Giorni +19, +20 e +21 dalla rinascita! ❤️❤️❤️

Questi ultimi giorni sono stati snervanti… Il mio umore non è dei migliori e sto diventando insopportabile!!! La mia pazienza si sta esaurendo!!! Voglio uscire da qui!!! I valori sono molto altalenanti e sembra sia normale e allora perché non mi mandano a casa? Odio questa camera, odio questa aria che ormai sa di stantio… Non riesco a mangiare a sufficienza e quindi non possono staccare la sacca dell’alimentazione. Il dott mi ha detto che probabilmente potrei avere il rigetto allo stomaco e che occorre aver pazienza e aspettare che le terapie facciano effetto. Hanno riaumentato il cortisone… Maledetto!! Mi libererò mai di lui?? Ho fatto tremilacinquecento domande al dott su cosa significhi rigetto. Non posso non sapere!!! Mi ha spiegato che il rigetto nei pazienti trapiantati di midollo avviene al contrario rispetto a quello dei pazienti trapiantati d’organo. Si chiama gvhd, acronimo per graft versus hosted disease, ovvero la malattia verso l’ospite. In parole povere, il midollo combatte contro me che lo ospito perché non mi riconosce come il suo corpo e cerca di distruggermi… E nel fare ciò combatte per me la malattia di base tenendola sotto controllo! Quindi è necessario che ci sia ma va controllato con i farmaci! Nei trapiantati d’organo invece è il corpo che rifiuta il nuovo organo perché non lo riconosce come tale! Esistono due tipi di gvhd: quella acuta che insorge nei primi 100 giorni dal trapianto e che spesso è anche letale e quella cronica che insorge successivamente che è meno rischiosa ma da tenere sotto stretto controllo perché può instaurarsi in un organo sempre diverso: intestino, polmoni, cute, stomaco, fegato ecc… Ciò non mi ha rincuorata… Però è anche vero che avrò qualcuno che combatte per me!!! In questi giorni cerco di ascoltare tanta musica perché è l’unica che riesce a rilassarmi un po’! E oggi per me è stato un bellissimo giorno perché sono riuscita a cantare di nuovo!!! E cantare Elisa e i Nightwish è un bel toccasana!!! Chissà se il grande fratello mi è stato a guardare e a sentire??? Forse si è fatto anche qualche risata!!!  Mina, pino e Vale sono stanchi… Loro dicono di no ma si vede!!! Spero che la reclusione duri ancora poco perché vorrei si potessero riposare e rilassare!! Chissà dove trovano ancora la forza di darmi forza!!! Il loro sorriso e il loro Amore è ciò che mi tiene in vita e malgrado tutto devo sempre pensare che ce la devo fare per loro!!! Quanto mi manca Manuel!!! Spero di rivederlo appena torno a casa!!! ❤️❤️❤️

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Spirometria vs Pamy 1:0!!! 😔❤️

Oggi ultimo controllo pre estate e non mi posso lamentare!!! Tutto benone, terapia invariata ma spirometria in calo!!! Boh… Forse la minima riduzione della terapia della volta scorsa è il motivo, o il caldo, o la debolezza che sento in questo periodo, o il peso… Ci sono mille motivi ai quali imputare lo scarso 71% di oggi rispetto al 75% di due mesi fa!!! Vabbè, dovrò lavorare di più sui miei polmoncini in palestra e in piscina in vista poi del periodo autunnale e invernale!!! Al prossimo controllo andrà meglio!!! ❤️❤️❤️

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Staphylococcus aureo vs Pamela 1:0

“Lavorare” in un laboratorio di microbiologia e virologia per una come me ha i suoi vantaggi!!! Lunedì il dott mi aveva detto di fare i tamponi nasali per venire a capo delle congiuntiviti ricorrenti e ieri mattina mi sono infilata i tamponi nelle narici e una collega ha allestito le piastre per la cultura su apposito terreno e messe a incubare overnight. stamattina il bastardo era già cresciuto bene e ho avuto conferma che i sospetti del dott erano fondati: di nuovo lui, messer lo Stafilo!!! E subito è stata fatta l’identificazione ed è proprio l’aureo!!! Mannaggia a lui!!! Ora bisognerà attendere l’antibiogramma per valutare a che antibiotico sarà sensibile!!! Ma noi questa volta abbiamo un’arma meno invasiva da usare: un unguento nasale invece delle solite pastiglie!!! Così lo uccideremo localmente e gli impediremo la scalata verso gli occhi!!! E trasformeremo il rapporto iniziale in Pamela vs Staphylo 1000:0!!! All’orizzonte un’altra battaglia vinta!!! ❤️❤️❤️

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Giorno +18 dalla rinascita! ❤️❤️❤️

