Giorni +23 e +24: Verso casa! ❤️❤️❤️


Ora nella mia mente un solo pensiero con un solo nome: CASA… e ogni giorno la speranza viene meno per una causa sempre nuova: febbre che va e viene, valori che non sono mai stabili e che mi mettono ansia! Voglio uscire! E poi? Dietro il desiderio di casa però ha iniziato ad insinuarsi un timore che cerco di non far palesare perché non diventi prevalente. Se qui mi aiutano per qualsiasi cosa accada… a casa? Se mi viene la febbre alta? Se mi viene un sintomo che non ho mai sentito? Se… se… se… ho semplicemente un’ enorme paura di uscire di qui!! Chi riuscirà a prendersi cura di me?  E allora per non pensare mi metto a cantare al pc, cerco di passeggiare per rinforzare qualche fibra muscolare in più… ma che fatica!!! Guardo la tv ma mi annoia come sempre e rimango in attesa di fare qualche parola con qualcuno! E non riesco più a sopportare il cibo di qui… sempre lo stesso e sempre questa terribile nausea che non mi abbandona mai.. ma devo mangiare lo stesso perché nonostante il vomito devo costringermi a mangiare per riuscire anche minimamente trattenere qualcosa! Oggi sono già 35 gg che sono rinchiusa e posso solo scorgere il cielo da ciò che resta del vetro opacizzato della mia camera! Speriamo di essere alla conclusione di questa avventura!!! ❤️❤️❤️

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Preparativi per entrare in camera sterile

Entrare in camera sterile non è come essere ricoverati in una normale corsia d’ospedale. A circa un mese dal ricovero, o appena saputa la data dell’ingresso, viene consegnata una lista con tutti gli indumenti da portare in reparto una quindicina di giorni prima, per essere sterilizzati dalla lavanderia ospedaliera. Letta la lista ci si rende conto che gli acquisti da fare sono molti: una decina di pigiami, mutande, canottiere e calzini per avere un minimo di autonomia. Una volta intrapresa la strada dei negozi ci si accorge che la difficoltà reale non sta nei numeri in sè cospicui, ma nella difficoltà di reperire tutto in cotone al 100%!! Al giorno d’oggi anche i capi in cotone contengono una minima parte di sintetico e malgrado le commesse affermino che questa non influenzerà il capo, le sorprese poi non sono molto piacevoli… Per paura di aver freddo alla testa glabra ho acquistato due berretti in cosiddetto cotone che sono diventati due papaline che al massimo riuscivano a coprire solo una parte di cranio… E anche qualche mutanda poteva essere utilizzata per un bambolotto!! Si, servono a farsi qualche risata ma sono inservibili è da buttare!! Quindi, occhio alle etichette!! Ogni capo sterilizzato viene poi inserito in una bustina sigillata e sotto vuoto che viene consegnato ogni mattina prima di fare la doccia! Facendo io cambio di stagione ho trovato ancora quelle buste… un ricordo che di questi tempi fa affiorare le emozioni di quasi nove anni fa!!! ❤️❤️❤️

