Giorno +25: Ritorno a casa! ❤❤❤

Finalmente sono a casa!!! Ed è stata una delle giornate più lunghe in assoluto!! Anche stamattina mi sono svegliata con la speranza e la paura… solita routine, solite analisi in attesa di sapere… Quando il dott ha varcato la porta della mia camera ho cercato di carpire dal suo viso qualcosa di diverso… ed eccolo lì… quel sorrisino e quella gioia mista a orgoglio che fanno capolino!!! E con un immenso sorriso mi comunica che nel pomeriggio potrò tornare a casa!!! La fine di un incubo, le mie spalle che si alleggeriscono, il mio cuore che esplode per la felicità!!! Ce l’ho fatta!!! Sono riuscita ad andare oltre: oltre la bastarda, oltre la chemio, oltre i pronostici, oltre il terrore!!! Posso finalmente tornare alla vita, a Vale, ai miei, al mondo e a tutto ciò che ora potrò ottenere!!! E sono iniziate le ore più lunghe in attesa che i miei arrivassero a prendermi… e il timore dell’ignoto fa di nuovo capolino! Vattene… oggi voglio solo essere felice!!! La mia testa esplode perché posso ricominciare a pensare al futuro, alle mie cose da fare fuori di qui!! Vengo interrotta nei miei pensieri solo dall’ingresso degli infermieri, degli inservienti, dalle donne delle pulizie che si congratulano con me perché oggi uscirò! E nei loro volti un sospiro di sollievo. Mi viene consegnata la lettera di dimissioni con tutte le notizie sul mio ricovero con allegata la terapia da eseguire e il primo controllo da fare, fra ben due giorni!!! I miei bianchi sono 2850, l’emoglobina a 7,8 e le piastrine a 37000: tutto parecchio scarso ma consono alla dimissione! Mi viene consegnato anche un elenco di consigli ai quali attenermi anche a casa: solite docce, solita igiene, solita vita ospedaliera e pure un consiglio che non mi sarei mai aspettata: l’astensione dai rapporti sessuali fino a che le piastrine non arrivano a 200000!! E quindi, visto il loro valore attuale… mai!!! Nooooooooo… ma poi penso… in quel senso purtroppo ora sono un po’ spenta anche se il pensiero a volte sembra risvegliare qlcs… mi sa che Vale mi dovrà aspettare un pochino… e mi rattristo. Mentre sono assorta fa capolino la mamma… Mi aiuta a vestirmi e a preparare le mie cose che solo in parte ero riuscita a sistemare. E finalmente mi accompagna dal pino che aspetta in sala attesa e che mi accoglie fra le sue braccia. Saluto tutti con mille sorrisi e abbracci ed esco da quella porta e l’aria gelida di questo 10 dicembre invade i miei polmoni ridandomi la vita!!! Salgo in macchina e mi godo la libertà!!! Sto tornando a casa… e dopo una quarantina di minuti vedo le scale… e mi accorgo che tutta la mia potenza interiore non riesce a farmi salire quei gradini! Col sostegno del pino finalmente varco la porta di ingresso e trovo Vale ad aspettarmi!!! Sono tornata bimbus come ti avevo promesso e non ci lasceremo più!!! ❤❤❤

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Lettera a Michela del 08/05/1993

