Sole: Amico e Nemico! ❤️❤️❤️

L’estate per noi trapiantati è sempre un dilemma!!! Lasciarsi andare alla forte tentazione di esporsi al sole o essere cauti? Sole o ombra? Protezione alta o bassa??? Le precauzioni vanno sempre prese e variano a seconda della vicinanza o meno dal trapianto e dai farmaci che si assumono! Comunque sia la protezione va sempre messa!!! Cortisonici e immunosoppressori sono altamente fotosensibilizzanti e quindi predispongono alle scottature! Finché si assumono il consiglio è di evitare di esporsi o stare rigorosamente sotto l’ombrellone e mettersi la protezione totale e più volte al giorno! Purtroppo i tumori alla pelle sono più frequenti in chi ha fatto terapie con chemioterapici, cortisonici e immunosoppressori! Buona regola è farsi fare la mappatura dei nei per tenere sotto controllo nel tempo la pelle. Il mio dott mi raccomanda sempre di non esagerare col anche per evitare la riattivazione della gvhd cronica!!! Quindi occhio a chi già ce l’ha!!! Il sole però è anche un buon Amico perché ci aiuta a contrastare l’osteoporosi stimolando l’attivazione della vitamina D che ci permette di assorbire meglio il calcio a livello intestinale! Quindi al solito deve prevalere il buon senso!!! Possiamo godere l’estate tenendo sempre presente la cautela!!! Buon sole a tutti!! ❤️❤️❤️image

Share This:

Giorni +19, +20 e +21 dalla rinascita! ❤️❤️❤️

Questi ultimi giorni sono stati snervanti… Il mio umore non è dei migliori e sto diventando insopportabile!!! La mia pazienza si sta esaurendo!!! Voglio uscire da qui!!! I valori sono molto altalenanti e sembra sia normale e allora perché non mi mandano a casa? Odio questa camera, odio questa aria che ormai sa di stantio… Non riesco a mangiare a sufficienza e quindi non possono staccare la sacca dell’alimentazione. Il dott mi ha detto che probabilmente potrei avere il rigetto allo stomaco e che occorre aver pazienza e aspettare che le terapie facciano effetto. Hanno riaumentato il cortisone… Maledetto!! Mi libererò mai di lui?? Ho fatto tremilacinquecento domande al dott su cosa significhi rigetto. Non posso non sapere!!! Mi ha spiegato che il rigetto nei pazienti trapiantati di midollo avviene al contrario rispetto a quello dei pazienti trapiantati d’organo. Si chiama gvhd, acronimo per graft versus hosted disease, ovvero la malattia verso l’ospite. In parole povere, il midollo combatte contro me che lo ospito perché non mi riconosce come il suo corpo e cerca di distruggermi… E nel fare ciò combatte per me la malattia di base tenendola sotto controllo! Quindi è necessario che ci sia ma va controllato con i farmaci! Nei trapiantati d’organo invece è il corpo che rifiuta il nuovo organo perché non lo riconosce come tale! Esistono due tipi di gvhd: quella acuta che insorge nei primi 100 giorni dal trapianto e che spesso è anche letale e quella cronica che insorge successivamente che è meno rischiosa ma da tenere sotto stretto controllo perché può instaurarsi in un organo sempre diverso: intestino, polmoni, cute, stomaco, fegato ecc… Ciò non mi ha rincuorata… Però è anche vero che avrò qualcuno che combatte per me!!! In questi giorni cerco di ascoltare tanta musica perché è l’unica che riesce a rilassarmi un po’! E oggi per me è stato un bellissimo giorno perché sono riuscita a cantare di nuovo!!! E cantare Elisa e i Nightwish è un bel toccasana!!! Chissà se il grande fratello mi è stato a guardare e a sentire??? Forse si è fatto anche qualche risata!!!  Mina, pino e Vale sono stanchi… Loro dicono di no ma si vede!!! Spero che la reclusione duri ancora poco perché vorrei si potessero riposare e rilassare!! Chissà dove trovano ancora la forza di darmi forza!!! Il loro sorriso e il loro Amore è ciò che mi tiene in vita e malgrado tutto devo sempre pensare che ce la devo fare per loro!!! Quanto mi manca Manuel!!! Spero di rivederlo appena torno a casa!!! ❤️❤️❤️

image

 

Share This:

Giorno + 5 dalla rinascita

Stamattina mi sono svegliata con un dolore atroce dietro la schiena, sul lato sinistro. Ad ogni inspirazione era come se qualcuno mi infilasse uno stiletto nel polmone. Era un dolore che già conoscevo… Quando è arrivato Leo per fare i prelievi per le emocolture, fatti non dal cvc ma da vena normale per evitare la contaminazione dei campioni, mi ha chiesto come ogni mattina se ci fosse qualcosa di nuovo. Gli ho comunicato del forte dolore che avrebbe riferito ai medici appena fossero entrati in turno. Lavarsi e cambiarsi è stata un’impresa ma, da stoica, ho pensato che sarebbe passato o si sarebbe attenuato appena sdraiata. Anche il mio ottimismo però non poteva nulla… Mentre ero in bagno per i soliti effetti repentini dei diuretici mattutini, il dolore è diventato talmente forte da lasciarmi senza respiro e per quanto abbia cercato di resistere, a ogni fitta urlavo… Cosa proprio non da me! All’improvviso ho sentito Leo che mi chiamava e sentendomi urlare è accorso in bagno allarmato. Preoccupato mi ha riaccompagnata a letto e gli ho chiesto se mi potesse dare qualcosa per attenuare quel dolore. Lui ha supposto che mi avrebbero aumentato la morfina. La morfina? E ho scoperto che per lenire i dolori dovuti alle chemio già la prendevo! Ed ecco spiegato anche il tanto sonno e il continuo torpore. Verso le otto è arrivato anche il dott che dopo avermi auscultato ha detto che sentiva i classici crepitii del versamento pleurico. Era tornato!!! Era sparito quello avuto tempo prima e ora era ricomparso!!! Poco dopo devono aver aumentato la dose della morfina perché ho iniziato a star meglio e a dormire. Sono stata svegliata all’improvviso da un rumore sordo… Un operatore vestito di tutto punto stava cercando di far entrare un macchinario che poi ho scoperto essere quello dei raggi! Che forte, fanno gli rx a domicilio!!! Almeno ho visto qualcuno di diverso e veniva da fuori! Fatte le foto di rito se ne è andato e dopo poche ore la conferma:”Versamento pleurico a sinistra e area di consolidamento parenchimale in sede sovradiaframmatica destra con associata reazione pleurica. Aumentato il diametro trasverso cardiaco (versamento pericardico?)”… Soluzione? Antibiotici che già prendevo e aumento del dosaggio del cortisone, il mio compagno per la vita!!! Poco fa ho visto che ho di nuovo la febbre! Normalissimo! Ora aspetto l’arrivo di Vale così gli racconto la novità! E aspettiamo gli eventi!!! ❤️❤️❤️

Share This: