Un fantasma allo specchio

Quando torni a casa dopo trentacinque giorni di ospedale, trovi tutto cambiato, come se non fossi mai vissuta in un posto che non riconosci più come familiare. Sei così stranita e stanca che niente ti interessa tranne l’idea di essere tornata con Vale e con i genitori. I primi dieci giorni di casa non sono affatto un idillio… Senza forze devi riuscire a riappropriarti del tuo corpo che non risponde come dovrebbe e come vorresti. L’unica cosa che vuoi fare è stare stesa fra letto e divano e lasciar passare il tempo… ma non si può… la vita chiama e il suo richiamo è forte e assordante per non starlo a sentire! Alzarsi dal letto la mattina è faticoso e quindi devo aspettare che qualcuno mi aiuti: Vale, mamma, papà o Irene che a turno si avvicendano nella mia delicata gestione, sempre facendo attenzione a non essere raffreddati e disposti a lasciare le scarpe fuori per non portare possibili batteri in casa. Il papà è sempre stato allergico alle pattine all’ingresso ma, per amore mio, ha acconsentito anche a questo! Come caldamente suggerito dai medici alle dimissioni, il primo impegno gravoso appena alzata, è la doccia e il cambio quotidiano degli indumenti. Come far fare la doccia a una persona che non si regge in piedi? Semplice, prendere una sedia pieghevole, introdurla nella doccia e lavarsi da seduta anzi, farsi lavare da seduta! Dopo la doccia c’è il rituale dell’oliatura e alla fine ci si sente come una cotoletta pronta per essere impanata e fritta. Povera pelle e povera me: mi sembro un serpente che fa la muta, o un edificio che si crepa e perde l’intonaco a pezzi…

Poi alzi gli occhi e ti guardi allo specchio: quella non sono io, quella non sono io, quella lì è un fantasma… E’ uno scheletro ricoperto solo da un debole strato di pelle… dove è sparita la carne? Dove è sparita la Pamela cicciottella che tanto odiavo? Ora odio anche questa… L’unica cosa che è rimasta è la facies cushingoide, a luna piena… l’unico baluardo rimasto a ricordare il cortisone! Come farò a tornare a vivere in questo stato? Lo sguardo dolce di mia mamma e le sue parole mi hanno fatto rivedere la luce: “Amore, sei tornata la Pamy di quando facevi danza! Non sei così male!” e quelle parole mi hanno fatto tornare in mente che uno dei miei tanti desideri è sempre stato tornare ad essere la quattordicenne ballerina che avevo lasciato.

Dopo tutte queste manovre per iniziare la giornata e questo nuovo slancio di positività, uno penserebbe di essere pronto ad affrontare qualunque cosa e invece? Il niente. Ore passate sdraiata sul divano senza riuscire quasi a muovere più di dieci passi. E’ inverno e quindi le giornate sono fredde… Nemmeno il camino acceso riesce a scaldarmi nonostante indossi pigiama di pile, maglia di pile e vestaglia di pile! Forse il mio termostato biologico si è guastato? Forse assumere una ventina di pillole al giorno qualche effetto lo produrrà? E il cibo? Ora posso mangiare ciò che voglio!!! Devo mettere su un po’ di ciccia e forze per poter ricamminare… eppure… non riesco ad ingoiare niente… la nausea è più forte della mia voglia di mangiare! I medici contattati mi hanno detto che potrebbe essere GVHD allo stomaco, ovvero il mio nuovo midollo che cerca di distruggere il mio stomaco e allora giù di nuovo col cortisone nel tentativo di allontanare una biopsia che potrebbe essere pericolosa con le difese così basse. Cerco di mangiare ciò che più mi piace incitata ad ogni pasto da chi mi fa compagnia… e se riesco a mangiare qualcosa, subito dopo corro in bagno a vomitare… ci consoliamo pensando che almeno qualcosa possa rimanere… Quanto ho odiato quegli incoraggiamenti, quante lacrime ho versato mentre mangiavo… ma se non avessi avuto loro… E così, un po’ alla volta i giorni sono passati fino a che non sono dovuta rientrare in ospedale.