Ogni tanto, mettendo a posto i cassetti di casa, spunta qua e là qualche ricordo e stavolta ho ritrovato una lettera di quando avevo 20 anni. Io e Michela siamo amiche dai tempi del liceo dove eravamo anche compagne di banco. Era lei la prima che mi accoglieva a braccia aperte al mio ritorno a scuola dopo periodi di ricovero o assenza. Quanto mi ha aspettata! E in una delle mie notti particolari le ho scritto questa lettera che pubblico con il suo consenso.                                                          “Pescia 08/05/1993                                          Ciao Michela, ore 24.10, come stai? Bene? Io no, sto male, altrimenti non si spiegherebbe la mia presenza nel mondo dei nottambuli a quest’ora certo inusuale per me. Per me non c’è sosta eppure il riposo del guerriero, almeno dopo la battaglia, c’è sempre stato. In notti come questa e altre ho chiesto a qualcuno nei miei pensieri perché non potessi evadere dal corpo di Pamela per trasferirmi in uno nuovo ma senza alcun malanno. Da ormai sei anni non conduco più una vita decente e spesso e volentieri mi porta a dimenticare la mia giovane età in favore o sfavore di un’altra che solo tra qualche tempo avrò: la vecchiaia. Molto spesso mi sento come un rottame per il quale il padrone cerca il meglio ma non lo trova: eppure non ho fatto niente, nemmeno un incidente, per meritarmi tutto ciò! Sono stufa di vivere così, sono stufa di dover agire in funzione della sanità o malanno del mio corpo. La mia mente, il mio io, sono repressi e ingabbiati in un corpo che forse (dico io) non mi merito. Sono stufa di fare la parte della bambina matura perché avrei bisogno di quella spensieratezza, anche d’azione, che non ho mai avuto. Ho perso 5 anni della mia vita, quelli migliori. A volte, è vero, sono orgogliosa che mi diano della matura, ma spesso mi ha pesato in passato, mi pesa in certe occasioni ora e mi peserà in futuro, e quello che non riesco a capire è di non essere capita a fondo e accettata per quello che sono e che ho. Mi piacerebbe evadere dalla mia gabbia corporea, che oltretutto non mi piace, ma è impossibile, perché smetterei di vivere. Spessissimo ho pensato di farla finita con questa mia pallosa vita ma non sarebbe altro che fuggire dalle mie responsabilità e rifiutare a priori una vita che forse mi potrà dare qualcosa di buono e concreto: non a caso quando mia mamma mi propone ironicamente di smettere di prendere i farmaci, continuo a prenderli perché non voglio soffrire di più e quindi, come potrei arrivare ad un gesto come il suicidio? La cosa a cui spesso penso di più e con soddisfazione, rivedendomi anche come immagine, è quando intraprendevo la strada di scuola seppur andando piano e stentatamente, cercando di fermarmi per camuffare l’affanno e l’unica cosa che mi importava era riuscire a giungere a destinazione con le mie forze. Non so perché tutto sto trambusto sia dovuto capitare a me e alla mia famiglia, ma a malincuore devo accettarla e tirare avanti. Spero anche che ci sia, da qualche parte, un tumbano che mi possa voler bene veramente! Per cui Michela, non cadere in depressione per un allocco perché qualcuno di giusto c’è per tutti “somewhere over the rainbow “! Sono ormai le 24.40 e la crisi di tosse malefica pian piano va scemando. Domani è un altro giorno e speriamo un po’ più roseo. Ridi che la vita è bella quando la si può vivere! Io non sono come voi, non vi posso capire perché comprendo di più le persone come me, le persone che non sognano gli amori o le emozioni ma solo un po’ di salute e felicità. Scusami per queste parole, ma questa notte avevo proprio bisogno di uno sfogo! Ti voglio bene Michela, a presto.”

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Nessuna paura d’Amare!!! ❤❤❤

La storia di Hazel e di Augustin nel film “Colpa delle stelle”  l’altra sera ha fatto riaffiorare pensieri e paure del mio passato, che credo siano molto comuni tra le persone che soffrono di malattie gravi e che ci mettono in difficoltà nei confronti dell’Amore! Tutti sogniamo il principe azzurro e la principessa fin da quando siamo piccoli… ma quanto è duro quando ci sono di mezzo i problemi di salute!! Come Hazel hai paura di essere giudicata per il tuo stato, di non essere adeguata e soprattutto temi di far del male alla persona che ti vorrebbe stare accanto! E hai paura di lasciarti andare se prima hai già sofferto per qualcuno che ti ha abbandonata perché stavi male e si vergognava di te! Ma il richiamo del cuore è magico… e nonostante la terribile paura di poterci ricascare e risoffrire… meglio cedere e provare!!! E se quell’Amore poi riesce a riempirti, a sostenerti, a farti rinascere e rimane con te nonostante tutto… Amare, ne vale sempre la pena!!! E tutte le volte che Vale mi stringe tra le sue braccia ricordo con un sorriso tutte le volte che ci dicevamo di non innamorarci… Poteva non durare, potrebbe non durare ma è ciò che mi fa sentire più viva ogni giorno!!! Grazie Bimbus!!! ❤❤❤

Love.

Love.

