L’armadio di una donna gommosa

Tempo di cambio di stagione… tempo per decidere se far volare via qualche abito dimenticato nell’armadio… tempo di lasciar andare via indumenti verso i quali nutri sempre la speranza di poter reindossare… I miei cambi di stagione sono sempre molto sofferti: apro armadi, cassetti e scatole non solo pieni di abiti ma anche pieni di ricordi, speranze, sorrisi e lacrime. Quest’anno mi sono imposta di lasciare definitivamente alle spalle capi che purtroppo sarò conscia di non poter più indossare a causa del mio essere “gommosa”, così come mi ha definita il mio piccolo ometto che ha scelto probabilmente di compararmi a una caramella piuttosto che dirmi che sono grossa o cicciona… Io in realtà mi vedo come una fisarmonica un po’ scassata che non riesce più a tornare al suo stato di riposo e resta bloccata a metà… una condizione che pensavo reversibile ma che invece persiste per vari motivi… Il primo ad essere stato assalito è stato l’armadio, abitato spesso da Filippo che lo utilizza come rifugio e che si è trasformato in una cuccia pelosa! Ho iniziato a tirar fuori i pantaloni dalla parte inferiore e ho scoperto di avere una vera e propria boutique in casa: 25 paia di pantaloni di tutte le taglie possibili, dalla 42 alla 52, tutti rigorosamente come nuovi… perchè alla fine poi usi sempre quei due o tre e tutti gli altri rimangono nel dimenticatoio. Ovviamente non ho dovuto provare i più piccoli, verso i quali la speranza di tornare a indossare, è ormai tramontata…

Ho preso un grosso sacco e zac… li ho gettati ma con la sofferenza di chi ormai non ripone più la speranza di potervi rientrare… Poi sono passata a quelli più grandi… Alcuni mi hanno sorpresa, altri mi hanno delusa… e qualcuno ha raggiunto i piccoli nel sacco… A baluardo in difesa della speranza però, ho tenuto l’unico paio di pantaloni dal quale non sono riuscita a separarmi: i pantaloni bianchi che con orgoglio ero riuscita a indossare dopo il trapianto, quando ero tornata me stessa, quindi magra… Non ce l’ho fatta a lasciarli andare perchè resto ancora ancorata a quel periodo in cui avevo ritrovato me stessa e nel quale gli occhi di Vale mi avevano riguardata come quando ci eravamo conosciuti. Con questo cambio di stagione una parte di me, dei miei ricordi e delle mie speranze se ne sono andati e non senza dolore. Ora ho ritrovato nuovo spazio da poter riempire con pantaloni nuovi e spero di poter abitare il mio armadio anche con una nuova speranza: recuperare un po’ di fiducia e lavorare per migliorare la mia condizione di donna gommosa.

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La forza dei genitori e dei figli

Un’altra notte difficile passata con te nel tuo letto per sorreggerti durante gli attacchi di tosse che non ti fanno riposare, un’altra notte insonne piena di coraggio da instillare e di rassicurazioni durante il tuo pianto. Sono mamma da quasi due anni e solo ora inizio a capire tante cose dei genitori e dei miei. Quanto sono forti per affrontare il dolore dei propri figli? Chi dà loro la forza per stargli accanto quando li vedono soffrire? In questi due anni io e Vale ne abbiamo attraversate di difficoltà che ci hanno messo a dura prova, ma l’impotenza davanti alla malattia è la peggiore! Vedere i suoi occhi lucidi, la sua vivacità azzerata da un’infezione orale che gli porta febbre e una tosse sconquassante che lo fa vomitare… non puoi nulla, se non restargli accanto e cercare di rassicurarlo nonostante tu dentro sia distrutta dalla stanchezza per le notti insonni e dalla paura di non poter fare altro che dargli ciò che gli è stato prescritto. I genitori per me sono dei supereroi silenziosi che spesso si danno per scontato… se penso ai miei, non so proprio come abbiano potuto affrontare i miei 30 anni di malattia… io sono una mamma in fasce rispetto a loro ma, nonostante la mia forza, non mi sento forte come loro… Ogni tanto quando vedo le sue lacrime scendere, i miei occhi vorrebbero far traboccare le mie paure ma non posso, devo abbracciarlo, parlargli sottovoce e dirgli: “Amore sono qui con te, devi essere forte, ce la faremo a sconfiggere i bachini!”. E vedere come affronta questo momento mi rende orgogliosa di lui perché in quel suo corpo di bambino vive un piccolo leoncino che lotta e che ha pazienza e aspetta insieme a noi che l’antibiotico faccia il suo corso. Secondo me genitori forti si diventa un po’ alla volta e la forza deriva dall’Amore che sentiamo per quella creatura che accudiamo ogni giorno della vita che passiamo con loro. Non c’è nulla di più forte dell’Amore! E noi ti amiamo tantissimo cucciolo! E poi la mattina ti presenti con un piccolo fiore a forma di cuore… e il mio cuore esplode di gioia