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Ciro

Sono pochi giorni che ci hai lasciati e mi mancano i nostri messaggi mattutini e l’ansia per l’attesa di sapere come ti sentivi. La nostra amicizia è nata quando mi hai contattata su messenger per chiedermi informazioni sui trattamenti per la  gvhd. Ho subito capito che la tua situazione cutanea era molto più complessa di quella che avevo avuto io, grazie forse alla tempestività con cui il mio ematologo l’aveva voluta trattare. Abbiamo iniziato a conoscersi subito e mi aveva colpito la sofferenza che mi trasmettevi parlando della tua vita e questo perché rispecchiava in pieno le emozioni che avevo già vissuto in passato. Ho odiato la tua compagna che ti ha lasciato quando hai saputo della malattia, ho amato la forza che hai dimostrato nell’affrontare il trapianto con tale dolore. Con coraggio, dopo poco più di un anno, ti sei rimesso in gioco e hai ritrovato un lavoro perché la malattia ti aveva tolto anche quello. Eri Solo con i tuoi problemi e aiutato solo da tuo fratello perché i tuoi genitori stavano a casa giù e non volevi venissero ad assisterti per non vederli soffrire. Quante risate ci siamo fatti! E poi quella telefonata in cui mi dicevi della recidiva… E la casistica infausta della tua malattia che non lasciava presumere niente di buono. Da giugno eri ricoverato per tentare l’impossibile e ce l’hai messa tutta! Di nuovo le chemio, il tuo silenzio per giorni ai miei messaggi perché eri in coma a causa dei farmaci… Poi un giorno il tuo messaggio per una nuova speranza! Ho sempre cercato di farti ridere, di instillarti quella positività che mi ha sempre aiutata ma tu eri più forte di me!!! Una settimana fa ci siamo sentiti ed eri un leone. Il trasferimento in una struttura di riabilitazione ti aveva dato più coraggio… Mi hai detto: “questa bastarda la sconfiggo di nuovo! Te lo prometto”. Poi il silenzio di qualche giorno che pensavo normale… E poi il messaggio di tuo fratello… E il dolore sordo che ha lacerato cuore e spirito. Chissà se facevi il coraggioso per non farmi impensierire… Anche Betta anni fa aveva fatto lo stesso! Come per Cinzia l’anno scorso, non siamo riusciti a vederci fisicamente. Mi manchi amico mio… Mi manca sentirmi dire :”Gioia mia”! Mi mancherai per sempre Ciro!! E cercherò di vivere al meglio anche per te perché ti porterò sempre con me in una delle molte parti del mio cuore dove sono racchiusi i sentimenti per gli amici che ormai mi osservano da lassù! Ora quella bastarda non ti nuoce più… Riposa in pace Amico mio!!! ❤️❤️❤️

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Visita di controllo con emozione! ❤️❤️❤️

Stare ad aspettare il controllo davanti la porta d’accesso del reparto è sempre un misto di emozioni: l’ansia delle terapie endovenose per l’insufficienza epatica, il terrore della prima volta per il trapianto, le paure dei ricoveri successivi per altri problemi, la speranza di tutte le altre volte che tutto andasse bene! Inutile dire che non si riesce mai a vivere serenamente i controlli… Stavolta non ho aspettato a lungo… E infatti non c’era il mio dott. Quando ho visto chi c’era al suo posto mi sono accelerati i battiti del cuore! Il sorriso del dott mi ha fatto ricatapultare i ricordi al giugno di nove anni fa… E poi mi sono ripresa per fare la visita! Per fortuna tutto ok! Ora dovrò cercare di passare indenne il prossimo inverno. Il dott, ricapitolando i dati mi dice che essendo del ’73 ho… E io:”sono 43!!!” E accompagno gli anni con una smorfia come per dire che si cresce!!! E lui:”sii contenta di averli perché per quel che hai dovuto affrontare non era affatto scontato tu li potessi compiere.” E mi sono sentita una cretina… Spesso mi dimentico della fortuna di esserci ancora e allora torno a quel giorno in cui proprio lui mi prese da una parte e mi parlò per primo del trapianto e mi incitò a rischiare perché non avrei avuto un’altra opportunità… Grazie a lui, e non senza fatica e terrore, ebbi il coraggio di dire di sì nonostante l’elevato rischio correlato! E lui mi guarda e mi dice:” Lo sai come ti ricordo io e mi sembra di vederti anche ora? Quando venivi tre volte a settimana in day Hospital sostenuta dai tuoi a fare il Campath…!” Non ero di certo un bello spettacolo… Però mi ha fatto commuovere!!! Dopo averlo salutato sono andata a riprendere l’auto e il magone suscitato dai ricordi è prevalso… Sono fortunata ad avere trovato persone e medici come lui!!! Grazie per sempre di cuore!!! ❤️❤️❤️

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Giorno +22 dalla rinascita: protocollo sterile finito!!!!❤️❤️❤️