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Giorni +23 e +24: Verso casa! ❤️❤️❤️


Ora nella mia mente un solo pensiero con un solo nome: CASA… e ogni giorno la speranza viene meno per una causa sempre nuova: febbre che va e viene, valori che non sono mai stabili e che mi mettono ansia! Voglio uscire! E poi? Dietro il desiderio di casa però ha iniziato ad insinuarsi un timore che cerco di non far palesare perché non diventi prevalente. Se qui mi aiutano per qualsiasi cosa accada… a casa? Se mi viene la febbre alta? Se mi viene un sintomo che non ho mai sentito? Se… se… se… ho semplicemente un’ enorme paura di uscire di qui!! Chi riuscirà a prendersi cura di me?  E allora per non pensare mi metto a cantare al pc, cerco di passeggiare per rinforzare qualche fibra muscolare in più… ma che fatica!!! Guardo la tv ma mi annoia come sempre e rimango in attesa di fare qualche parola con qualcuno! E non riesco più a sopportare il cibo di qui… sempre lo stesso e sempre questa terribile nausea che non mi abbandona mai.. ma devo mangiare lo stesso perché nonostante il vomito devo costringermi a mangiare per riuscire anche minimamente trattenere qualcosa! Oggi sono già 35 gg che sono rinchiusa e posso solo scorgere il cielo da ciò che resta del vetro opacizzato della mia camera! Speriamo di essere alla conclusione di questa avventura!!! ❤️❤️❤️

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Preparativi per entrare in camera sterile

Entrare in camera sterile non è come essere ricoverati in una normale corsia d’ospedale. A circa un mese dal ricovero, o appena saputa la data dell’ingresso, viene consegnata una lista con tutti gli indumenti da portare in reparto una quindicina di giorni prima, per essere sterilizzati dalla lavanderia ospedaliera. Letta la lista ci si rende conto che gli acquisti da fare sono molti: una decina di pigiami, mutande, canottiere e calzini per avere un minimo di autonomia. Una volta intrapresa la strada dei negozi ci si accorge che la difficoltà reale non sta nei numeri in sè cospicui, ma nella difficoltà di reperire tutto in cotone al 100%!! Al giorno d’oggi anche i capi in cotone contengono una minima parte di sintetico e malgrado le commesse affermino che questa non influenzerà il capo, le sorprese poi non sono molto piacevoli… Per paura di aver freddo alla testa glabra ho acquistato due berretti in cosiddetto cotone che sono diventati due papaline che al massimo riuscivano a coprire solo una parte di cranio… E anche qualche mutanda poteva essere utilizzata per un bambolotto!! Si, servono a farsi qualche risata ma sono inservibili è da buttare!! Quindi, occhio alle etichette!! Ogni capo sterilizzato viene poi inserito in una bustina sigillata e sotto vuoto che viene consegnato ogni mattina prima di fare la doccia! Facendo io cambio di stagione ho trovato ancora quelle buste… un ricordo che di questi tempi fa affiorare le emozioni di quasi nove anni fa!!! ❤️❤️❤️

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Ciro

Sono pochi giorni che ci hai lasciati e mi mancano i nostri messaggi mattutini e l’ansia per l’attesa di sapere come ti sentivi. La nostra amicizia è nata quando mi hai contattata su messenger per chiedermi informazioni sui trattamenti per la  gvhd. Ho subito capito che la tua situazione cutanea era molto più complessa di quella che avevo avuto io, grazie forse alla tempestività con cui il mio ematologo l’aveva voluta trattare. Abbiamo iniziato a conoscersi subito e mi aveva colpito la sofferenza che mi trasmettevi parlando della tua vita e questo perché rispecchiava in pieno le emozioni che avevo già vissuto in passato. Ho odiato la tua compagna che ti ha lasciato quando hai saputo della malattia, ho amato la forza che hai dimostrato nell’affrontare il trapianto con tale dolore. Con coraggio, dopo poco più di un anno, ti sei rimesso in gioco e hai ritrovato un lavoro perché la malattia ti aveva tolto anche quello. Eri Solo con i tuoi problemi e aiutato solo da tuo fratello perché i tuoi genitori stavano a casa giù e non volevi venissero ad assisterti per non vederli soffrire. Quante risate ci siamo fatti! E poi quella telefonata in cui mi dicevi della recidiva… E la casistica infausta della tua malattia che non lasciava presumere niente di buono. Da giugno eri ricoverato per tentare l’impossibile e ce l’hai messa tutta! Di nuovo le chemio, il tuo silenzio per giorni ai miei messaggi perché eri in coma a causa dei farmaci… Poi un giorno il tuo messaggio per una nuova speranza! Ho sempre cercato di farti ridere, di instillarti quella positività che mi ha sempre aiutata ma tu eri più forte di me!!! Una settimana fa ci siamo sentiti ed eri un leone. Il trasferimento in una struttura di riabilitazione ti aveva dato più coraggio… Mi hai detto: “questa bastarda la sconfiggo di nuovo! Te lo prometto”. Poi il silenzio di qualche giorno che pensavo normale… E poi il messaggio di tuo fratello… E il dolore sordo che ha lacerato cuore e spirito. Chissà se facevi il coraggioso per non farmi impensierire… Anche Betta anni fa aveva fatto lo stesso! Come per Cinzia l’anno scorso, non siamo riusciti a vederci fisicamente. Mi manchi amico mio… Mi manca sentirmi dire :”Gioia mia”! Mi mancherai per sempre Ciro!! E cercherò di vivere al meglio anche per te perché ti porterò sempre con me in una delle molte parti del mio cuore dove sono racchiusi i sentimenti per gli amici che ormai mi osservano da lassù! Ora quella bastarda non ti nuoce più… Riposa in pace Amico mio!!! ❤️❤️❤️