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Saturazione vs Satura! 😂😂😂❤️

Ore 2.30 della notte: sono sveglia dopo cinque ore di sonno… non ho avuto la minima percezione che mi sarei addormentata così presto rispetto ai miei standards. Purtroppo la carenza di ossigeno fa anche questo: necessità di mettere in quiescenza un corpo per diminuire il consumo del poco ossigeno che i miei globuli rossi non trovano! Eppure era sempre il solito e banale mal di gola, il solito e banale mal di gola che si trasforma in raffreddore, bronchite e broncostenosi… che parolone!!! Semplicemente non riesco a respirare normalmente! La prima sensazione che ti ritrovi a sentire è il famoso “peso al petto” seguito dal bisogno, a causa della tosse, di inspirare di più per poter respirare normale! Cerchi di inspirare ma qualcosa blocca l’ingresso dell’aria e allora provi di nuovo ma niente… inizi a utilizzare la respirazione diaframmatica ma tu hai bisogno di quell’aria che ti tiene in vita! Arriva l’ansia… goccioline per ridurre lo stato ansioso che peggiora il ritmo respiratorio. Eppure era un banale mal di gola… eppure un piccolissimo ma bastardo virus chissà perché riesce a mettere a ko una persona di 82 chili, non voluti, e a rendere la mia vita di tutti i giorni difficile! Ah già.. ma lui si replica velocemente e quindi in poche ore diventa titanico e come un cavallo di Troia fa uscire i suoi pargoletti a miliardi dalle tue cellule!!! Un esercito contro una… e contro una che tutte le volte che qualcuno si azzarda a dire:”Che vuoi che sia… è solo un raffreddore!” vorrebbe sperare di essere una persona normale che in una settimana  debella tutto e che ci spera, ma che intanto già avrà presente tutto l’iter di sofferenza e medicinali che dovrà assumere per continuare a respirare! Che banale respirare… eppure è l’unica cosa che davvero ci tiene in vita! Voi vi accorgete di respirare? Quanti respiri riuscite a fare in una giornata? Anche io non lo so ma mi accorgo di respirare ogni volta che salgo una scala (che ho detto? Qualche gradino…) ogni volta che mi affretto un pochino, ogni volta che parlo e mi devo interrompere per rifiatare!!! Meno male il mio dito non ha bisogno di respirare per scrivere! 😂😂😂 Ora sono le 3.24 e mi tengono compagnia Sweet e Filippo che finalmente possono godere la possibilità di stare soli con me e da stanotte ho un nuovo amico o un amico ritrovato: messer l’ossigeno e il suo costante gorgogliare accanto a me per aiutarmi a far salire una saturazione a 90 che purtroppo avevo già avuto a aprile marzo e che non avrei mai pensato di dover affrontare all’inizio dell’autunno! Vale e il bimbo intanto dormono tranquilli… hanno la loro guardia del corpo che li veglia e li fa sentire sicuri! Eppure era solo un mal di gola! ❤️

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GRAZIE INFINITE! THANKS A LOT!

