Un fantasma allo specchio

Quando torni a casa dopo trentacinque giorni di ospedale, trovi tutto cambiato, come se non fossi mai vissuta in un posto che non riconosci più come familiare. Sei così stranita e stanca che niente ti interessa tranne l’idea di essere tornata con Vale e con i genitori. I primi dieci giorni di casa non sono affatto un idillio… Senza forze devi riuscire a riappropriarti del tuo corpo che non risponde come dovrebbe e come vorresti. L’unica cosa che vuoi fare è stare stesa fra letto e divano e lasciar passare il tempo… ma non si può… la vita chiama e il suo richiamo è forte e assordante per non starlo a sentire! Alzarsi dal letto la mattina è faticoso e quindi devo aspettare che qualcuno mi aiuti: Vale, mamma, papà o Irene che a turno si avvicendano nella mia delicata gestione, sempre facendo attenzione a non essere raffreddati e disposti a lasciare le scarpe fuori per non portare possibili batteri in casa. Il papà è sempre stato allergico alle pattine all’ingresso ma, per amore mio, ha acconsentito anche a questo! Come caldamente suggerito dai medici alle dimissioni, il primo impegno gravoso appena alzata, è la doccia e il cambio quotidiano degli indumenti. Come far fare la doccia a una persona che non si regge in piedi? Semplice, prendere una sedia pieghevole, introdurla nella doccia e lavarsi da seduta anzi, farsi lavare da seduta! Dopo la doccia c’è il rituale dell’oliatura e alla fine ci si sente come una cotoletta pronta per essere impanata e fritta. Povera pelle e povera me: mi sembro un serpente che fa la muta, o un edificio che si crepa e perde l’intonaco a pezzi…

Poi alzi gli occhi e ti guardi allo specchio: quella non sono io, quella non sono io, quella lì è un fantasma… E’ uno scheletro ricoperto solo da un debole strato di pelle… dove è sparita la carne? Dove è sparita la Pamela cicciottella che tanto odiavo? Ora odio anche questa… L’unica cosa che è rimasta è la facies cushingoide, a luna piena… l’unico baluardo rimasto a ricordare il cortisone! Come farò a tornare a vivere in questo stato? Lo sguardo dolce di mia mamma e le sue parole mi hanno fatto rivedere la luce: “Amore, sei tornata la Pamy di quando facevi danza! Non sei così male!” e quelle parole mi hanno fatto tornare in mente che uno dei miei tanti desideri è sempre stato tornare ad essere la quattordicenne ballerina che avevo lasciato.

Dopo tutte queste manovre per iniziare la giornata e questo nuovo slancio di positività, uno penserebbe di essere pronto ad affrontare qualunque cosa e invece? Il niente. Ore passate sdraiata sul divano senza riuscire quasi a muovere più di dieci passi. E’ inverno e quindi le giornate sono fredde… Nemmeno il camino acceso riesce a scaldarmi nonostante indossi pigiama di pile, maglia di pile e vestaglia di pile! Forse il mio termostato biologico si è guastato? Forse assumere una ventina di pillole al giorno qualche effetto lo produrrà? E il cibo? Ora posso mangiare ciò che voglio!!! Devo mettere su un po’ di ciccia e forze per poter ricamminare… eppure… non riesco ad ingoiare niente… la nausea è più forte della mia voglia di mangiare! I medici contattati mi hanno detto che potrebbe essere GVHD allo stomaco, ovvero il mio nuovo midollo che cerca di distruggere il mio stomaco e allora giù di nuovo col cortisone nel tentativo di allontanare una biopsia che potrebbe essere pericolosa con le difese così basse. Cerco di mangiare ciò che più mi piace incitata ad ogni pasto da chi mi fa compagnia… e se riesco a mangiare qualcosa, subito dopo corro in bagno a vomitare… ci consoliamo pensando che almeno qualcosa possa rimanere… Quanto ho odiato quegli incoraggiamenti, quante lacrime ho versato mentre mangiavo… ma se non avessi avuto loro… E così, un po’ alla volta i giorni sono passati fino a che non sono dovuta rientrare in ospedale.