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Saturazione vs Satura! 😂😂😂❤️

Ore 2.30 della notte: sono sveglia dopo cinque ore di sonno… non ho avuto la minima percezione che mi sarei addormentata così presto rispetto ai miei standards. Purtroppo la carenza di ossigeno fa anche questo: necessità di mettere in quiescenza un corpo per diminuire il consumo del poco ossigeno che i miei globuli rossi non trovano! Eppure era sempre il solito e banale mal di gola, il solito e banale mal di gola che si trasforma in raffreddore, bronchite e broncostenosi… che parolone!!! Semplicemente non riesco a respirare normalmente! La prima sensazione che ti ritrovi a sentire è il famoso “peso al petto” seguito dal bisogno, a causa della tosse, di inspirare di più per poter respirare normale! Cerchi di inspirare ma qualcosa blocca l’ingresso dell’aria e allora provi di nuovo ma niente… inizi a utilizzare la respirazione diaframmatica ma tu hai bisogno di quell’aria che ti tiene in vita! Arriva l’ansia… goccioline per ridurre lo stato ansioso che peggiora il ritmo respiratorio. Eppure era un banale mal di gola… eppure un piccolissimo ma bastardo virus chissà perché riesce a mettere a ko una persona di 82 chili, non voluti, e a rendere la mia vita di tutti i giorni difficile! Ah già.. ma lui si replica velocemente e quindi in poche ore diventa titanico e come un cavallo di Troia fa uscire i suoi pargoletti a miliardi dalle tue cellule!!! Un esercito contro una… e contro una che tutte le volte che qualcuno si azzarda a dire:”Che vuoi che sia… è solo un raffreddore!” vorrebbe sperare di essere una persona normale che in una settimana  debella tutto e che ci spera, ma che intanto già avrà presente tutto l’iter di sofferenza e medicinali che dovrà assumere per continuare a respirare! Che banale respirare… eppure è l’unica cosa che davvero ci tiene in vita! Voi vi accorgete di respirare? Quanti respiri riuscite a fare in una giornata? Anche io non lo so ma mi accorgo di respirare ogni volta che salgo una scala (che ho detto? Qualche gradino…) ogni volta che mi affretto un pochino, ogni volta che parlo e mi devo interrompere per rifiatare!!! Meno male il mio dito non ha bisogno di respirare per scrivere! 😂😂😂 Ora sono le 3.24 e mi tengono compagnia Sweet e Filippo che finalmente possono godere la possibilità di stare soli con me e da stanotte ho un nuovo amico o un amico ritrovato: messer l’ossigeno e il suo costante gorgogliare accanto a me per aiutarmi a far salire una saturazione a 90 che purtroppo avevo già avuto a aprile marzo e che non avrei mai pensato di dover affrontare all’inizio dell’autunno! Vale e il bimbo intanto dormono tranquilli… hanno la loro guardia del corpo che li veglia e li fa sentire sicuri! Eppure era solo un mal di gola! ❤️

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Nessuna paura d’Amare!!! ❤❤❤

La storia di Hazel e di Augustin nel film “Colpa delle stelle”  l’altra sera ha fatto riaffiorare pensieri e paure del mio passato, che credo siano molto comuni tra le persone che soffrono di malattie gravi e che ci mettono in difficoltà nei confronti dell’Amore! Tutti sogniamo il principe azzurro e la principessa fin da quando siamo piccoli… ma quanto è duro quando ci sono di mezzo i problemi di salute!! Come Hazel hai paura di essere giudicata per il tuo stato, di non essere adeguata e soprattutto temi di far del male alla persona che ti vorrebbe stare accanto! E hai paura di lasciarti andare se prima hai già sofferto per qualcuno che ti ha abbandonata perché stavi male e si vergognava di te! Ma il richiamo del cuore è magico… e nonostante la terribile paura di poterci ricascare e risoffrire… meglio cedere e provare!!! E se quell’Amore poi riesce a riempirti, a sostenerti, a farti rinascere e rimane con te nonostante tutto… Amare, ne vale sempre la pena!!! E tutte le volte che Vale mi stringe tra le sue braccia ricordo con un sorriso tutte le volte che ci dicevamo di non innamorarci… Poteva non durare, potrebbe non durare ma è ciò che mi fa sentire più viva ogni giorno!!! Grazie Bimbus!!! ❤❤❤

Love.

Love.