Mannaggia… Che giornatina… E che nausea tremenda!!! Dopo aver espletato tutta la routine mattutina ho atteso con ansia il nuovo pranzo… Appena ricevuto il vassoio tanto desiderato ecco che lo stomaco si è chiuso… Ma come si fa a mangiare? Mi hanno detto che mi devo sforzare perché sarà difficile, una volta a casa, non perdere ancora peso… E allora ho ingoiato ciò che mi piaceva di più col naso tappato per cercare di evitare gli effluvi che son causa del mio rigetto!! E poco dopo mi sono liberata di tutto… Non mi è mai piaciuto vomitare e così é anche peggio!!! Voler mangiare e non riuscirci è terribile!!! I liquidi poi sono i peggiori! L’unica cosa che riesco a trattenere un po’ di più sono le fette biscottate! E anche la cena non è stata diversa. Vale ha insistito perché mangiassi ciò che avevo nel piatto ma è più forte di me!!! Cosa può capire lui? Lui che per un minimo mal di stomaco sembra che muoia? So che mi vuole aiutare e lo amo per questo ma mi irrita sentirmi dire ciò che non riesco a fare!! Nella mia testa solo una richiesta non espressa:”lasciami stare!”. Eppure grazie a lui ho buttato giù qualcosa e forse qualcosa, forse un minimo, è rimasto dopo l’ennesimo vomito!!! E le lacrime che ultimamente sono diventate più frequenti sono scese di nuovo… Voglio uscire… Voglio tornare fra le mie cose!!! Tener sempre duro non è più così facile!!! Forse è normale sentirsi così dopo quasi un mese di clausura! Vale e i miei fanno talmente tanto per me… Devo cercare di resistere e sperare in una dimissione veloce almeno per loro!!! ❤️

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Revisione periodica! L’eterna lotta contro i batteri!!! ❤️❤️❤️

Anche per questa volta la revisione è andata!!! Non promossa del tutto a causa delle congiuntiviti ricorrenti ma niente di preoccupante a parte il rischio gvhd oculare per il persistere delle infezioni! L’eterna lotta contro gli amici/nemici batteri continua!!! Appena torno in Labor dovrò fare i tamponi nasali per valutare se sia ancora presente lo Staphylococcus aureo che risale all’occhio attraverso un ascensore preferenziale: le ghiandole lacrimali! O se ci sia la mia amica  Pseudomonas aeruginosa! E da lì combattere su più fronti! E poi tampone oculare appena reinsorga la congiuntivite!!! Ma vincerò io insieme al dott che non lascia mai niente di irrisolto!!! E per questo lo adoro!!! Un’altra cosa da risolvere è il solito LDL alto e parole del dott:”non voglio che tu affronti la vecchiaia con questi valori!!!” E se in due mesi di attività fisica e dieta non andrà giù, mi invierà da una sua collega per  una valutazione metabolica!!! Mah… Chi vivrà vedrà!! Ora sosta per due mesi e s fine settembre nuovo controllo!!! ❤️❤️❤️

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Aspetto fisico vs Aspetto interiore 100:0!!!

Stamattina stavo facendo il tapis roulant in palestra e dalla vetrata vedo arrivare al parcheggio una Mercedes bianca cabrio chiusa ad alta velocità e ho pensato fra me: “ma dove credi di essere?” Pensando al solito bonaccio con il macchinone grosso che fa lo sborone per farsi notare! E invece apre lo sportello una splendida ragazza che scende mettendo fuori gambe chilometriche e abbronzate su trampoli zeppati che la slanciano verso il cielo. Minigonna bianca molto mini e top succinto coperto dai capelli lunghi lisci e corvini. Occhiali tipo rayban a specchio e labbra carnose con rossetto rosso. Sulla pelle scura tatuaggi tribali e non. Wow!!! Un vero schianto di donna! Prende la borsa dal bagagliaio già aperto in automatico e entra nell’ingresso… Ed ecco la mia mente che parte in quarta… Quanto la invidio!!! Bella ragazza affisicata con auto spaziale! Tutte cose che non ho mai avuto e non potrò mai avere!!! E la carogna sale… Ma che me ne faccio di un aspetto interiore a detta di molti ricco e di un fisico che è una continua fisarmonica che mi fa stare sempre a disagio? Come mi piacerebbe essere stupenda e magari altamente stupida!!! Come mi piacerebbe essere invidiata dalle altre!!!E guardata anche dagli uomini!!! Me la vorrei tirare tutti i santi giorni!!! Forse sarei sola per questo ma tanto sono sola anche da grassa!!! Non cambierebbe poi molto!!! Almeno potrei sorridere dietro gli occhiali osservando il mondo dal pulpito della bellezza!!! E invece di fare sacrifici in palestra dovrei solo mantenere un fisico che è già una benedizione di suo!!! Mi odio? In questo periodo un tantino… E invece di volermi bene cedo ai vizi per punire me stessa per non essere quella che dovevo essere!!! Tutto ciò che mi dicono gli altri non ha effetto, sono solo parole inutili! Finché la mia testa non tornerà quella di combattente continuerò a non fare ciò che devo!! In pochi possono capire la frustrazione di una fisarmonica da trent’anni!!! Però sono tornata in palestra e forse un minimo spiraglio si è riaperto nella mia mente!!! E spero possa suggermi di resistere alle tentazioni culinarie che tanto mi piacciono!!! Intanto oggi provo solo tanta invidia!!!! Viva il fisico!!!! ❤️❤️❤️