Scrivo questo articolo per ringraziare tutte le persone italiane e soprattutto straniere che seguono il mio blog e che lo inondano tutti i giorni con centinaia di email. All’inizio riuscivo a leggervi tutti e a rispondere a ognuno di voi ma ora, il poco tempo che ho a disposizione, mi impedisce di dare una risposta a tutti! Grazie per i complimenti, grazie per le critiche, grazie soprattutto quando scrivete che il mio blog dovrebbe essere di esempio in un momento in cui si parla solo di cose frivole, grazie quando mi dite che ciò che scrivo vi ha aiutato in momenti difficili, grazie quando utilizzate le informazioni o ciò che scrivo per i vostri lavori, GRAZIE perchè probabilmente l’obiettivo di questo blog è stato raggiunto: poter aiutare gli altri raccontando semplicemente di me stessa! Mi chiedete dove scrivermi privatamente: lo potete fare al mio indirizzo di posta elettronica pamyta@hotmail.it, su facebook alla pagina dedicata al blog Pamela Tarlà e su Messenger. Vi abbraccio tutti virtualmente con tutto l’affetto e la riconoscenza che vi devo! Vostra Pamela.

I write this article to thank all the Italian people and especially foreigners who follow my blog and who flood it every day with hundreds of emails. At the beginning I could read you all and to answer to each of you but now, the little time I have available, prevents me from giving an answer to everyone! Thanks for the compliments, thanks for the criticism, thanks especially when you write that my blog should be an example at a time when you only talk about frivolous things, thanks when you tell me that what I write has helped you in difficult times, thanks when you use the information or what I write for your work, THANKS because probably the goal of this blog has been achieved: to help others by telling about myself! You ask me where to write to me privately: you can do it to my e-mail address pamyta@hotmail.it, on facebook to the page dedicated to the blog Pamela Tarlà and Messenger. I embrace you all virtually with all the affection and gratitude I owe you! Your Pamela.

 

 

 

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Come ripartire?

10 mesi di continue infezioni e il fuoco di Sant’Antonio come ultima sfida degli ultimi 10 giorni, hanno minato profondamente il mio animo, tanto che mi farò aiutare da qualcuno per lenire questo senso di frustrazione e impotenza che non riesco a gestire. E stamattina ha fatto capolino un ricordo in un angolo remoto dei miei neuroni. Un aiuto ulteriore forse me lo potrà dare il libro che nel lontano 1990 mi regalò mio papà al ritorno da una delle tante fiere alle quali partecipava. Libro che ho sempre conservato come una delle cose più preziose che ho e che ho vissuto più volte nell’arco della mia vita di persona con problemi di salute (non malata!). E ora eccolo qui di nuovo aperto per cercare un aiuto, cercare di ripartire in qualche modo. Ecco alcune frasi dell’autore che mi hanno aiutato a lottare in tutti questi anni: “nell’amore di sè è l’essenza della guarigione”, “il mio consiglio è: vivi la tua vita, fà che la gioia ti guidi e sii ciò che vuoi essere e non permettere che l’età sia d’impaccio alla tua realizzazione umana”, “ricorda che l’amore guarisce”. L’autore  suddivide i pazienti in tre categorie e io mi sono sempre riconosciuta nella terza, in quella dei pazienti eccezionali che si assumono la responsabilità della loro vita. Essi non recitano, sono se stessi, non fanno le vittime, si informano per conto loro, rivolgono domande al dottore perché vogliono capire e pretendono rispetto della loro dignità. E aggiunge che per essere pazienti eccezionali ci vuole coraggio perché si sbarazzano delle statistiche affermando “io posso farcela”, persino quando il medico non è dello stesso parere. I pazienti eccezionali non si crogiolano nella disperazione aspettando aiuti esterni! Imparano a guarire da soli. Ovviamente, così come sta succedendo ora a me, esistono dei momenti in cui di eccezionale non c’è proprio niente, ma rileggere ciò fa far capolino un po’ più di coraggio… e probabilmente ancora una volta riuscirò a venirne fuori! Il Dr Bernie Siegel, l’autore, poi punta l’attenzione sull’importanza dell’Amore! E fortunatamente di Amore nella mia vita ne ho tanto e dovrò succhiare tutta la forza da esso per ripartire! Forza Pamy! Ce la possiamo fare io e te!! ❤️

 

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Un anno di scuola!