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Visita di controllo con emozione! ❤️❤️❤️

Stare ad aspettare il controllo davanti la porta d’accesso del reparto è sempre un misto di emozioni: l’ansia delle terapie endovenose per l’insufficienza epatica, il terrore della prima volta per il trapianto, le paure dei ricoveri successivi per altri problemi, la speranza di tutte le altre volte che tutto andasse bene! Inutile dire che non si riesce mai a vivere serenamente i controlli… Stavolta non ho aspettato a lungo… E infatti non c’era il mio dott. Quando ho visto chi c’era al suo posto mi sono accelerati i battiti del cuore! Il sorriso del dott mi ha fatto ricatapultare i ricordi al giugno di nove anni fa… E poi mi sono ripresa per fare la visita! Per fortuna tutto ok! Ora dovrò cercare di passare indenne il prossimo inverno. Il dott, ricapitolando i dati mi dice che essendo del ’73 ho… E io:”sono 43!!!” E accompagno gli anni con una smorfia come per dire che si cresce!!! E lui:”sii contenta di averli perché per quel che hai dovuto affrontare non era affatto scontato tu li potessi compiere.” E mi sono sentita una cretina… Spesso mi dimentico della fortuna di esserci ancora e allora torno a quel giorno in cui proprio lui mi prese da una parte e mi parlò per primo del trapianto e mi incitò a rischiare perché non avrei avuto un’altra opportunità… Grazie a lui, e non senza fatica e terrore, ebbi il coraggio di dire di sì nonostante l’elevato rischio correlato! E lui mi guarda e mi dice:” Lo sai come ti ricordo io e mi sembra di vederti anche ora? Quando venivi tre volte a settimana in day Hospital sostenuta dai tuoi a fare il Campath…!” Non ero di certo un bello spettacolo… Però mi ha fatto commuovere!!! Dopo averlo salutato sono andata a riprendere l’auto e il magone suscitato dai ricordi è prevalso… Sono fortunata ad avere trovato persone e medici come lui!!! Grazie per sempre di cuore!!! ❤️❤️❤️

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Giorno +22 dalla rinascita: protocollo sterile finito!!!!❤️❤️❤️

Nessuno può immaginare cosa possa significare vedere togliere dal vetro della porta della camera sterile il cartello “Attenzione protocollo sterile”!!! E’ un mix di emozioni… Sono di nuovo libera, il peggio è ormai alle spalle, ho una nuova paura che si insinua in me, quella che mi chiede:”E adesso? Come farò sola, non più protetta e con un sistema immunitario ancora ballerino a contrastare ciò che è fuori? Cosa potrà mai succedere???” Il dott mi ha dato il permesso di uscire da quella porta che da più di un mese mi protegge e allo stesso tempo mi tiene segregata… Mi ha detto che devo passeggiare in corsia più volte al giorno per rinforzare le gambe che non mi reggono più. Semmai le prime volte con aiuto e poi sola. E allora dopo pranzo ho confidato in tutto il coraggio possibile e ho varcato la soglia e al mio solito senza aspettare di avere un supporto! Ovviamente hanno dovuto anche staccare i tubicini del cvc!!! Finalmente libera!!!! Non ricordavo assolutamente la disposizione del reparto! E con molta difficoltà ho mosso i miei primi passi stentati, un po’ come quando si impara a camminare. E’ stata un’uscita breve perché le gambe “mi facevano Giacomo” ma è bastata per ridarmi un po’ di positività! E ho aspettato l’arrivo del pino il pomeriggio per ricominciare di nuovo a viaggiare più sicura… e di nuovo è stato lui ad accompagnarmi verso la sicurezza. Ho rivisto infermieri che non vedevo da un po’ e che mi inondavano di domande e sorrisi, medici che mi incitavano a darmi bonariamente una mossa per uscire prima possibile e altri pazienti della corsia che mi guardavano come fossi un essere strano… e non sapevo se avessero come me affrontato il trapianto o se fossero in attesa di farlo! Una persona però non sono riuscita a vedere: Clizia, ancora in protocollo sterile perché indietro di una settimana rispetto a me e con una gvhd più aggressiva della mia. Ma ce la farà anche lei, ne sono sicura! Che dire? Una giornata stupenda!!! ❤️❤️❤️