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Irene

Ieri sera mi sono ritrovata a singhiozzare davanti ai fornelli, un pianto nemmeno tanto sommesso e incontrollabile scaturito dal suo ricordo. Con la vista offuscata e il cuore in mille pezzi mi sono chiesta: “Perché ora?”… Non riuscendomi a calmare, ho lasciato le pentole sul fuoco al loro destino, per andarmi a nascondere in camera e sfogare quel dolore che fino a quel momento era rimasto segregato nel mio cuore: forse perché non ho ancora accettato la cosa, forse per cercare di essere forte per Vale e il bimbo… forse solo perché sto realizzando solo ora… forse perché non ero accanto a lei quando è successo… perché non le ho potuto dire ancora una volta quanto le volevo bene… Oggi è un mese esatto da quel giorno che pensavo non dovesse mai arrivare, che ero sicura non sarebbe arrivato tanto era forte… Ci siamo conosciute in un giorno di agosto di ormai 17 anni fa. Vale mi aveva invitata a casa vostra per conoscere il piccolo Luigi, un batuffolino di pochi mesi che a suo dire era spettacolare. Quel nostro primo incontro le é sempre rimasto impresso per la gonna con lo spacco vertiginoso che indossavo e che ancora tengo nell’armadio con la remota speranza di poter indossare. E con la gonna i miei stivali leopardati… l’avevo proprio colpita, tanto che, nel ricordare il nostro incontro, lei mi diceva sempre:”Come ha fatto il mi figliolo a trovare una come te?” e ci facevamo sempre una bella risata sopra. Da quelle prime visite saltuarie, ho iniziato a frequentare la vostra casa sempre più assiduamente e la ringrazierò sempre per avermi accolta come una figlia. Quanto affetto quando mi definiva “La mi bimba”…

Quante se ne sentono dire tra suocera e nuora ma il nostro rapporto si è sempre basato su un profondo rispetto reciproco. E’ vero, ci sono state delle tensioni dovute alla vicinanza, ma è anche vero che ho sempre potuto contare su una presenza forte e sempre disponibile. Anche nel dopo trapianto sapevo di poter contare su di lei. E poi sono iniziati i suoi problemi di salute… Una malattia bastarda della quale nessuno di noi sapeva nulla e che nemmeno i medici riuscivano a curare al meglio… Ho visto il suo volto trasfigurarsi un po’ alla volta diventando ogni giorno meno indipendente e ho assistito al lento declino di quella volontà ferrea che le ha sempre permesso di crescere i suoi figli da sola e che è sempre riuscita ad andare a testa alta nonostante tutto. Ho cercato di aiutarla come potevo, eppure non bastava… ricordo le infinite notti passate seduta accanto a lei sul letto in attesa che le sue gambe le dessero un minimo di tregua, le lunghe chiacchierate per cercare di farle pensare ad altro, i tentativi di ingannare il suo stato ansioso con il placebo… I suoi inutili tentativi di tornare a camminare e che affossavano ancora di più la sua volontà di farcela. Eppure in un modo o nell’altro, con tutta la fatica di questo mondo si riprendeva sempre… tranne dopo Natale. Ho sempre odiato i pessimisti e tutte le persone che facevano trasparire i brutti pensieri davanti a lei. Alla fine si è arresa ed io non ero con lei… Non ho potuto fare altro che accudirla anche dopo come potevo e mi sono impuntata per farle indossare le sue amate collane, la sua adorata spilla e soprattutto lo smalto rosso fuoco che adorava e che le ho messo tenendole le mani per l’ultima volta: piccoli gesti per dimostrarle ancora una volta quanto le volessi bene. Guardavo il suo volto ormai in pace e sereno sperando di veder comparire ancora una volta il suo sorriso ma ormai era lontana. Mi ero ripromessa di essere forte, ma alla fine sono crollata… Ora siamo tutti più soli senza lei e dovremo essere forti nonostante tutto… il tempo probabilmente sarà l’unica cosa che ci darà un po’ di consolazione. Le voglio un gran bene Irene e la prego: continui a proteggerci da lassù!