Anche quest’anno scolastico è finito. Grazie per avermi permesso di condividere emozioni, gioie, fatiche, arrabbiature con tutti voi ragazzi!! Il mio amore per la biologia mi aveva fatto prendere un’altra strada e ho fatto di tutto per rimanere scienziata… purtroppo non ci sono riuscita e mi sono accorta di come avessi chiuso a chiave in un cassetto una professione che non sentivo mia! Mi sbagliavo… per me che amo i ragazzi è stata una scoperta! Certo, le mie provette rimarranno sempre il mio faro ma… La prima parte dell’anno ho insegnato le mie materie e nonostante la gestione faticosa delle classi molto vivaci, ho cercato di dare il mio meglio ai ragazzi. Ci sono stati momenti di tensione ma anche di gioia e commozione. Serberò per sempre nel mio cuore tutti! Grazie colleghi per avermi fatta sentire una di voi! La seconda parte dell’anno ho accettato di confrontarmi con la realtà del sostegno. Dedicarsi a una sola persona e darle tutta me stessa è stato fantastico e forse, per la mia natura e esperienza di vita, è ciò che mi potrebbe arricchire di più umanamente. Se avessi pensato prima a immergermi nel mondo della scuola!!! E anche quest’anno ho vissuto le ansie degli esami di terza media. Stavolta non ho interrogato e mi sono goduta il lavoro svolto dai ragazzi: alcuni lavori molto profondi mi hanno colpita… e ho rivissuto l’emozione del mio esame di terza media! E scopri quanto sia bello confrontarsi con colleghi con più esperienza e sentirsi gratificati per ciò che fai! E ieri sera una cena per concludere l’anno scolastico al di fuori di quei muri intrisi di lezioni, emozioni, vita e cultura! Grazie a tutti per questo anno splendido! ❤️

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Lettera a Michela del 08/05/1993

Ogni tanto, mettendo a posto i cassetti di casa, spunta qua e là qualche ricordo e stavolta ho ritrovato una lettera di quando avevo 20 anni. Io e Michela siamo amiche dai tempi del liceo dove eravamo anche compagne di banco. Era lei la prima che mi accoglieva a braccia aperte al mio ritorno a scuola dopo periodi di ricovero o assenza. Quanto mi ha aspettata! E in una delle mie notti particolari le ho scritto questa lettera che pubblico con il suo consenso.                                                          “Pescia 08/05/1993                                          Ciao Michela, ore 24.10, come stai? Bene? Io no, sto male, altrimenti non si spiegherebbe la mia presenza nel mondo dei nottambuli a quest’ora certo inusuale per me. Per me non c’è sosta eppure il riposo del guerriero, almeno dopo la battaglia, c’è sempre stato. In notti come questa e altre ho chiesto a qualcuno nei miei pensieri perché non potessi evadere dal corpo di Pamela per trasferirmi in uno nuovo ma senza alcun malanno. Da ormai sei anni non conduco più una vita decente e spesso e volentieri mi porta a dimenticare la mia giovane età in favore o sfavore di un’altra che solo tra qualche tempo avrò: la vecchiaia. Molto spesso mi sento come un rottame per il quale il padrone cerca il meglio ma non lo trova: eppure non ho fatto niente, nemmeno un incidente, per meritarmi tutto ciò! Sono stufa di vivere così, sono stufa di dover agire in funzione della sanità o malanno del mio corpo. La mia mente, il mio io, sono repressi e ingabbiati in un corpo che forse (dico io) non mi merito. Sono stufa di fare la parte della bambina matura perché avrei bisogno di quella spensieratezza, anche d’azione, che non ho mai avuto. Ho perso 5 anni della mia vita, quelli migliori. A volte, è vero, sono orgogliosa che mi diano della matura, ma spesso mi ha pesato in passato, mi pesa in certe occasioni ora e mi peserà in futuro, e quello che non riesco a capire è di non essere capita a fondo e accettata per quello che sono e che ho. Mi piacerebbe evadere dalla mia gabbia corporea, che oltretutto non mi piace, ma è impossibile, perché smetterei di vivere. Spessissimo ho pensato di farla finita con questa mia pallosa vita ma non sarebbe altro che fuggire dalle mie responsabilità e rifiutare a priori una vita che forse mi potrà dare qualcosa di buono e concreto: non a caso quando mia mamma mi propone ironicamente di smettere di prendere i farmaci, continuo a prenderli perché non voglio soffrire di più e quindi, come potrei arrivare ad un gesto come il suicidio? La cosa a cui spesso penso di più e con soddisfazione, rivedendomi anche come immagine, è quando intraprendevo la strada di scuola seppur andando piano e stentatamente, cercando di fermarmi per camuffare l’affanno e l’unica cosa che mi importava era riuscire a giungere a destinazione con le mie forze. Non so perché tutto sto trambusto sia dovuto capitare a me e alla mia famiglia, ma a malincuore devo accettarla e tirare avanti. Spero anche che ci sia, da qualche parte, un tumbano che mi possa voler bene veramente! Per cui Michela, non cadere in depressione per un allocco perché qualcuno di giusto c’è per tutti “somewhere over the rainbow “! Sono ormai le 24.40 e la crisi di tosse malefica pian piano va scemando. Domani è un altro giorno e speriamo un po’ più roseo. Ridi che la vita è bella quando la si può vivere! Io non sono come voi, non vi posso capire perché comprendo di più le persone come me, le persone che non sognano gli amori o le emozioni ma solo un po’ di salute e felicità. Scusami per queste parole, ma questa notte avevo proprio bisogno di uno sfogo! Ti voglio bene Michela, a presto.”

