La forza dei genitori e dei figli

Un’altra notte difficile passata con te nel tuo letto per sorreggerti durante gli attacchi di tosse che non ti fanno riposare, un’altra notte insonne piena di coraggio da instillare e di rassicurazioni durante il tuo pianto. Sono mamma da quasi due anni e solo ora inizio a capire tante cose dei genitori e dei miei. Quanto sono forti per affrontare il dolore dei propri figli? Chi dà loro la forza per stargli accanto quando li vedono soffrire? In questi due anni io e Vale ne abbiamo attraversate di difficoltà che ci hanno messo a dura prova, ma l’impotenza davanti alla malattia è la peggiore! Vedere i suoi occhi lucidi, la sua vivacità azzerata da un’infezione orale che gli porta febbre e una tosse sconquassante che lo fa vomitare… non puoi nulla, se non restargli accanto e cercare di rassicurarlo nonostante tu dentro sia distrutta dalla stanchezza per le notti insonni e dalla paura di non poter fare altro che dargli ciò che gli è stato prescritto. I genitori per me sono dei supereroi silenziosi che spesso si danno per scontato… se penso ai miei, non so proprio come abbiano potuto affrontare i miei 30 anni di malattia… io sono una mamma in fasce rispetto a loro ma, nonostante la mia forza, non mi sento forte come loro… Ogni tanto quando vedo le sue lacrime scendere, i miei occhi vorrebbero far traboccare le mie paure ma non posso, devo abbracciarlo, parlargli sottovoce e dirgli: “Amore sono qui con te, devi essere forte, ce la faremo a sconfiggere i bachini!”. E vedere come affronta questo momento mi rende orgogliosa di lui perché in quel suo corpo di bambino vive un piccolo leoncino che lotta e che ha pazienza e aspetta insieme a noi che l’antibiotico faccia il suo corso. Secondo me genitori forti si diventa un po’ alla volta e la forza deriva dall’Amore che sentiamo per quella creatura che accudiamo ogni giorno della vita che passiamo con loro. Non c’è nulla di più forte dell’Amore! E noi ti amiamo tantissimo cucciolo! E poi la mattina ti presenti con un piccolo fiore a forma di cuore… e il mio cuore esplode di gioia

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Lettera a Michela del 08/05/1993

Ogni tanto, mettendo a posto i cassetti di casa, spunta qua e là qualche ricordo e stavolta ho ritrovato una lettera di quando avevo 20 anni. Io e Michela siamo amiche dai tempi del liceo dove eravamo anche compagne di banco. Era lei la prima che mi accoglieva a braccia aperte al mio ritorno a scuola dopo periodi di ricovero o assenza. Quanto mi ha aspettata! E in una delle mie notti particolari le ho scritto questa lettera che pubblico con il suo consenso.                                                          “Pescia 08/05/1993                                          Ciao Michela, ore 24.10, come stai? Bene? Io no, sto male, altrimenti non si spiegherebbe la mia presenza nel mondo dei nottambuli a quest’ora certo inusuale per me. Per me non c’è sosta eppure il riposo del guerriero, almeno dopo la battaglia, c’è sempre stato. In notti come questa e altre ho chiesto a qualcuno nei miei pensieri perché non potessi evadere dal corpo di Pamela per trasferirmi in uno nuovo ma senza alcun malanno. Da ormai sei anni non conduco più una vita decente e spesso e volentieri mi porta a dimenticare la mia giovane età in favore o sfavore di un’altra che solo tra qualche tempo avrò: la vecchiaia. Molto spesso mi sento come un rottame per il quale il padrone cerca il meglio ma non lo trova: eppure non ho fatto niente, nemmeno un incidente, per meritarmi tutto ciò! Sono stufa di vivere così, sono stufa di dover agire in funzione della sanità o malanno del mio corpo. La mia mente, il mio io, sono repressi e ingabbiati in un corpo che forse (dico io) non mi merito. Sono stufa di fare la parte della bambina matura perché avrei bisogno di quella spensieratezza, anche d’azione, che non ho mai avuto. Ho perso 5 anni della mia vita, quelli migliori. A volte, è vero, sono orgogliosa che mi diano della matura, ma spesso mi ha pesato in passato, mi pesa in certe occasioni ora e mi peserà in futuro, e quello che non riesco a capire è di non essere capita a fondo e accettata per quello che sono e che ho. Mi piacerebbe evadere dalla mia gabbia corporea, che oltretutto non mi piace, ma è impossibile, perché smetterei di vivere. Spessissimo ho pensato di farla finita con questa mia pallosa vita ma non sarebbe altro che fuggire dalle mie responsabilità e rifiutare a priori una vita che forse mi potrà dare qualcosa di buono e concreto: non a caso quando mia mamma mi propone ironicamente di smettere di prendere i farmaci, continuo a prenderli perché non voglio soffrire di più e quindi, come potrei arrivare ad un gesto come il suicidio? La cosa a cui spesso penso di più e con soddisfazione, rivedendomi anche come immagine, è quando intraprendevo la strada di scuola seppur andando piano e stentatamente, cercando di fermarmi per camuffare l’affanno e l’unica cosa che mi importava era riuscire a giungere a destinazione con le mie forze. Non so perché tutto sto trambusto sia dovuto capitare a me e alla mia famiglia, ma a malincuore devo accettarla e tirare avanti. Spero anche che ci sia, da qualche parte, un tumbano che mi possa voler bene veramente! Per cui Michela, non cadere in depressione per un allocco perché qualcuno di giusto c’è per tutti “somewhere over the rainbow “! Sono ormai le 24.40 e la crisi di tosse malefica pian piano va scemando. Domani è un altro giorno e speriamo un po’ più roseo. Ridi che la vita è bella quando la si può vivere! Io non sono come voi, non vi posso capire perché comprendo di più le persone come me, le persone che non sognano gli amori o le emozioni ma solo un po’ di salute e felicità. Scusami per queste parole, ma questa notte avevo proprio bisogno di uno sfogo! Ti voglio bene Michela, a presto.”