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La forza dei genitori e dei figli

Un’altra notte difficile passata con te nel tuo letto per sorreggerti durante gli attacchi di tosse che non ti fanno riposare, un’altra notte insonne piena di coraggio da instillare e di rassicurazioni durante il tuo pianto. Sono mamma da quasi due anni e solo ora inizio a capire tante cose dei genitori e dei miei. Quanto sono forti per affrontare il dolore dei propri figli? Chi dà loro la forza per stargli accanto quando li vedono soffrire? In questi due anni io e Vale ne abbiamo attraversate di difficoltà che ci hanno messo a dura prova, ma l’impotenza davanti alla malattia è la peggiore! Vedere i suoi occhi lucidi, la sua vivacità azzerata da un’infezione orale che gli porta febbre e una tosse sconquassante che lo fa vomitare… non puoi nulla, se non restargli accanto e cercare di rassicurarlo nonostante tu dentro sia distrutta dalla stanchezza per le notti insonni e dalla paura di non poter fare altro che dargli ciò che gli è stato prescritto. I genitori per me sono dei supereroi silenziosi che spesso si danno per scontato… se penso ai miei, non so proprio come abbiano potuto affrontare i miei 30 anni di malattia… io sono una mamma in fasce rispetto a loro ma, nonostante la mia forza, non mi sento forte come loro… Ogni tanto quando vedo le sue lacrime scendere, i miei occhi vorrebbero far traboccare le mie paure ma non posso, devo abbracciarlo, parlargli sottovoce e dirgli: “Amore sono qui con te, devi essere forte, ce la faremo a sconfiggere i bachini!”. E vedere come affronta questo momento mi rende orgogliosa di lui perché in quel suo corpo di bambino vive un piccolo leoncino che lotta e che ha pazienza e aspetta insieme a noi che l’antibiotico faccia il suo corso. Secondo me genitori forti si diventa un po’ alla volta e la forza deriva dall’Amore che sentiamo per quella creatura che accudiamo ogni giorno della vita che passiamo con loro. Non c’è nulla di più forte dell’Amore! E noi ti amiamo tantissimo cucciolo! E poi la mattina ti presenti con un piccolo fiore a forma di cuore… e il mio cuore esplode di gioia

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Come ripartire?

10 mesi di continue infezioni e il fuoco di Sant’Antonio come ultima sfida degli ultimi 10 giorni, hanno minato profondamente il mio animo, tanto che mi farò aiutare da qualcuno per lenire questo senso di frustrazione e impotenza che non riesco a gestire. E stamattina ha fatto capolino un ricordo in un angolo remoto dei miei neuroni. Un aiuto ulteriore forse me lo potrà dare il libro che nel lontano 1990 mi regalò mio papà al ritorno da una delle tante fiere alle quali partecipava. Libro che ho sempre conservato come una delle cose più preziose che ho e che ho vissuto più volte nell’arco della mia vita di persona con problemi di salute (non malata!). E ora eccolo qui di nuovo aperto per cercare un aiuto, cercare di ripartire in qualche modo. Ecco alcune frasi dell’autore che mi hanno aiutato a lottare in tutti questi anni: “nell’amore di sè è l’essenza della guarigione”, “il mio consiglio è: vivi la tua vita, fà che la gioia ti guidi e sii ciò che vuoi essere e non permettere che l’età sia d’impaccio alla tua realizzazione umana”, “ricorda che l’amore guarisce”. L’autore  suddivide i pazienti in tre categorie e io mi sono sempre riconosciuta nella terza, in quella dei pazienti eccezionali che si assumono la responsabilità della loro vita. Essi non recitano, sono se stessi, non fanno le vittime, si informano per conto loro, rivolgono domande al dottore perché vogliono capire e pretendono rispetto della loro dignità. E aggiunge che per essere pazienti eccezionali ci vuole coraggio perché si sbarazzano delle statistiche affermando “io posso farcela”, persino quando il medico non è dello stesso parere. I pazienti eccezionali non si crogiolano nella disperazione aspettando aiuti esterni! Imparano a guarire da soli. Ovviamente, così come sta succedendo ora a me, esistono dei momenti in cui di eccezionale non c’è proprio niente, ma rileggere ciò fa far capolino un po’ più di coraggio… e probabilmente ancora una volta riuscirò a venirne fuori! Il Dr Bernie Siegel, l’autore, poi punta l’attenzione sull’importanza dell’Amore! E fortunatamente di Amore nella mia vita ne ho tanto e dovrò succhiare tutta la forza da esso per ripartire! Forza Pamy! Ce la possiamo fare io e te!! ❤️

 

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Rientro a casa!