Nessuno può immaginare cosa possa significare vedere togliere dal vetro della porta della camera sterile il cartello “Attenzione protocollo sterile”!!! E’ un mix di emozioni… Sono di nuovo libera, il peggio è ormai alle spalle, ho una nuova paura che si insinua in me, quella che mi chiede:”E adesso? Come farò sola, non più protetta e con un sistema immunitario ancora ballerino a contrastare ciò che è fuori? Cosa potrà mai succedere???” Il dott mi ha dato il permesso di uscire da quella porta che da più di un mese mi protegge e allo stesso tempo mi tiene segregata… Mi ha detto che devo passeggiare in corsia più volte al giorno per rinforzare le gambe che non mi reggono più. Semmai le prime volte con aiuto e poi sola. E allora dopo pranzo ho confidato in tutto il coraggio possibile e ho varcato la soglia e al mio solito senza aspettare di avere un supporto! Ovviamente hanno dovuto anche staccare i tubicini del cvc!!! Finalmente libera!!!! Non ricordavo assolutamente la disposizione del reparto! E con molta difficoltà ho mosso i miei primi passi stentati, un po’ come quando si impara a camminare. E’ stata un’uscita breve perché le gambe “mi facevano Giacomo” ma è bastata per ridarmi un po’ di positività! E ho aspettato l’arrivo del pino il pomeriggio per ricominciare di nuovo a viaggiare più sicura… e di nuovo è stato lui ad accompagnarmi verso la sicurezza. Ho rivisto infermieri che non vedevo da un po’ e che mi inondavano di domande e sorrisi, medici che mi incitavano a darmi bonariamente una mossa per uscire prima possibile e altri pazienti della corsia che mi guardavano come fossi un essere strano… e non sapevo se avessero come me affrontato il trapianto o se fossero in attesa di farlo! Una persona però non sono riuscita a vedere: Clizia, ancora in protocollo sterile perché indietro di una settimana rispetto a me e con una gvhd più aggressiva della mia. Ma ce la farà anche lei, ne sono sicura! Che dire? Una giornata stupenda!!! ❤️❤️❤️

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Nottata alternativa!! ❤️❤️❤️

Svegliarsi nella notte con un attacco di colite per me non è mai una novità o una sorpresa… E stanotte pensavo fosse una delle tante in cui aver pazienza per un’oretta da passare seduta sul wc per poi tornare a dormire senza che il mio Bimbus Vale si fosse accorto di nulla! E invece il dolore era diverso, molto più intenso e localizzato in una zona insolita. Ho preso un antispastico come al solito ma niente… E poi il vomito, intenso, senza sosta! E il dolore, come se qualcuno stesse strizzando le mie viscere come quando si strizzano i panni per togliere l’acqua! Ho visto Vale andare a bere e ho dovuto metterlo a conoscenza… È rimasto con me in ginocchio per reggermi la testa durante i conati… Che fare? Dopo l’ennesimo, ho iniziato a pensare che il dolore migliorasse e siamo tornati a letto. Pochi minuti e di nuovo in piedi… Io odio chiamare guardia medica o altro… La mia visione positiva delle cose mi fa sempre sperare nella risoluzione spontanea ma, non riuscendo a trattenere le compresse di buscopan, alla fine mi sono arresa. L’ambulanza è arrivata a sirene spiegate (maremma, i vicini di casa!) e gli amici della Misericordia di Uzzano hanno fatto capolino. Pressione 180-130… Leggermente alterata… 😳 Saturazione normale a 97 (con l’iperventilazione per il dolore non poteva essere bassa!) e un pallore che di solito non è mio… Di volata al pronto soccorso, il mio terrore! E invece trovi un’equipe impeccabile e un’accoglienza veloce e efficace. Dopo aver rivalutato i parametri con pressione sempre alta, il cocktail che finalmente ha iniziato a placare la colica e a farmi sentire parecchio rintronata è entrato nelle mie vene! Ormai era fatta!!   L’ecografista, ragazza molto simpatica, ha scagionato la colecisti che già pensavo fosse la colpevole… Inutile dire che quando dici di essere trapiantata attivi trattamenti di favore che non vorresti mai indurre! Dopo aver valutato le analisi, tutte buone, alle 3.45 sono potuta uscire e tornare a casa!!! Anche questa è andata e per ora tutto bene!!! ❤️❤️❤️