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La forza di ricominciare a volersi bene!!! ❤️❤️❤️

Chi mi conosce mi definisce una persona forte e chi mi conosce appena e viene a sapere ciò che ho vissuto mi dice lo stesso… Forse sarà anche vero perché riconosco di aver dato sempre il meglio di me nei momenti più difficili. Ma vi assicuro che dietro questa roccia c’è anche chi si arrende facilmente! Parlando con la psicologa una volta le chiesi se ciò non potesse essere un’aberrazione e non fosse qualcosa di anormale sentirsi meglio e più grintosa quando tocchi il fondo ed essere quasi arrendevole nel momento del benessere. Eppure uno quando sta bene dovrebbe dare il meglio di sè e sfruttare i momenti di serenità per spaccare il mondo!!! A me è sempre successo il contrario! Niente e nessuno mi abbatte quando sto male e un soffio mi può mettere ko nei momenti sereni. Lei mi guardò, sorrise e disse che quando uno lotta strenuamente per sopravvivere, nel momento di tranquillità si rilassa perché viene meno la tensione che serve per rimanere vigili e forti. Ma cio’ non mi ha consolata perché è inconcepibile non riuscire a mantenere sempre lo stesso grado di impegno… Ma ahimè… Puntualmente ci ricasco e succede sempre finito l’inverno, la stagione che mi mette al tappeto!!! Per tutto luglio ho vegetato rimproverandomi di non avere la forza emotiva per ripartire e di conseguenza mangio per lo sconforto e riprendo quel peso che tanto avevo faticato per perdere! Poi domenica scorsa nella mia mente è tornata la scintilla senza motivo e sono ripartita! Palestra e nuoto per rimettere in moto il mio metabolismo morto… E il pessimismo è tornato ad essere l’ottimismo, la stanchezza è stata soppiantata dal benessere delle endorfine!! Ora però se non la smetto di mangiare tutto questo sforzo non servirà a niente! E riparto sperando di poter continuare a lottare per la mia salute! Devo riportare su i valori della spirometria, devo abbassare il colesterolo e l’LDL, devo aiutare le mie ossa e i miei muscoli a supportarmi e far passare il mal di schiena! Ora che la palestra è chiusa mi troverete la mattina presto a camminare. Non c’è niente di più bello che uscire prima delle sette con l’aria frizzantina e sentirsi vivi anche se affaticati!!! Buona vita a tutti!! ❤️❤️❤️

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Giorni +19, +20 e +21 dalla rinascita! ❤️❤️❤️

