L’armadio di una donna gommosa

Tempo di cambio di stagione… tempo per decidere se far volare via qualche abito dimenticato nell’armadio… tempo di lasciar andare via indumenti verso i quali nutri sempre la speranza di poter reindossare… I miei cambi di stagione sono sempre molto sofferti: apro armadi, cassetti e scatole non solo pieni di abiti ma anche pieni di ricordi, speranze, sorrisi e lacrime. Quest’anno mi sono imposta di lasciare definitivamente alle spalle capi che purtroppo sarò conscia di non poter più indossare a causa del mio essere “gommosa”, così come mi ha definita il mio piccolo ometto che ha scelto probabilmente di compararmi a una caramella piuttosto che dirmi che sono grossa o cicciona… Io in realtà mi vedo come una fisarmonica un po’ scassata che non riesce più a tornare al suo stato di riposo e resta bloccata a metà… una condizione che pensavo reversibile ma che invece persiste per vari motivi… Il primo ad essere stato assalito è stato l’armadio, abitato spesso da Filippo che lo utilizza come rifugio e che si è trasformato in una cuccia pelosa! Ho iniziato a tirar fuori i pantaloni dalla parte inferiore e ho scoperto di avere una vera e propria boutique in casa: 25 paia di pantaloni di tutte le taglie possibili, dalla 42 alla 52, tutti rigorosamente come nuovi… perchè alla fine poi usi sempre quei due o tre e tutti gli altri rimangono nel dimenticatoio. Ovviamente non ho dovuto provare i più piccoli, verso i quali la speranza di tornare a indossare, è ormai tramontata…

Ho preso un grosso sacco e zac… li ho gettati ma con la sofferenza di chi ormai non ripone più la speranza di potervi rientrare… Poi sono passata a quelli più grandi… Alcuni mi hanno sorpresa, altri mi hanno delusa… e qualcuno ha raggiunto i piccoli nel sacco… A baluardo in difesa della speranza però, ho tenuto l’unico paio di pantaloni dal quale non sono riuscita a separarmi: i pantaloni bianchi che con orgoglio ero riuscita a indossare dopo il trapianto, quando ero tornata me stessa, quindi magra… Non ce l’ho fatta a lasciarli andare perchè resto ancora ancorata a quel periodo in cui avevo ritrovato me stessa e nel quale gli occhi di Vale mi avevano riguardata come quando ci eravamo conosciuti. Con questo cambio di stagione una parte di me, dei miei ricordi e delle mie speranze se ne sono andati e non senza dolore. Ora ho ritrovato nuovo spazio da poter riempire con pantaloni nuovi e spero di poter abitare il mio armadio anche con una nuova speranza: recuperare un po’ di fiducia e lavorare per migliorare la mia condizione di donna gommosa.

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Ciro

Sono pochi giorni che ci hai lasciati e mi mancano i nostri messaggi mattutini e l’ansia per l’attesa di sapere come ti sentivi. La nostra amicizia è nata quando mi hai contattata su messenger per chiedermi informazioni sui trattamenti per la  gvhd. Ho subito capito che la tua situazione cutanea era molto più complessa di quella che avevo avuto io, grazie forse alla tempestività con cui il mio ematologo l’aveva voluta trattare. Abbiamo iniziato a conoscersi subito e mi aveva colpito la sofferenza che mi trasmettevi parlando della tua vita e questo perché rispecchiava in pieno le emozioni che avevo già vissuto in passato. Ho odiato la tua compagna che ti ha lasciato quando hai saputo della malattia, ho amato la forza che hai dimostrato nell’affrontare il trapianto con tale dolore. Con coraggio, dopo poco più di un anno, ti sei rimesso in gioco e hai ritrovato un lavoro perché la malattia ti aveva tolto anche quello. Eri Solo con i tuoi problemi e aiutato solo da tuo fratello perché i tuoi genitori stavano a casa giù e non volevi venissero ad assisterti per non vederli soffrire. Quante risate ci siamo fatti! E poi quella telefonata in cui mi dicevi della recidiva… E la casistica infausta della tua malattia che non lasciava presumere niente di buono. Da giugno eri ricoverato per tentare l’impossibile e ce l’hai messa tutta! Di nuovo le chemio, il tuo silenzio per giorni ai miei messaggi perché eri in coma a causa dei farmaci… Poi un giorno il tuo messaggio per una nuova speranza! Ho sempre cercato di farti ridere, di instillarti quella positività che mi ha sempre aiutata ma tu eri più forte di me!!! Una settimana fa ci siamo sentiti ed eri un leone. Il trasferimento in una struttura di riabilitazione ti aveva dato più coraggio… Mi hai detto: “questa bastarda la sconfiggo di nuovo! Te lo prometto”. Poi il silenzio di qualche giorno che pensavo normale… E poi il messaggio di tuo fratello… E il dolore sordo che ha lacerato cuore e spirito. Chissà se facevi il coraggioso per non farmi impensierire… Anche Betta anni fa aveva fatto lo stesso! Come per Cinzia l’anno scorso, non siamo riusciti a vederci fisicamente. Mi manchi amico mio… Mi manca sentirmi dire :”Gioia mia”! Mi mancherai per sempre Ciro!! E cercherò di vivere al meglio anche per te perché ti porterò sempre con me in una delle molte parti del mio cuore dove sono racchiusi i sentimenti per gli amici che ormai mi osservano da lassù! Ora quella bastarda non ti nuoce più… Riposa in pace Amico mio!!! ❤️❤️❤️

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Giorno 14esimo dalla rinascita: l’attecchimento!

