando davanti a te e sarà così ogni volta che ci vedremo”… E io:”ma non ho fatto niente per meritare tanto!” E lui:” tu e la tua famiglia siete degli eroi, dei modelli da cui trarre esempio perché incarnate l’esempio della sacra famiglia: tu e qualsiasi altro malato che soffre siete Gesù sulla croce, i tuoi genitori e chi ti è stato vicino sono come Maria sotto la croce. E ti dirò di più: ti è stato dato un qualcosa in più e questo qualcosa è ciò che devi dare agli altri. Promettimi una cosa: quando parlerai di te non farlo per sentirti grande ma fallo per gli altri perché se ne gioveranno!”. Io e mamma avevamo le lacrime agli occhi… Aveva colto nel segno… È lo stesso obiettivo che mi sono posta… E le sue parole riecheggiano e mi danno una nuova forza. Sei grandissimo dott!!!! Siamo usciti dal suo studio frastornati e il mio cuore esplodeva di gioia e di nuovo entusiasmo. La nostra giornata sarebbe potuta anche finire lì!!! Con tranquillità ci siamo diretti all’ospedale di Cisanello dove avrei avuto il controllo pneumologico. Ho dato come al solito il mio massimo per cercare di migliorare ma andandoci con i piedi di piombo viste le continue delusioni. Quando Sabry mi ha detto che avevo ottenuto il 75% di fev1 (flusso di espirazione veloce) sono saltata sulla sedia.  Evviva!!!! Malgrado le poche sedute in palestra a causa dei mille impegni e dei vari malori i miei polmoni stanno meglio!!!! La dr.ssa era contentissima e quando le ho accennato alla partecipazione alla trasmissione mi ha gelato con una battuta:”certo non potranno dire che i trapiantati non prendono peso!!!” Non pensate che sia una battuta cattiva… È come una seconda mamma per me!!! E ha ragione quando dice che la ciccia non aiuta… Dovrò riperdere i chili fatti su a causa del cortisone e della mia gola!!!! La giornata non poteva essere più entusiasmante!!! Viva la vita!!! ❤️❤️❤️

   
 

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Raccolto d’Amore

Il mio cuore negli ultimi dieci giorni si è espanso ed è difficile trattenere e serbare tutte le emozioni quotidiane che lo riempiono. Amo i bambini, amo i ragazzi ed ecco perché adoro condividere con loro ciò che so e che li può aiutare! Da dieci giorni sostituisco un’insegnante delle scuole medie e per me è la prima volta dopo molti anni di attesa inutile nelle graduatorie di terza fascia. Per fare il topo di laboratorio ho sempre relegato al secondo posto l’insegnamento perché pensavo di non avere lo stesso senso di missione e dedizione di chi ha studiato per andare a insegnare. Eppure negli ultimi anni di lezioni private qualche dubbio mi è sorto… Qualche vacillamento al mio scetticismo iniziale lo avevo percepito. Entrare in classe è stato indescrivibile e ogni giorno i ragazzi mi regalano molto più di ciò che io cerco di dare loro! Mi inquieto se parlano, se si agitano e non sopporto l’irriverenza… Ma basta un minimo accenno di simpatia e di gratitudine per far tornare il sereno. Non credo minimamente di incutere timore… Non sono credibile come prof severa e cattiva!!! Mi basta sentire chiedere dai ragazzi:”Prof, vero che rimarrà lei fino alla fine dell’anno?” per farmi sciogliere! Vorrei urlare di sì ma ancora non si sa!!! Ci sono ragazzi e ragazze con problemi di vario tipo e subito mi sento una mamma chioccia e vorrei risolvere i problemi di tutti! Alcuni ispirano una tenerezza infinita e me li porterei a casa!!! Sarà così che si sentono tutte e tutti i prof e gli insegnanti? Io spero proprio di sì e che come tutte le professioni non diventi nel tempo un lavoro automatico come avviene in altri ambiti!!! È un privilegio poter donare qualcosa ai bimbi e ai ragazzi di ogni età e io farò del mio meglio nel tempo che mi sarà dato! Grazie ragazzi!!! ❤️

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