Questi ultimi giorni sono stati snervanti… Il mio umore non è dei migliori e sto diventando insopportabile!!! La mia pazienza si sta esaurendo!!! Voglio uscire da qui!!! I valori sono molto altalenanti e sembra sia normale e allora perché non mi mandano a casa? Odio questa camera, odio questa aria che ormai sa di stantio… Non riesco a mangiare a sufficienza e quindi non possono staccare la sacca dell’alimentazione. Il dott mi ha detto che probabilmente potrei avere il rigetto allo stomaco e che occorre aver pazienza e aspettare che le terapie facciano effetto. Hanno riaumentato il cortisone… Maledetto!! Mi libererò mai di lui?? Ho fatto tremilacinquecento domande al dott su cosa significhi rigetto. Non posso non sapere!!! Mi ha spiegato che il rigetto nei pazienti trapiantati di midollo avviene al contrario rispetto a quello dei pazienti trapiantati d’organo. Si chiama gvhd, acronimo per graft versus hosted disease, ovvero la malattia verso l’ospite. In parole povere, il midollo combatte contro me che lo ospito perché non mi riconosce come il suo corpo e cerca di distruggermi… E nel fare ciò combatte per me la malattia di base tenendola sotto controllo! Quindi è necessario che ci sia ma va controllato con i farmaci! Nei trapiantati d’organo invece è il corpo che rifiuta il nuovo organo perché non lo riconosce come tale! Esistono due tipi di gvhd: quella acuta che insorge nei primi 100 giorni dal trapianto e che spesso è anche letale e quella cronica che insorge successivamente che è meno rischiosa ma da tenere sotto stretto controllo perché può instaurarsi in un organo sempre diverso: intestino, polmoni, cute, stomaco, fegato ecc… Ciò non mi ha rincuorata… Però è anche vero che avrò qualcuno che combatte per me!!! In questi giorni cerco di ascoltare tanta musica perché è l’unica che riesce a rilassarmi un po’! E oggi per me è stato un bellissimo giorno perché sono riuscita a cantare di nuovo!!! E cantare Elisa e i Nightwish è un bel toccasana!!! Chissà se il grande fratello mi è stato a guardare e a sentire??? Forse si è fatto anche qualche risata!!!  Mina, pino e Vale sono stanchi… Loro dicono di no ma si vede!!! Spero che la reclusione duri ancora poco perché vorrei si potessero riposare e rilassare!! Chissà dove trovano ancora la forza di darmi forza!!! Il loro sorriso e il loro Amore è ciò che mi tiene in vita e malgrado tutto devo sempre pensare che ce la devo fare per loro!!! Quanto mi manca Manuel!!! Spero di rivederlo appena torno a casa!!! ❤️❤️❤️

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Sempre tenere duro!

Altra giornata difficile da superare, soprattutto emotivamente parlando. Stamattina al risveglio di nuovo occhi rossi e il destro tutto appiccicato… La congiuntivite è tornata e insieme alla onnipresente tosse delle ultime settimane e la nuova nevralgia alla mandibola hanno leso l’ultima corda di forza che già iniziava ad allentarsi negli ultimi giorni. Nonostante tutto la vita deve proseguire e dovendo andare a scuola, sono partita alle 6.30 come sempre per la mia ora di auto. Il sole mi abbagliava mentre il bruciore agli occhi aumentava, la tosse sconquassava i polmoni e nemmeno l’acqua o le caramelle servivano… Ad un certo punto il magone è salito dallo stomaco e sono iniziate a scendere le lacrime! Ho cercato di pensare positivo rivedendo a ritroso ciò che di più grave ho superato ma niente riusciva a risollevarmi. Arrivata al parcheggio della scuola qualche messaggio scambiato con Vale ha iniziato a farmi pensare che anche queste passeranno e mi sono concentrata sulle ore che avrei passato con i ragazzi…magari mi avrebbero fatto fare qualche sorriso e avrebbero distratto la mia mente dai pensieri tristi. E così è stato anche grazie al loro affetto perché si sono preoccupati nel vedermi stare male ma anche grazie alle arrabbiature scaturite per la loro indisciplina. Finite le mie ore sono volata dal dottore: altri dieci giorni di antibiotici per la bronchite in pastiglie e aerosol e collirio per la congiuntivite! Ci sarebbe stato da bestemmiare ma la vicinanza dei miei mi ha aiutata a sorridere del mio solito stato di sfigata! E così si riparte… Un po’ rassegnandosi a ciò che capita sapendo che prima o poi passerà, un po’ grazie al sostegno di chi mi ama e mi sopporta, un po’ ringraziando per quel qualcosa che scaturisce dopo essersi sfogati un po’ e che mi fa sempre ripartire! Spesso si crolla più per le piccole cose che per le grandi! E mi viene in mente a quante volte ho detto ai miei di quanto mi sentissi più forte quando stavo peggio rispetto a quando stavo meglio! Probabilmente nei periodi più bui bisogna essere più forti ed è proprio quando si sta meglio che siamo più esposti ai crolli! L’importante è non fermarsi mai e andare sempre avanti! E sempre tener duro!!! Ma che fatica!!!! 😜❤️

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