Tornare a casa dopo 35 giorni in camera sterile fa scoprire quasi un mondo nuovo, sconosciuto… vi è mai successo di non riconoscere i luoghi dove avete sempre vissuto? Scoprire cose che non vi ricordavate di avere? Varcare la soglia della porta di casa è stata una scoperta… i colori spenti della camera sterile sono stati sostituiti da quelli più accesi del mobilio, del divano, dei copriletti, del bagno, della cucina… tutto è più vivo o pare a me così,  visto che sono viva??? Come è bello ritrovare le nostre cose!!! Come è rassicurante ritrovare il mio divano ad aspettarmi per accogliermi! E come è bello ritrovare nell’abbraccio di Vale il calore e l’Amore che per un mese è stato solo attraverso un camice sterile! Il camino acceso poi mi accoglie col suo calore… ho freddo, tanto freddo! Nemmeno un pigiama di pile, una vestaglia di pile, una copertona di pile e stare davanti il fuoco riescono ad attenuarlo… che bella sensazione tornare a dormire nel proprio letto accanto a Vale!!! Quanto poco basta per essere felici!!! Sono tornata finalmente a casa!!! Tutto il resto non conta più! ❤️

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Nessuna paura d’Amare!!! ❤❤❤

La storia di Hazel e di Augustin nel film “Colpa delle stelle”  l’altra sera ha fatto riaffiorare pensieri e paure del mio passato, che credo siano molto comuni tra le persone che soffrono di malattie gravi e che ci mettono in difficoltà nei confronti dell’Amore! Tutti sogniamo il principe azzurro e la principessa fin da quando siamo piccoli… ma quanto è duro quando ci sono di mezzo i problemi di salute!! Come Hazel hai paura di essere giudicata per il tuo stato, di non essere adeguata e soprattutto temi di far del male alla persona che ti vorrebbe stare accanto! E hai paura di lasciarti andare se prima hai già sofferto per qualcuno che ti ha abbandonata perché stavi male e si vergognava di te! Ma il richiamo del cuore è magico… e nonostante la terribile paura di poterci ricascare e risoffrire… meglio cedere e provare!!! E se quell’Amore poi riesce a riempirti, a sostenerti, a farti rinascere e rimane con te nonostante tutto… Amare, ne vale sempre la pena!!! E tutte le volte che Vale mi stringe tra le sue braccia ricordo con un sorriso tutte le volte che ci dicevamo di non innamorarci… Poteva non durare, potrebbe non durare ma è ciò che mi fa sentire più viva ogni giorno!!! Grazie Bimbus!!! ❤❤❤

Love.

Love.

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Giorni +19, +20 e +21 dalla rinascita! ❤️❤️❤️

Questi ultimi giorni sono stati snervanti… Il mio umore non è dei migliori e sto diventando insopportabile!!! La mia pazienza si sta esaurendo!!! Voglio uscire da qui!!! I valori sono molto altalenanti e sembra sia normale e allora perché non mi mandano a casa? Odio questa camera, odio questa aria che ormai sa di stantio… Non riesco a mangiare a sufficienza e quindi non possono staccare la sacca dell’alimentazione. Il dott mi ha detto che probabilmente potrei avere il rigetto allo stomaco e che occorre aver pazienza e aspettare che le terapie facciano effetto. Hanno riaumentato il cortisone… Maledetto!! Mi libererò mai di lui?? Ho fatto tremilacinquecento domande al dott su cosa significhi rigetto. Non posso non sapere!!! Mi ha spiegato che il rigetto nei pazienti trapiantati di midollo avviene al contrario rispetto a quello dei pazienti trapiantati d’organo. Si chiama gvhd, acronimo per graft versus hosted disease, ovvero la malattia verso l’ospite. In parole povere, il midollo combatte contro me che lo ospito perché non mi riconosce come il suo corpo e cerca di distruggermi… E nel fare ciò combatte per me la malattia di base tenendola sotto controllo! Quindi è necessario che ci sia ma va controllato con i farmaci! Nei trapiantati d’organo invece è il corpo che rifiuta il nuovo organo perché non lo riconosce come tale! Esistono due tipi di gvhd: quella acuta che insorge nei primi 100 giorni dal trapianto e che spesso è anche letale e quella cronica che insorge successivamente che è meno rischiosa ma da tenere sotto stretto controllo perché può instaurarsi in un organo sempre diverso: intestino, polmoni, cute, stomaco, fegato ecc… Ciò non mi ha rincuorata… Però è anche vero che avrò qualcuno che combatte per me!!! In questi giorni cerco di ascoltare tanta musica perché è l’unica che riesce a rilassarmi un po’! E oggi per me è stato un bellissimo giorno perché sono riuscita a cantare di nuovo!!! E cantare Elisa e i Nightwish è un bel toccasana!!! Chissà se il grande fratello mi è stato a guardare e a sentire??? Forse si è fatto anche qualche risata!!!  Mina, pino e Vale sono stanchi… Loro dicono di no ma si vede!!! Spero che la reclusione duri ancora poco perché vorrei si potessero riposare e rilassare!! Chissà dove trovano ancora la forza di darmi forza!!! Il loro sorriso e il loro Amore è ciò che mi tiene in vita e malgrado tutto devo sempre pensare che ce la devo fare per loro!!! Quanto mi manca Manuel!!! Spero di rivederlo appena torno a casa!!! ❤️❤️❤️