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Vite per la vita!!! ❤️❤️❤️

L’emozione di ieri sera ancora non si spegne e credo rimarrà scolpita nel mio cuore a lungo! “Vite per la vita” è il libro in cui Massimo Pieraccini ha raccolto alcune delle missioni degli Angeli dei Trapianti del Nucleo Operativo di Protezione Civile di Firenze e ieri sera l’amica Paola Casani ha organizzato una splendida serata al bagno Firenze a Tonfano invitando tante persone speciali che hanno condiviso dei momenti unici: io, Laura Montesano e la famiglia speciale Polì con Emanuela Imprescia, Alessandro, fratello e marito! E poi c’erano loro: gli angeli del nucleo fra i quali Massimo, Patrizia, Gabor e altri che mi ha fatto piacere conoscere! Gabor mi ha fatto ridere quando si è riferito a Vale come:” ma questo è il famoso Bimbus”! 😂😂😂. Mi sono commossa molto alla domanda di Massimo: a cosa avete pensato mentre aspettavate l’arrivo del midollo… L’emozione ha preso il sopravvento come non fossero passati già più di otto anni!! E ogni volta il magone riattanaglia cuore e stomaco sfociando dagli occhi!! Grazie a tutti!!

Le foto che ho deciso di inserire nell’articolo descrivono l’affetto e il legame che io e Laura abbiamo con Massimo, il custode delle nostre nuove vite!!! ❤️❤️❤️

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Per vedere la galleria di foto fatte dal mio Bimbus andate sulla mia pagina Facebook! ❤️

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Nuova sezione del blog: Consigli!!! ❤️❤️❤️

Con oggi inauguro, sempre dietro suggerimento del mio bimbus Vale, una nuova sezione del blog: Consigli. Mi preme sottolineare che non è mia intenzione dare consigli sulle terapie e i trattamenti della mia patologia e di altre perché questo compito spetta ai medici e specialisti competenti in ematologia. Cercherò di esternare come sono riuscita a sopravvivere a tutto ciò che mi è successo per aiutare chi ne ha bisogno ad affrontare al meglio gli ostacoli che dovrà superare. Se qualcuno se la sente di dire anche la sua in merito sarò felice di accogliere anche tali esperienze. Potremo in questo modo dare più consigli per cercare di raggiungere in più modi le persone.

Il Consiglio n°1 è il seguente e mi preme molto: sempre seguire ciò che suggeriscono i medici e non nascondere mai nulla per paura di dare noia.

Quando affrontiamo problemi più grandi di noi siamo spinti a non considerare importanti anche i minimi sintomi… sbagliatissimo!!! Dopo il trapianto sono stata redarguita più volte dall’ematologo per non aver riferito e preso alla leggera dei fastidi… fortunatamente i miei angeli custodi sono sempre all’erta!!! I miei genitori e Vale “spifferano” sempre tutto, anche le minime cose, al dott e hanno impedito che alcune situazioni degenerassero per la mia chiamiamola incoscienza… Oh che sarà un po’ di alterazione di febbre intermittente, un po’ di prurito e rossore localizzato, qualche scarica intestinale in più? Con la gvhd non si scherza mai Pamy!!!! Quindi, mai sottovalutare niente e chiedere spiegazioni: tutt’al più vi diranno che siete solo un po’ paranoici!!! 😜😜😜

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Sogni che fanno ancora male! ❤️❤️❤️