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Visita di controllo con emozione! ❤️❤️❤️

Stare ad aspettare il controllo davanti la porta d’accesso del reparto è sempre un misto di emozioni: l’ansia delle terapie endovenose per l’insufficienza epatica, il terrore della prima volta per il trapianto, le paure dei ricoveri successivi per altri problemi, la speranza di tutte le altre volte che tutto andasse bene! Inutile dire che non si riesce mai a vivere serenamente i controlli… Stavolta non ho aspettato a lungo… E infatti non c’era il mio dott. Quando ho visto chi c’era al suo posto mi sono accelerati i battiti del cuore! Il sorriso del dott mi ha fatto ricatapultare i ricordi al giugno di nove anni fa… E poi mi sono ripresa per fare la visita! Per fortuna tutto ok! Ora dovrò cercare di passare indenne il prossimo inverno. Il dott, ricapitolando i dati mi dice che essendo del ’73 ho… E io:”sono 43!!!” E accompagno gli anni con una smorfia come per dire che si cresce!!! E lui:”sii contenta di averli perché per quel che hai dovuto affrontare non era affatto scontato tu li potessi compiere.” E mi sono sentita una cretina… Spesso mi dimentico della fortuna di esserci ancora e allora torno a quel giorno in cui proprio lui mi prese da una parte e mi parlò per primo del trapianto e mi incitò a rischiare perché non avrei avuto un’altra opportunità… Grazie a lui, e non senza fatica e terrore, ebbi il coraggio di dire di sì nonostante l’elevato rischio correlato! E lui mi guarda e mi dice:” Lo sai come ti ricordo io e mi sembra di vederti anche ora? Quando venivi tre volte a settimana in day Hospital sostenuta dai tuoi a fare il Campath…!” Non ero di certo un bello spettacolo… Però mi ha fatto commuovere!!! Dopo averlo salutato sono andata a riprendere l’auto e il magone suscitato dai ricordi è prevalso… Sono fortunata ad avere trovato persone e medici come lui!!! Grazie per sempre di cuore!!! ❤️❤️❤️

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Vite per la vita!!! ❤️❤️❤️

L’emozione di ieri sera ancora non si spegne e credo rimarrà scolpita nel mio cuore a lungo! “Vite per la vita” è il libro in cui Massimo Pieraccini ha raccolto alcune delle missioni degli Angeli dei Trapianti del Nucleo Operativo di Protezione Civile di Firenze e ieri sera l’amica Paola Casani ha organizzato una splendida serata al bagno Firenze a Tonfano invitando tante persone speciali che hanno condiviso dei momenti unici: io, Laura Montesano e la famiglia speciale Polì con Emanuela Imprescia, Alessandro, fratello e marito! E poi c’erano loro: gli angeli del nucleo fra i quali Massimo, Patrizia, Gabor e altri che mi ha fatto piacere conoscere! Gabor mi ha fatto ridere quando si è riferito a Vale come:” ma questo è il famoso Bimbus”! 😂😂😂. Mi sono commossa molto alla domanda di Massimo: a cosa avete pensato mentre aspettavate l’arrivo del midollo… L’emozione ha preso il sopravvento come non fossero passati già più di otto anni!! E ogni volta il magone riattanaglia cuore e stomaco sfociando dagli occhi!! Grazie a tutti!!

Le foto che ho deciso di inserire nell’articolo descrivono l’affetto e il legame che io e Laura abbiamo con Massimo, il custode delle nostre nuove vite!!! ❤️❤️❤️

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Per vedere la galleria di foto fatte dal mio Bimbus andate sulla mia pagina Facebook! ❤️

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Giorno 14esimo dalla rinascita: l’attecchimento!

Che giornata!!!! Devo scrivere, devo per forza scrivere, non riesco a dormire dall’adrenalina!!! Ci siamo!!!! Sorellina mia il tuo dono mi riporterà alla vita!!! Ho parlato tanto negli ultimi giorni con le tue cellule staminali per incitarle a trovare la giusta via verso la loro nuova casa e iniziare a ricostruire la mia nuova speranza!!! E mi sono state ad ascoltare!!! Ho pensato molto a ciò che il dottor Bernie Siegel ha scritto nel libro “Amore medicina e miracoli” che mi ha regalato il pino nel lontano 1990 di ritorno da un viaggio di lavoro e che è diventato la mia bibbia nella malattia. Nel capitolo 6 “Concentrare la mente sulla guarigione” vi è scritto, citando un altro medico:”la visualizzazione aumenta la quantità di cellule bianche circolanti nel sangue e i livelli di un ormone, timosin-Alfa-1, che stimola i linfociti T-helper che supportano i linfociti T. L’ormone inoltre contribuisce a determinare la sensazione di benessere, dimostrando che il sistema immunitario può influenzare direttamente lo stato d’animo, così come avviene il contrario”. In parole povere il nostro stato d’animo influenza il sistema immunitario e quindi essere positivi aiuta sempre! Quindi penso di aver aiutato le nuove inquiline a sentirsi a casa e a iniziare a riprodursi!