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Empatia

Ho già scritto parte di questa giornata su facebook. Non mi sarei voluta dilungare così ma non ho potuto farne a meno… Il mio dito non sa contenere tutto ciò che mi passa per la testa e non si ferma! Ho il cuore pieno di emozione e di gratitudine per questa confessione a cuore aperto. È sempre scontato pensare che chi ci aiuta e che ci sorride possa nascondere delle sofferenze così enormi!!! Ed è proprio vero che spesso dietro un sorriso o una parola di conforto, in realtà si celi una persona che soffre!!! Copio e incollo ciò che ho scritto su Facebook perché riassume ciò che è stato:” Stamattina aiutino alle truppe!!! E anche questa mattina entrerà a far parte del mio album dei giorni speciali! Una delle infermiere, partendo dalla domanda sul vaccino per la meningite, mi ha raccontato la sua storia: di donna che ha vinto il cancro, di mamma adottiva che sta cercando di crescere sua figlia per farle sentire meno gli abusi subiti di quando era in un istituto, di mamma che non si spiega perché vi sia così tanta indifferenza nei confronti dei problemi di salute anche seri della figlia… Mi raccontava di lei e mi sembrava di avere uno specchio davanti a me: essere scambiata per matta e ansiosa quando avevo le crisi d’asma, l’indifferenza e l’insensibiltà di chi avrebbe dovuto rimanermi accanto nel momento del bisogno, la solitudine perché gli amici erano spariti, la sofferenza dei miei genitori che non sapevano come fare ad aiutarmi… È proprio vero che forse l’empatia viene trasmessa a chi ti circonda… E io sono sempre onorata e grata per essere un’ascoltatrice privilegiata. E spesso ringrazio la malattia per essere diventata spesso un’ancora alla quale appigliarsi per un aiuto o semplicemente per far diventare meno pesante la propria esistenza! Grazie VITA anche per questo!!!”. Spesso soffoco all’idea di quanta gente esiste e soffre… Ho avuto periodi in cui non riuscivo più a sopportare tutto questo dolore! E di dolore ne ho avuto tanto e di tanti tipi. Quello che però più in assoluto mi distrugge é quello delle tante persone che a causa della malattia vengono lasciate sole a combattere, abbandonate dalla famiglia, da fidanzati, da mariti e mogli, dagli amici, insomma da tutti! Cerchi in qualche modo di giustificarli dicendo che se ne vanno perché sono spaventati, perché non riescono a vederti soffrire o morire, o semplicemente non sanno come aiutarti! E in parte può essere vero. Ma nessuno mai si mette nei panni di chi è malato! Cosa ne sapete voi!!! Non sarebbe più bello poter dire con la serenità nel cuore:”Io nonostante tutto c’ero e ti sono stato vicino?”. Con quale coraggio riuscite a dire che tanto sarebbe stato meglio così perché lo avreste fatto soffrire? Noi che sappiamo cosa significa soffrire e lottare non auguriamo mai alcun male agli altri perché siamo consapevoli di ciò che comporta! Ma ci vorrebbe una scuola per insegnare cosa significhi essere umani e che insegnasse il vero Amore per l’altro! Io ho litigato un po’ con colui che è lassù perché da piccola lo incolpavo di non accorgersi di me e dei tanti come me poi da adulta, aiutata da un parroco fantastico, don Mario, mi sono riappacificata con lui perché lui non ha colpa. Però mi sono sempre chiesta perchè la maggior parte di quelli che si ritengono cattolici o cristiani anche frequentanti siano spesso quelli che più di tutti non seguono i precetti della fratellanza, della carità e dell’amore verso il prossimo. O forse li ho trovati tutti io?!? È così bello volere bene alle persone, è così bello entrare nelle vite altrui e crescere con loro!!! Io sono fortunata perchè ho due genitori che non si sono mai dati per vinti e che non hanno mai permesso che mi arrendessi e mi hanno dato tutto ciò che potevano. Ho un marito che non ha avuto dubbi, seppur terrorizzato di perdermi più volte, sullo starmi accanto. E io lo AMO più di me stessa. Un fratello che non ha esitato a farsi tipizzare per poter essere lui a ridarmi la vita e che io adoro! Loro e solo loro sono stati la mia forza insieme a chi ha sofferto e soffre ancora. Non abbiate paura di poter essere la spalla sulla quale piangere! Non ci considerate diversi perché siamo un po’ più sfigati! Amate e basta… Tutto sarà più bello… La vostra vita sarà più bella!!! ❤️❤️❤️