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Nessuna paura d’Amare!!! ❤❤❤

La storia di Hazel e di Augustin nel film “Colpa delle stelle”  l’altra sera ha fatto riaffiorare pensieri e paure del mio passato, che credo siano molto comuni tra le persone che soffrono di malattie gravi e che ci mettono in difficoltà nei confronti dell’Amore! Tutti sogniamo il principe azzurro e la principessa fin da quando siamo piccoli… ma quanto è duro quando ci sono di mezzo i problemi di salute!! Come Hazel hai paura di essere giudicata per il tuo stato, di non essere adeguata e soprattutto temi di far del male alla persona che ti vorrebbe stare accanto! E hai paura di lasciarti andare se prima hai già sofferto per qualcuno che ti ha abbandonata perché stavi male e si vergognava di te! Ma il richiamo del cuore è magico… e nonostante la terribile paura di poterci ricascare e risoffrire… meglio cedere e provare!!! E se quell’Amore poi riesce a riempirti, a sostenerti, a farti rinascere e rimane con te nonostante tutto… Amare, ne vale sempre la pena!!! E tutte le volte che Vale mi stringe tra le sue braccia ricordo con un sorriso tutte le volte che ci dicevamo di non innamorarci… Poteva non durare, potrebbe non durare ma è ciò che mi fa sentire più viva ogni giorno!!! Grazie Bimbus!!! ❤❤❤

Love.

Love.

