Un fantasma allo specchio

Quando torni a casa dopo trentacinque giorni di ospedale, trovi tutto cambiato, come se non fossi mai vissuta in un posto che non riconosci più come familiare. Sei così stranita e stanca che niente ti interessa tranne l’idea di essere tornata con Vale e con i genitori. I primi dieci giorni di casa non sono affatto un idillio… Senza forze devi riuscire a riappropriarti del tuo corpo che non risponde come dovrebbe e come vorresti. L’unica cosa che vuoi fare è stare stesa fra letto e divano e lasciar passare il tempo… ma non si può… la vita chiama e il suo richiamo è forte e assordante per non starlo a sentire! Alzarsi dal letto la mattina è faticoso e quindi devo aspettare che qualcuno mi aiuti: Vale, mamma, papà o Irene che a turno si avvicendano nella mia delicata gestione, sempre facendo attenzione a non essere raffreddati e disposti a lasciare le scarpe fuori per non portare possibili batteri in casa. Il papà è sempre stato allergico alle pattine all’ingresso ma, per amore mio, ha acconsentito anche a questo! Come caldamente suggerito dai medici alle dimissioni, il primo impegno gravoso appena alzata, è la doccia e il cambio quotidiano degli indumenti. Come far fare la doccia a una persona che non si regge in piedi? Semplice, prendere una sedia pieghevole, introdurla nella doccia e lavarsi da seduta anzi, farsi lavare da seduta! Dopo la doccia c’è il rituale dell’oliatura e alla fine ci si sente come una cotoletta pronta per essere impanata e fritta. Povera pelle e povera me: mi sembro un serpente che fa la muta, o un edificio che si crepa e perde l’intonaco a pezzi…

Poi alzi gli occhi e ti guardi allo specchio: quella non sono io, quella non sono io, quella lì è un fantasma… E’ uno scheletro ricoperto solo da un debole strato di pelle… dove è sparita la carne? Dove è sparita la Pamela cicciottella che tanto odiavo? Ora odio anche questa… L’unica cosa che è rimasta è la facies cushingoide, a luna piena… l’unico baluardo rimasto a ricordare il cortisone! Come farò a tornare a vivere in questo stato? Lo sguardo dolce di mia mamma e le sue parole mi hanno fatto rivedere la luce: “Amore, sei tornata la Pamy di quando facevi danza! Non sei così male!” e quelle parole mi hanno fatto tornare in mente che uno dei miei tanti desideri è sempre stato tornare ad essere la quattordicenne ballerina che avevo lasciato.

Dopo tutte queste manovre per iniziare la giornata e questo nuovo slancio di positività, uno penserebbe di essere pronto ad affrontare qualunque cosa e invece? Il niente. Ore passate sdraiata sul divano senza riuscire quasi a muovere più di dieci passi. E’ inverno e quindi le giornate sono fredde… Nemmeno il camino acceso riesce a scaldarmi nonostante indossi pigiama di pile, maglia di pile e vestaglia di pile! Forse il mio termostato biologico si è guastato? Forse assumere una ventina di pillole al giorno qualche effetto lo produrrà? E il cibo? Ora posso mangiare ciò che voglio!!! Devo mettere su un po’ di ciccia e forze per poter ricamminare… eppure… non riesco ad ingoiare niente… la nausea è più forte della mia voglia di mangiare! I medici contattati mi hanno detto che potrebbe essere GVHD allo stomaco, ovvero il mio nuovo midollo che cerca di distruggere il mio stomaco e allora giù di nuovo col cortisone nel tentativo di allontanare una biopsia che potrebbe essere pericolosa con le difese così basse. Cerco di mangiare ciò che più mi piace incitata ad ogni pasto da chi mi fa compagnia… e se riesco a mangiare qualcosa, subito dopo corro in bagno a vomitare… ci consoliamo pensando che almeno qualcosa possa rimanere… Quanto ho odiato quegli incoraggiamenti, quante lacrime ho versato mentre mangiavo… ma se non avessi avuto loro… E così, un po’ alla volta i giorni sono passati fino a che non sono dovuta rientrare in ospedale.

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Preparativi per entrare in camera sterile

Entrare in camera sterile non è come essere ricoverati in una normale corsia d’ospedale. A circa un mese dal ricovero, o appena saputa la data dell’ingresso, viene consegnata una lista con tutti gli indumenti da portare in reparto una quindicina di giorni prima, per essere sterilizzati dalla lavanderia ospedaliera. Letta la lista ci si rende conto che gli acquisti da fare sono molti: una decina di pigiami, mutande, canottiere e calzini per avere un minimo di autonomia. Una volta intrapresa la strada dei negozi ci si accorge che la difficoltà reale non sta nei numeri in sè cospicui, ma nella difficoltà di reperire tutto in cotone al 100%!! Al giorno d’oggi anche i capi in cotone contengono una minima parte di sintetico e malgrado le commesse affermino che questa non influenzerà il capo, le sorprese poi non sono molto piacevoli… Per paura di aver freddo alla testa glabra ho acquistato due berretti in cosiddetto cotone che sono diventati due papaline che al massimo riuscivano a coprire solo una parte di cranio… E anche qualche mutanda poteva essere utilizzata per un bambolotto!! Si, servono a farsi qualche risata ma sono inservibili è da buttare!! Quindi, occhio alle etichette!! Ogni capo sterilizzato viene poi inserito in una bustina sigillata e sotto vuoto che viene consegnato ogni mattina prima di fare la doccia! Facendo io cambio di stagione ho trovato ancora quelle buste… un ricordo che di questi tempi fa affiorare le emozioni di quasi nove anni fa!!! ❤️❤️❤️

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Nuova sezione del blog: Consigli!!! ❤️❤️❤️

Con oggi inauguro, sempre dietro suggerimento del mio bimbus Vale, una nuova sezione del blog: Consigli. Mi preme sottolineare che non è mia intenzione dare consigli sulle terapie e i trattamenti della mia patologia e di altre perché questo compito spetta ai medici e specialisti competenti in ematologia. Cercherò di esternare come sono riuscita a sopravvivere a tutto ciò che mi è successo per aiutare chi ne ha bisogno ad affrontare al meglio gli ostacoli che dovrà superare. Se qualcuno se la sente di dire anche la sua in merito sarò felice di accogliere anche tali esperienze. Potremo in questo modo dare più consigli per cercare di raggiungere in più modi le persone.

Il Consiglio n°1 è il seguente e mi preme molto: sempre seguire ciò che suggeriscono i medici e non nascondere mai nulla per paura di dare noia.

Quando affrontiamo problemi più grandi di noi siamo spinti a non considerare importanti anche i minimi sintomi… sbagliatissimo!!! Dopo il trapianto sono stata redarguita più volte dall’ematologo per non aver riferito e preso alla leggera dei fastidi… fortunatamente i miei angeli custodi sono sempre all’erta!!! I miei genitori e Vale “spifferano” sempre tutto, anche le minime cose, al dott e hanno impedito che alcune situazioni degenerassero per la mia chiamiamola incoscienza… Oh che sarà un po’ di alterazione di febbre intermittente, un po’ di prurito e rossore localizzato, qualche scarica intestinale in più? Con la gvhd non si scherza mai Pamy!!!! Quindi, mai sottovalutare niente e chiedere spiegazioni: tutt’al più vi diranno che siete solo un po’ paranoici!!! 😜😜😜

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