Stamattina aspettavo con ansia l’arrivo del dott… Come per voler accelerare il tempo, mi sono fatta la doccia prima del solito per farmi trovare pronta prima dell’arrivo di Leo… Fare tutto da sola sta diventando sempre più faticoso, la debolezza si sente… Tornata a letto ho guardato un po di tv e mi sono addormentata non ricordo per quanto! E finalmente ho sentito aprire la porta e con un balzo felino mi sono messa a sedere a gambe incrociate sul letto. Ho chiesto al dott se ci fossero novità e lui con un sorriso splendido mi ha detto:”Ci siamo, i valori si sono mossi, i tuoi bianchi sono 200 stamattina!”…. Sono esplosa di gioia e le lacrime hanno invaso i miei occhi!!!! E subito:”Dott allora posso andare a casa?” E lui:”Per mandarti a casa i bianchi devono essere per lo meno 500 e prima dobbiamo diminuire la terapia infusionale e passare a quella orale. Ci vorranno altri dieci giorni come minimo…”. E io:”Vabbe’, il più ormai è fatto!!!! E mi dica un po’… La nuova boccetta che ho visto appendere ieri pomeriggio… Altro che vitamine eh?!?!?” E lui:”non ti si può nascondere niente vero?”. E poi mi ha spiegato che prima di tornare a casa in regime di degenza protetta bisogna che alcuni sintomi post trapianto si risolvano o riducano. Si, perchè  non ho detto che in questi giorni il mio fisico si è trasformato e evidenzia gli effetti della chemio. Le mie gambe sono tutte arrossate e scure e piene di puntolini rossi pruriginosi che mi tormentano, la pelle ha iniziato a sgretolarsi facendomi assomigliare ad una vecchia mummia e i capezzoli sono diventati neri come il carbone… Ho perso di nuovo i minuscoli capelli che erano ricresciuti e la nausea diventa sempre più insopportabile. Per contrastare la degenerazione della pelle mi devo cospargere più volte al giorno con l’olio di mandorla di cui non sopporto l’odore… Potrei essere addirittura fritta in padella!!! Ma vabbe’, passerà anche questo! Ciò che più conta è che ricomincerò a vivere!!!!! E finalmente potrò avere quella vita che non ho mai avuto!!!! Viva la vita!!!!

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Un’altra giornata da portare nel cuore!