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Ciro

Sono pochi giorni che ci hai lasciati e mi mancano i nostri messaggi mattutini e l’ansia per l’attesa di sapere come ti sentivi. La nostra amicizia è nata quando mi hai contattata su messenger per chiedermi informazioni sui trattamenti per la  gvhd. Ho subito capito che la tua situazione cutanea era molto più complessa di quella che avevo avuto io, grazie forse alla tempestività con cui il mio ematologo l’aveva voluta trattare. Abbiamo iniziato a conoscersi subito e mi aveva colpito la sofferenza che mi trasmettevi parlando della tua vita e questo perché rispecchiava in pieno le emozioni che avevo già vissuto in passato. Ho odiato la tua compagna che ti ha lasciato quando hai saputo della malattia, ho amato la forza che hai dimostrato nell’affrontare il trapianto con tale dolore. Con coraggio, dopo poco più di un anno, ti sei rimesso in gioco e hai ritrovato un lavoro perché la malattia ti aveva tolto anche quello. Eri Solo con i tuoi problemi e aiutato solo da tuo fratello perché i tuoi genitori stavano a casa giù e non volevi venissero ad assisterti per non vederli soffrire. Quante risate ci siamo fatti! E poi quella telefonata in cui mi dicevi della recidiva… E la casistica infausta della tua malattia che non lasciava presumere niente di buono. Da giugno eri ricoverato per tentare l’impossibile e ce l’hai messa tutta! Di nuovo le chemio, il tuo silenzio per giorni ai miei messaggi perché eri in coma a causa dei farmaci… Poi un giorno il tuo messaggio per una nuova speranza! Ho sempre cercato di farti ridere, di instillarti quella positività che mi ha sempre aiutata ma tu eri più forte di me!!! Una settimana fa ci siamo sentiti ed eri un leone. Il trasferimento in una struttura di riabilitazione ti aveva dato più coraggio… Mi hai detto: “questa bastarda la sconfiggo di nuovo! Te lo prometto”. Poi il silenzio di qualche giorno che pensavo normale… E poi il messaggio di tuo fratello… E il dolore sordo che ha lacerato cuore e spirito. Chissà se facevi il coraggioso per non farmi impensierire… Anche Betta anni fa aveva fatto lo stesso! Come per Cinzia l’anno scorso, non siamo riusciti a vederci fisicamente. Mi manchi amico mio… Mi manca sentirmi dire :”Gioia mia”! Mi mancherai per sempre Ciro!! E cercherò di vivere al meglio anche per te perché ti porterò sempre con me in una delle molte parti del mio cuore dove sono racchiusi i sentimenti per gli amici che ormai mi osservano da lassù! Ora quella bastarda non ti nuoce più… Riposa in pace Amico mio!!! ❤️❤️❤️

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Visita di controllo con emozione! ❤️❤️❤️

Stare ad aspettare il controllo davanti la porta d’accesso del reparto è sempre un misto di emozioni: l’ansia delle terapie endovenose per l’insufficienza epatica, il terrore della prima volta per il trapianto, le paure dei ricoveri successivi per altri problemi, la speranza di tutte le altre volte che tutto andasse bene! Inutile dire che non si riesce mai a vivere serenamente i controlli… Stavolta non ho aspettato a lungo… E infatti non c’era il mio dott. Quando ho visto chi c’era al suo posto mi sono accelerati i battiti del cuore! Il sorriso del dott mi ha fatto ricatapultare i ricordi al giugno di nove anni fa… E poi mi sono ripresa per fare la visita! Per fortuna tutto ok! Ora dovrò cercare di passare indenne il prossimo inverno. Il dott, ricapitolando i dati mi dice che essendo del ’73 ho… E io:”sono 43!!!” E accompagno gli anni con una smorfia come per dire che si cresce!!! E lui:”sii contenta di averli perché per quel che hai dovuto affrontare non era affatto scontato tu li potessi compiere.” E mi sono sentita una cretina… Spesso mi dimentico della fortuna di esserci ancora e allora torno a quel giorno in cui proprio lui mi prese da una parte e mi parlò per primo del trapianto e mi incitò a rischiare perché non avrei avuto un’altra opportunità… Grazie a lui, e non senza fatica e terrore, ebbi il coraggio di dire di sì nonostante l’elevato rischio correlato! E lui mi guarda e mi dice:” Lo sai come ti ricordo io e mi sembra di vederti anche ora? Quando venivi tre volte a settimana in day Hospital sostenuta dai tuoi a fare il Campath…!” Non ero di certo un bello spettacolo… Però mi ha fatto commuovere!!! Dopo averlo salutato sono andata a riprendere l’auto e il magone suscitato dai ricordi è prevalso… Sono fortunata ad avere trovato persone e medici come lui!!! Grazie per sempre di cuore!!! ❤️❤️❤️

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