Io ballerina!!! 😍

Io ballerina!!! 😍

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Giorni +16 e + 17 dalla rinascita!!!

Benvenuto dicembre!!! Con la temperatura che c’è qui in camera non sembra proprio che siamo in inverno!!! La mia finestra sigillata e tappata per metà affaccia su un cortiletto interno e non mi permette una gran visuale e il piccolo pezzo di cielo che riesco a vedere non mi dà molti indizi sul meteo!!! Sono ancora qui in attesa di qualche segnale. Mi hanno detto che le cose non vanno male e che probabilmente da domani inizieranno a somministrare i farmaci per via orale e vedere eventuali effetti dovuti alla graduale sospensione della morfina. Hanno già iniziato a diminuire gli antiemetici ieri e vedremo come andrà! E finalmente a cena ho potuto mangiare qualcosa di semi-solido per valutare se riesco a ingerire visto il residuo di mucosite. Non avrei mai pensato di essere così felice di mangiare una minestrina!!! Il profumo inebriava il mio olfatto, il gusto era qualcosa di divino!!! Io ho sempre odiato le minestrine!!!! E lo stracchino… Che goduria!!! E com’era fresco!!! La deglutizione è ancora un po’ faticosa ma credo che ormai il peggio sia passato! La cosa strana è che dopo pochi cucchiai di minestrina e un panetto piccolo di stracchino non ne potevo già più!!! Avevo pensato di ingozzarmi ma in realtà sentivo un po’ di rifiuto… E dopo poco più di mezz’ora ho iniziato ad avere una nausea terribile che non avevo avuto fino a stasera!!! Mannaggia, il mio primo pasto è finito sulle lenzuola perché non ho fatto a tempo ad andare in bagno e a chiamare… Quando l’infermiera mi ha trovata in quello stato mi vergognavo all’inverosimile… Mi sono scusata all’infinito ma sul suo volto c’era un sorriso e mi ha rassicurata dicendomi che è normale vista la riduzione dei farmaci anti vomito!!! Vabbè, dopo aver vomitato quattro mesi tutti i giorni per l’interferone l’anno scorso, di sicuro non sarebbe stato peggio!!! Buona notte e aspettiamo di tornare finalmente a casa!!! ❤️❤️❤️

dicembre

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Giorno +15 dalla rinascita

Sono già 26 giorni che sono qui… Novembre è finito e ci incamminiamo a Natale… Ma mi mandate a casa? La mia insofferenza cresce e questo isolamento sembra eterno! Stamattina dopo la solita routine e la visita hanno rifatto le lastre per vedere come stanno i polmoni visto che la tosse è rimasta e la febbriciattola torna ogni tanto. Per fortuna il versamento pleurico si è ridotto! Un barlume di speranza c’è che le cose inizino ad aggiustarsi. L’emocromo non è risultato brillante e hanno deciso di rifare una trasfusione di piastrine. E intanto la mia epidermide continua a sgretolarsi… Ma non posso farmi vedere in questo stato!!! Sono schifosa… e per di più con tutto questo puzzo di mandorle sempre addosso! La mucosite continua a tormentarmi… passerà mai? Inizio ad avere voglia di mangiare qualcosa di solido: una bella pizza, una fetta di pane e Nutella, le lasagne della mamma, le polpette, il saor e tutto ciò che potrebbe stuzzicare un palato un po’ orfano… Il doc mi ha detto che se tutto prosegue così fra qualche giorno inizieranno a introdurre gli alimenti magari più liquidi e soffici e a sostituire la terapia endovenosa con quella orale. Quando tutto ciò inizierà saremo sempre più vicini alle dimissioni! Intanto cerco di passare il tempo guardando i cartoni animati alla tv (non è che essendo rinata e avendo solo 15 giorni sia tornata davvero all’infanzia?), ascoltando musica e guardando qualche dvd… a metà perchè inesorabilmente la spossatezza infinita mi fa fare delle grasse dormite!

sacca-di-plasma

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