Come si può essere contenti di andare a fare una visita o due come oggi? Vedere il dott.Benedetti per me è sempre una gioia malgrado tema un po’ che mi possa parlare della gvhd e stamattina, come già sentivo dentro di me, è andata proprio così… Vedere la dr.ssa Vagaggini mi fa sempre sentire coccolata malgrado l’ansia per la spirometria che non va mai come vorrei… E oggi sapevo che avrebbe avuto da ridire per il mio riacquisito peso addominale! Però in questo momento di mio benessere mentale niente mi avrebbe potuta turbare! È una giornata come tante di è trasformata invece in una giornata speciale. Il dott, ormai lo sappiamo da anni io e i miei, non è mai puntuale perché ama stare con i suoi pazienti. Siamo entrati con una sola ora di ritardo e dopo aver riassunto l’ultimo periodo di benessere con possibile minaccia di sinusite e congiuntiviti oculari, ecco il rischio gvhd che torna… So che ogni singola infezione la può favorire ed ecco che mi prescrive tamponi nasali e antibiogramma per riprendere l’antibiotico più adeguato e visita oculistica per controllare che tutto sia a posto e per il test di Shirmer per la lacrimazione. Mi ha fatto fare i soliti esercizi ginnici per valutare l’irrigidimento articolare e ha osservato le vecchie zone interessate dalla gvhd cutanea e come al solito mi ha ammonita perché non idrato a sufficienza la pelle! E poco ha valso l’aver seguito il suo consiglio di utilizzare una crema da sciacquare sotto la doccia perché probabilmente non è sufficiente… È più pignolo di una donna!! E queste cose le impara da sua moglie che credo proprio adori più di se stesso… Durante la pausa delle prescrizioni gli ho lanciato la bomba del blog e della mia partecipazione ad una trasmissione televisiva per parlare di trapianto e ha iniziato a parlare con me e i miei del suo orgoglio dell’essere parte della vita di persone come me che hanno sofferto molto e sono riuscite a guarire. Ha parlato di eroi che niente hanno a che fare con i soliti stereotipi che oggigiorno la TV e la società ci propinano come modelli. E ha detto:”anche se ora non lo vedi, io mi sto inchinando davanti a te e sarà così ogni volta che ci vedremo”… E io:”ma non ho fatto niente per meritare tanto!” E lui:” tu e la tua famiglia siete degli eroi, dei modelli da cui trarre esempio perché incarnate l’esempio della sacra famiglia: tu e qualsiasi altro malato che soffre siete Gesù sulla croce, i tuoi genitori e chi ti è stato vicino sono come Maria sotto la croce. E ti dirò di più: ti è stato dato un qualcosa in più e questo qualcosa è ciò che devi dare agli altri. Promettimi una cosa: quando parlerai di te non farlo per sentirti grande ma fallo per gli altri perché se ne gioveranno!”. Io e mamma avevamo le lacrime agli occhi… Aveva colto nel segno… È lo stesso obiettivo che mi sono posta… E le sue parole riecheggiano e mi danno una nuova forza. Sei grandissimo dott!!!! Siamo usciti dal suo studio frastornati e il mio cuore esplodeva di gioia e di nuovo entusiasmo. La nostra giornata sarebbe potuta anche finire lì!!! Con tranquillità ci siamo diretti all’ospedale di Cisanello dove avrei avuto il controllo pneumologico. Ho dato come al solito il mio massimo per cercare di migliorare ma andandoci con i piedi di piombo viste le continue delusioni. Quando Sabry mi ha detto che avevo ottenuto il 75% di fev1 (flusso di espirazione veloce) sono saltata sulla sedia.  Evviva!!!! Malgrado le poche sedute in palestra a causa dei mille impegni e dei vari malori i miei polmoni stanno meglio!!!! La dr.ssa era contentissima e quando le ho accennato alla partecipazione alla trasmissione mi ha gelato con una battuta:”certo non potranno dire che i trapiantati non prendono peso!!!” Non pensate che sia una battuta cattiva… È come una seconda mamma per me!!! E ha ragione quando dice che la ciccia non aiuta… Dovrò riperdere i chili fatti su a causa del cortisone e della mia gola!!!! La giornata non poteva essere più entusiasmante!!! Viva la vita!!! ❤️❤️❤️

   
 

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Ripartire (La mia nuova vita Cap.4)

Quel giorno era iniziato come tanti altri e non sapevo sarebbe diventato speciale e che lo avrei ricordato per tutta la vita come il punto di un nuovo inizio. Papà era a casa dal lavoro e per l’ennesima volta mi aveva proposto di uscire per andare a fare una passeggiata. E come le volte prima avevo detto di sì per poi supplicarlo di lasciarmi nella mia poltrona. Il terrore di non farcela mi pietrificava… Non riuscivo a vincerlo. Scocciato e frustrato dalla mia arrendevolezza ha tuonato:”Non ti permetterò di rinchiuderti in questa casa, vestiti e andiamo!”. Al mio ennesimo rifiuto è passato ai fatti. Mi ha presa in braccio e mi ha portata fuori, ma non semplicemente fuori casa, ma dalla parte opposta dell’isola vicino a dove abitava nonna Maria. Mi ha messa in terra e risoluto mi ha detto:”Ora torniamo a casa!”. L’ho supplicato piangendo che mi riportasse lui, non ce la facevo, non respiravo bene e non avevo fiato per tornare e la debolezza era talmente tanta che le mie gambe non reggevano nemmeno lo scheletrino che ero diventata. Non mi ascoltava, faceva dieci passi e mi aspettava. E ho ricominciato a camminare! A tratti mi sosteneva lui, in altri lo sostituivo col muro. E i primi dieci passi sono diventati venti, sempre intervallati da soste per far placare il cuore e far rifiatare i polmoni. Credo di averci messo quasi due ore a tornare a casa invece di venti minuti! Ma respirare quell’aria nuova e fresca e aver rimesso in moto i miei muscoli è stata la cosa più bella che fosse successa negli ultimi mesi. Ed è stata in quell’occasione che io e papà abbiamo attuato per la prima volta una nuova tecnica per uscire che avrei poi adottato per sempre: fare brevi soste anche davanti le vetrine per riprendere fiato o cercare di ammirare il paesaggio intorno senza far vedere quanta sofferenza si celasse dietro ogni respiro. E vi assicuro, da allora ha sempre funzionato!!! Tornati a casa l’abbraccio di mamma e le nostre lacrime di gioia hanno trasformato quella giornata iniziata con la paura, in una delle giornate più importanti della nostra vita!!! Se mia mamma mi aveva donato la vita, mio papà me ne aveva restituita un’altra! Iniziava così la mia nuova vita!