Svegliarsi tristi per aver pianto nel sonno non mi piace ma qualche volta succede! E stamattina ho iniziato la giornata così!! Nel mio sogno stranamente c’era il nonno Toni che non ho mai sognato da quando è mancano tanti anni fa! Eravamo a casa della zia Bruna a Venezia e ad un certo punto accende la tv e mi dice di guardare perché aveva trovato dei video che mi riguardavano! Ero giovane, quando ancora stavo bene ed ero longilinea e il mio sorriso spaccava lo schermo per la sua solarità!!! Le emozioni di quella Pamela invadevano anche me. Le immagini del primo video raccontavano di una delle nostre cene tutti insieme e dell’amore che sprigionavano e che ora mi mancano. Nel secondo ballavo in teatro con le punte e piroettavo senza alcuna fatica col sorriso! Ho iniziato a piangere copiosamente di una disperazione inattesa… E nonno mi ha circondata con le sue braccia per farmi calmare e mi diceva:”Tranquilla ci sono io!”. Ma i singhiozzi non cessavano… Mi sono svegliata triste col cuore pieno di dolore… E i mille perché sono riaffiorati… Perché la vita è stata così ingiusta? Perché non potevo rimanere quella Pamela spensierata e felice? Purtroppo a queste domande non c’è stata mai risposta e non ci sarà mai… Se non fosse successo niente sarei un’altra, forse sarei peggiore, più superficiale… Ma ora sono così e non mi cambierei con nessun altro al mondo!! E dopo un attimo di smarrimento che cercava di condizionarmi la giornata, mi sono alzata e con Valerio al mio fianco sono ripartita e siamo andati ad allenarci insieme!!! ❤️❤️❤️

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La forza di ricominciare a volersi bene!!! ❤️❤️❤️

Chi mi conosce mi definisce una persona forte e chi mi conosce appena e viene a sapere ciò che ho vissuto mi dice lo stesso… Forse sarà anche vero perché riconosco di aver dato sempre il meglio di me nei momenti più difficili. Ma vi assicuro che dietro questa roccia c’è anche chi si arrende facilmente! Parlando con la psicologa una volta le chiesi se ciò non potesse essere un’aberrazione e non fosse qualcosa di anormale sentirsi meglio e più grintosa quando tocchi il fondo ed essere quasi arrendevole nel momento del benessere. Eppure uno quando sta bene dovrebbe dare il meglio di sè e sfruttare i momenti di serenità per spaccare il mondo!!! A me è sempre successo il contrario! Niente e nessuno mi abbatte quando sto male e un soffio mi può mettere ko nei momenti sereni. Lei mi guardò, sorrise e disse che quando uno lotta strenuamente per sopravvivere, nel momento di tranquillità si rilassa perché viene meno la tensione che serve per rimanere vigili e forti. Ma cio’ non mi ha consolata perché è inconcepibile non riuscire a mantenere sempre lo stesso grado di impegno… Ma ahimè… Puntualmente ci ricasco e succede sempre finito l’inverno, la stagione che mi mette al tappeto!!! Per tutto luglio ho vegetato rimproverandomi di non avere la forza emotiva per ripartire e di conseguenza mangio per lo sconforto e riprendo quel peso che tanto avevo faticato per perdere! Poi domenica scorsa nella mia mente è tornata la scintilla senza motivo e sono ripartita! Palestra e nuoto per rimettere in moto il mio metabolismo morto… E il pessimismo è tornato ad essere l’ottimismo, la stanchezza è stata soppiantata dal benessere delle endorfine!! Ora però se non la smetto di mangiare tutto questo sforzo non servirà a niente! E riparto sperando di poter continuare a lottare per la mia salute! Devo riportare su i valori della spirometria, devo abbassare il colesterolo e l’LDL, devo aiutare le mie ossa e i miei muscoli a supportarmi e far passare il mal di schiena! Ora che la palestra è chiusa mi troverete la mattina presto a camminare. Non c’è niente di più bello che uscire prima delle sette con l’aria frizzantina e sentirsi vivi anche se affaticati!!! Buona vita a tutti!! ❤️❤️❤️

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