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Nottata alternativa!! ❤️❤️❤️

Svegliarsi nella notte con un attacco di colite per me non è mai una novità o una sorpresa… E stanotte pensavo fosse una delle tante in cui aver pazienza per un’oretta da passare seduta sul wc per poi tornare a dormire senza che il mio Bimbus Vale si fosse accorto di nulla! E invece il dolore era diverso, molto più intenso e localizzato in una zona insolita. Ho preso un antispastico come al solito ma niente… E poi il vomito, intenso, senza sosta! E il dolore, come se qualcuno stesse strizzando le mie viscere come quando si strizzano i panni per togliere l’acqua! Ho visto Vale andare a bere e ho dovuto metterlo a conoscenza… È rimasto con me in ginocchio per reggermi la testa durante i conati… Che fare? Dopo l’ennesimo, ho iniziato a pensare che il dolore migliorasse e siamo tornati a letto. Pochi minuti e di nuovo in piedi… Io odio chiamare guardia medica o altro… La mia visione positiva delle cose mi fa sempre sperare nella risoluzione spontanea ma, non riuscendo a trattenere le compresse di buscopan, alla fine mi sono arresa. L’ambulanza è arrivata a sirene spiegate (maremma, i vicini di casa!) e gli amici della Misericordia di Uzzano hanno fatto capolino. Pressione 180-130… Leggermente alterata… 😳 Saturazione normale a 97 (con l’iperventilazione per il dolore non poteva essere bassa!) e un pallore che di solito non è mio… Di volata al pronto soccorso, il mio terrore! E invece trovi un’equipe impeccabile e un’accoglienza veloce e efficace. Dopo aver rivalutato i parametri con pressione sempre alta, il cocktail che finalmente ha iniziato a placare la colica e a farmi sentire parecchio rintronata è entrato nelle mie vene! Ormai era fatta!!   L’ecografista, ragazza molto simpatica, ha scagionato la colecisti che già pensavo fosse la colpevole… Inutile dire che quando dici di essere trapiantata attivi trattamenti di favore che non vorresti mai indurre! Dopo aver valutato le analisi, tutte buone, alle 3.45 sono potuta uscire e tornare a casa!!! Anche questa è andata e per ora tutto bene!!! ❤️❤️❤️

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Vite per la vita!!! ❤️❤️❤️

L’emozione di ieri sera ancora non si spegne e credo rimarrà scolpita nel mio cuore a lungo! “Vite per la vita” è il libro in cui Massimo Pieraccini ha raccolto alcune delle missioni degli Angeli dei Trapianti del Nucleo Operativo di Protezione Civile di Firenze e ieri sera l’amica Paola Casani ha organizzato una splendida serata al bagno Firenze a Tonfano invitando tante persone speciali che hanno condiviso dei momenti unici: io, Laura Montesano e la famiglia speciale Polì con Emanuela Imprescia, Alessandro, fratello e marito! E poi c’erano loro: gli angeli del nucleo fra i quali Massimo, Patrizia, Gabor e altri che mi ha fatto piacere conoscere! Gabor mi ha fatto ridere quando si è riferito a Vale come:” ma questo è il famoso Bimbus”! 😂😂😂. Mi sono commossa molto alla domanda di Massimo: a cosa avete pensato mentre aspettavate l’arrivo del midollo… L’emozione ha preso il sopravvento come non fossero passati già più di otto anni!! E ogni volta il magone riattanaglia cuore e stomaco sfociando dagli occhi!! Grazie a tutti!!

Le foto che ho deciso di inserire nell’articolo descrivono l’affetto e il legame che io e Laura abbiamo con Massimo, il custode delle nostre nuove vite!!! ❤️❤️❤️

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Per vedere la galleria di foto fatte dal mio Bimbus andate sulla mia pagina Facebook! ❤️

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