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15 novembre 2007: la mia rinascita

Stasera sono stremata… Sono sopraffatta dalle emozioni: gioia, gratitudine, paura… Nella mia testa un vorticare di pensieri e dentro me la consapevolezza di una nuova e più vivida speranza. Stamattina ero già sveglia da un po’ quando Leo è entrato nella mia camera per i prelievi di routine e per ritirare il diario del giorno prima. L’attesa è stata snervante… Ho cercato di prolungare le attività mattutine per cercare di non pensare, nonostante la stanchezza, una nuova stanchezza, mi rallentasse non poco. Ho ritirato i miei cambi sterili posati sul tavolino, fatto la doccia facendo attenzione a non aggrovigliare i fili del cvc, lavato i denti con la garza imbevuta di clorexidina, fatto la solita colazione triste con tè e fette biscottate e iniziato a compilare il nuovo foglio con temperatura, quantità di urina, pH urinario e peso. Dopo nemmeno un’ora non sapevo più cosa fare… Ed erano solo poco più delle sette!!! A che ora sarebbe arrivato il dottore??? Nemmeno la tv riusciva a distrarmi. Un solo e unico pensiero mi assillava… Sono andata alla porta più volte per controllare se vi fossero movimenti, se fosse spuntata qualche nuova boccettina al mio albero di Natale. Niente. Rassegnata sono tornata a letto in attesa… Verso le dieci ho sentito aprire la porta… E il mio dott è entrato portando un vassoio coperto con un telo bianco! Il suo sorriso era stupendo e la sua gioia era contagiosa! Sotto quel telo c’era la mia nuova vita, il dono più grande che una persona possa ricevere. Il dott mi ha spiegato brevemente cosa avremmo fatto e che saremmo stati soli io e lui per qualche ora. Mi ha fatta stendere sul letto in posizione comoda e ha scoperto il vassoio. C’erano una ventina di enormi siringoni e la loro vista mi ha spaventata!!! Di solito il nuovo midollo non arriva in una sacca da trasfusione? Vedendomi perplessa il dott mi ha rassicurata dicendomi che a volte capita che venga portato ancora nelle siringhe di raccolta… La procedura sarebbe stata un po’ più lenta perché avrebbe dovuto alternare una siringa di midollo a una di soluzione fisiologica per diluirlo. Avrei dovuto avvisarlo nel caso avessi sentito qualcosa di strano durante l’infusione. Non riesco a descrivere ciò che ho provato all’inizio dell’infusione!!! Mi sono commossa vedendo la mia nuova vita entrare e non riuscivo a guardare il dott negli occhi perchè piena di emozione. Ho pensato a Lei, alla possibilità che mi stava regalando anche senza conoscermi. L’infusione è durata quasi cinque ore, le cinque ore più veloci della mia vita! Non ho avuto particolari problemi. Ogni tanto il dott rallentava se gli facevo presente che mi girava la testa o se mi sentivo un po’ stranita per poi tornare a velocità normale, sempre da tartaruga però!!! Fra noi due vi era un silenzio quasi mistico, interrotto solo da qualche mia domanda (giusto per non smentire mai la mia natura di biologa assetata di sapere!). La cosa più spettacolare che mi ha spiegato il dott è come riesca il nuovo midollo a trovare la strada per andare a occupare le nicchie lasciate vuote dal vecchio midollo ormai defunto! E il nostro corpo è davvero magico!!! Finita l’ultima siringa di fisiologica, il dott ha raccolto il vassoio vuoto ed è uscito dalla stanza lasciandomi in balia di me stessa e delle mille speranze e paure insorte. Ormai non si poteva più tornare indietro… Ora bisogna solo aspettare l’attecchimento del midollo, ovvero attendere di vedere crescere il numero di globuli bianchi nell’emocromo. Vedremo cosa accadrà nei prossimi giorni e se ce la farò davvero a rinascere come ho promesso a Vale! ❤️❤️❤️