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Maternità

Oggi ho tenuto in braccio il figlio di mia cugina che ha solo cinque giorni… Uno scriciolo indifeso che tenevo un po’ precariamente in seno… Il suo buon profumo ha invaso i miei sensi e quando sorrideva il mio cuore sorrideva con lui!!! Il mio desiderio di maternità non si sopisce mai e si acuisce ogni volta che vedo la gioia di altri genitori o stringo i loro figli. La mia tristezza per non poter diventare mamma si mischia con la rabbia verso la mia malattia e le terapie che mi hanno resa sterile… Il dolore è sempre enorme e spesso è insopportabile!!! E allora cerco di sedarlo dandomi da fare per gli altri fino a che non mi trafigge un’altra volta! Spesso mi chiedo che mamma sarei stata e come sarebbe stato dare la vita a una creatura… Non partorirò mai ma spero di poter dare tutto il mio amore un giorno a un bimbo per potergli dare un po’ di serenità! ❤️❤️❤️

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Alti e bassi

Che strano per una come me che ha sempre vissuto con la positività addosso, sentirsi come in un’altalena… Un giorno alle stelle e uno alle stalle… In questo ultimo periodo sono spesso nelle stalle… E non riesco a uscirne… Ora che mi sono ripresa dalla batosta di gennaio dovrei camminare a cento metri di altezza e invece… Ho sempre cercato di vedere il mio futuro in maniera positiva… Ora inizio a dubitare che andrà come voglio io… Ogni volta che ho un periodo di tranquillità , questo poi sparisce… E bisogna ricominciare daccapo… Ma ne vale davvero la pena???  Tanto poi ci sarà un nuovo calo… Il peso mi tormenta così come ha sempre fatto nella mia vita di cortisoneinomane… Mi do da fare, spendo soldi, perdo peso e mi piaccio di più… Poi di nuovo cortisone, fame da lupi, gonfiore e aumento di peso… Fiato che manca, reinizio a russare, faccio fatica a camminare, le analisi peggiorano… E l’umore va giù… E allora faccio fatica ad andare al lavoro, non ho voglia di andare in palestra, non ho voglia di vestirmi perché non mi piace niente… Tranne la psicologa nessuno capisce… E spesso ti dicono che sei un leone e sei quella che tutti prendono a esempio nella vita… Non ci siete quando sono giù, non vedete quando i miei occhi sono spenti, non percepite e non sentite quando dentro mi sento vuota… Non capite davvero cosa significa non avere niente di quella vita che avete sempre sognato!!!! Dopodomani compirò 43 anni… Sono felice perché ho un marito che amo, una famiglia stupenda, due gatti che adoro… E per molti dovrebbe essere sufficiente… In altri momenti sono tutto ciò che si potrebbe desiderare di più per essere felici… Il mio desiderio più grande sarebbe solo stare bene per sempre!!! ❤️

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