Che giornata!!!! Devo scrivere, devo per forza scrivere, non riesco a dormire dall’adrenalina!!! Ci siamo!!!! Sorellina mia il tuo dono mi riporterà alla vita!!! Ho parlato tanto negli ultimi giorni con le tue cellule staminali per incitarle a trovare la giusta via verso la loro nuova casa e iniziare a ricostruire la mia nuova speranza!!! E mi sono state ad ascoltare!!! Ho pensato molto a ciò che il dottor Bernie Siegel ha scritto nel libro “Amore medicina e miracoli” che mi ha regalato il pino nel lontano 1990 di ritorno da un viaggio di lavoro e che è diventato la mia bibbia nella malattia. Nel capitolo 6 “Concentrare la mente sulla guarigione” vi è scritto, citando un altro medico:”la visualizzazione aumenta la quantità di cellule bianche circolanti nel sangue e i livelli di un ormone, timosin-Alfa-1, che stimola i linfociti T-helper che supportano i linfociti T. L’ormone inoltre contribuisce a determinare la sensazione di benessere, dimostrando che il sistema immunitario può influenzare direttamente lo stato d’animo, così come avviene il contrario”. In parole povere il nostro stato d’animo influenza il sistema immunitario e quindi essere positivi aiuta sempre! Quindi penso di aver aiutato le nuove inquiline a sentirsi a casa e a iniziare a riprodursi!

Stamattina aspettavo con ansia l’arrivo del dott… Come per voler accelerare il tempo, mi sono fatta la doccia prima del solito per farmi trovare pronta prima dell’arrivo di Leo… Fare tutto da sola sta diventando sempre più faticoso, la debolezza si sente… Tornata a letto ho guardato un po di tv e mi sono addormentata non ricordo per quanto! E finalmente ho sentito aprire la porta e con un balzo felino mi sono messa a sedere a gambe incrociate sul letto. Ho chiesto al dott se ci fossero novità e lui con un sorriso splendido mi ha detto:”Ci siamo, i valori si sono mossi, i tuoi bianchi sono 200 stamattina!”…. Sono esplosa di gioia e le lacrime hanno invaso i miei occhi!!!! E subito:”Dott allora posso andare a casa?” E lui:”Per mandarti a casa i bianchi devono essere per lo meno 500 e prima dobbiamo diminuire la terapia infusionale e passare a quella orale. Ci vorranno altri dieci giorni come minimo…”. E io:”Vabbe’, il più ormai è fatto!!!! E mi dica un po’… La nuova boccetta che ho visto appendere ieri pomeriggio… Altro che vitamine eh?!?!?” E lui:”non ti si può nascondere niente vero?”. E poi mi ha spiegato che prima di tornare a casa in regime di degenza protetta bisogna che alcuni sintomi post trapianto si risolvano o riducano. Si, perchè  non ho detto che in questi giorni il mio fisico si è trasformato e evidenzia gli effetti della chemio. Le mie gambe sono tutte arrossate e scure e piene di puntolini rossi pruriginosi che mi tormentano, la pelle ha iniziato a sgretolarsi facendomi assomigliare ad una vecchia mummia e i capezzoli sono diventati neri come il carbone… Ho perso di nuovo i minuscoli capelli che erano ricresciuti e la nausea diventa sempre più insopportabile. Per contrastare la degenerazione della pelle mi devo cospargere più volte al giorno con l’olio di mandorla di cui non sopporto l’odore… Potrei essere addirittura fritta in padella!!! Ma vabbe’, passerà anche questo! Ciò che più conta è che ricomincerò a vivere!!!!! E finalmente potrò avere quella vita che non ho mai avuto!!!! Viva la vita!!!!

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15 novembre 2007: la mia rinascita