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La mia nuova vita (Cap.3)

Quelle due settimane passate all’ospedale mi sono sembrate eterne. E malgrado non stessi bene, il mio unico desiderio era poter tornare a casa, poter tornare alla mia vita. Mi struggevo per le assenze a scuola, non sopportavo l’idea di non andare a danza e mi mancava la solita routine. I medici, felici della mia insperata ripresa, non si sbilanciavano rispetto al mio futuro e alla mia famiglia importava solo di non avermi persa. Forse le cose sarebbero andate diversamente se già un mese prima avessi fatto una semplice radiografia!!! Non ero in grado di tornare a casa con le mie gambe, troppo debole e troppo affaticata nel respiro. Siamo tornati in ambulanza e i primi passi sono stati un’agonia. Ritrovare il calore di casa e essere contornata dalle mie cose era ritrovare una normalità che però stranamente non sentivo più tale. Avevo quella fame d’aria che mi metteva ansia e che perdurava nonostante i farmaci… E quella tosse che mi faceva esplodere i polmoni che non si placava mai. Di tornare in classe o a danza non se ne parlava. Dovevo continuare a fare flebo a casa e il dottore veniva anche due volte al giorno. A dicembre un nuovo ricovero all’ospedale pediatrico del Lido di Venezia mi ha lasciato intendere che la mia vita aveva subito una svolta non voluta… Ricordo le corsie con i pianti e le grida dei bimbi, i tavoli bassi, tondi e colorati dove mangiavamo e passavamo il tempo disegnando e colorando. Ero la più grandicella e  mi sentivo un gigante in mezzo a quei cuccioli. L’atmosfera era totalmente diversa dall’ospedale civile e dalle finestre si vedeva il mare. Quel mare delle vacanze estive che ormai era già un ricordo. Ho trascorso i due mesi successivi a casa a letto dei miei, incapace anche di alzarmi, tanto ero debole. Secondo voi come facevo ad andare in bagno? Mio papà o il dottore o chi c’era al bisogno, mi tiravano su di peso e mi mettevano seduta su una sedia e mi trascinavano fino in bagno per poi riprendermi in braccio e adagiarmi dove serviva. Passavo le giornate guardando la tv, aspettando i pasti e soprattutto i compiti da fare col papà. Purtroppo all’epoca non c’erano cellulari o computer per comunicare. Il telefono era attaccato al muro e lontano dalla camera. E anche se lo avessi avuto vicino non mi sarebbe servito… Rimaneva muto, almeno per me. Le uniche persone che vedevo erano i miei genitori, mio fratello che cercava di farmi giocare, i miei nonni e qualche parente. Nessun amico a tenermi compagnia… Anzi, l’unica che è passata a trovarmi per portarmi i compiti, è scappata via piangendo dopo avermi vista… Ero diversa? Ero diventata un mostro? Certo, ero cambiata e con i miei 44 chili di secchezza non avevo certo l’aspetto più salubre di questo mondo! Da quel giorno ho iniziato a odiare me stessa, a odiare la mia nuova condizione. Non sarei più potuta essere una ballerina… Il mio più grande sogno era svanito! Piangevo tutto il giorno e mi rifiutavo di reagire. I miei non sapevano cosa fare e assistevano inermi. Eppure continuavo a studiare… Volevo tornare a scuola. Mio papà ha iniziato a dirmi che sarei prima o poi dovuta uscire da quella gabbia sicura che era diventata la nostra casa ma ogni volta che provavo a uscire, tornavo indietro terrorizzata e mi rifugiavo nella poltrona a righe nella quale avevo fatto una bella buca. Non respiravo bene e avevo paura. Fino a che un giorno, il mio grandissimo papà ha fatto ciò che mi ha permesso di ricominciare a vivere!!! 

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