Stasera sono stremata… Sono sopraffatta dalle emozioni: gioia, gratitudine, paura… Nella mia testa un vorticare di pensieri e dentro me la consapevolezza di una nuova e più vivida speranza. Stamattina ero già sveglia da un po’ quando Leo è entrato nella mia camera per i prelievi di routine e per ritirare il diario del giorno prima. L’attesa è stata snervante… Ho cercato di prolungare le attività mattutine per cercare di non pensare, nonostante la stanchezza, una nuova stanchezza, mi rallentasse non poco. Ho ritirato i miei cambi sterili posati sul tavolino, fatto la doccia facendo attenzione a non aggrovigliare i fili del cvc, lavato i denti con la garza imbevuta di clorexidina, fatto la solita colazione triste con tè e fette biscottate e iniziato a compilare il nuovo foglio con temperatura, quantità di urina, pH urinario e peso. Dopo nemmeno un’ora non sapevo più cosa fare… Ed erano solo poco più delle sette!!! A che ora sarebbe arrivato il dottore??? Nemmeno la tv riusciva a distrarmi. Un solo e unico pensiero mi assillava… Sono andata alla porta più volte per controllare se vi fossero movimenti, se fosse spuntata qualche nuova boccettina al mio albero di Natale. Niente. Rassegnata sono tornata a letto in attesa… Verso le dieci ho sentito aprire la porta… E il mio dott è entrato portando un vassoio coperto con un telo bianco! Il suo sorriso era stupendo e la sua gioia era contagiosa! Sotto quel telo c’era la mia nuova vita, il dono più grande che una persona possa ricevere. Il dott mi ha spiegato brevemente cosa avremmo fatto e che saremmo stati soli io e lui per qualche ora. Mi ha fatta stendere sul letto in posizione comoda e ha scoperto il vassoio. C’erano una ventina di enormi siringoni e la loro vista mi ha spaventata!!! Di solito il nuovo midollo non arriva in una sacca da trasfusione? Vedendomi perplessa il dott mi ha rassicurata dicendomi che a volte capita che venga portato ancora nelle siringhe di raccolta… La procedura sarebbe stata un po’ più lenta perché avrebbe dovuto alternare una siringa di midollo a una di soluzione fisiologica per diluirlo. Avrei dovuto avvisarlo nel caso avessi sentito qualcosa di strano durante l’infusione. Non riesco a descrivere ciò che ho provato all’inizio dell’infusione!!! Mi sono commossa vedendo la mia nuova vita entrare e non riuscivo a guardare il dott negli occhi perchè piena di emozione. Ho pensato a Lei, alla possibilità che mi stava regalando anche senza conoscermi. L’infusione è durata quasi cinque ore, le cinque ore più veloci della mia vita! Non ho avuto particolari problemi. Ogni tanto il dott rallentava se gli facevo presente che mi girava la testa o se mi sentivo un po’ stranita per poi tornare a velocità normale, sempre da tartaruga però!!! Fra noi due vi era un silenzio quasi mistico, interrotto solo da qualche mia domanda (giusto per non smentire mai la mia natura di biologa assetata di sapere!). La cosa più spettacolare che mi ha spiegato il dott è come riesca il nuovo midollo a trovare la strada per andare a occupare le nicchie lasciate vuote dal vecchio midollo ormai defunto! E il nostro corpo è davvero magico!!! Finita l’ultima siringa di fisiologica, il dott ha raccolto il vassoio vuoto ed è uscito dalla stanza lasciandomi in balia di me stessa e delle mille speranze e paure insorte. Ormai non si poteva più tornare indietro… Ora bisogna solo aspettare l’attecchimento del midollo, ovvero attendere di vedere crescere il numero di globuli bianchi nell’emocromo. Vedremo cosa accadrà nei prossimi giorni e se ce la farò davvero a rinascere come ho promesso a Vale! ❤️❤️❤️

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Emozioni che tornano a galla e che fanno ancora male

Scrivere i miei ricordi nel blog probabilmente è terapeutico, così come ha sempre detto Chiara, la mia psicologa. Esternare ciò che ho vissuto alleggerisce l’enorme fardello che mi porto addosso. Chiara  mi ha detto che sono come uno di quei soldati che tornano dal fronte che rimangono ancorati ai loro ricordi dolorosi e soffrono dello shock post traumatico. Non ci avevo mai pensato e ora credo sia vero. L’unico modo per accettare tutto è parlarne e allora ben vengano le testimonianze con ADMO, scrivere diari (a casa ne ho una marea!) e aprire il blog. Quante cose ho dimenticato… Forse è la testa che rimuove tante cose… Quanto dolore torna a galla… E continuo a commuovermi pensando a ciò che ho vissuto, lo stomaco si aggroviglia di nuovo e gli occhi si inumidiscono. Sembra quasi impossibile pensare di essere ancora qui dopo 29 anni di problemi!! Spesso mi viene da pensare:”E chi m’ammazza?” E poi faccio subito le corna perchè non si può mai sapere!!! Non so se vi sia mai capitato di pensare di essere ancora al mondo perchè siamo destinati a fare qualcosa di speciale… Io me lo sono detto spesso, forse per giustificare in qualche modo ciò che dovevo sopportare. Forse una piccola missione da svolgere l’abbiamo tutti! La mia credo possa essere una delle più belle: aiutare gli altri a non arrendersi e a trovare sempre il lato positivo di tutte le cose! Certo, ciò non mi mette al riparo da un po’ di pessimismo, ma poi ciò che conta è tornare a sorridere e continuare a ritenersi fortunati per la vita di cui possiamo ancora godere! C’è sempre un piccolo sole dentro noi che ci aiuta a uscire dai momenti più difficili! E quel sole si chiama SPERANZA!!! ❤️❤️❤️

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