Ricovero in corsia 19/12/2007

Tornare all’ospedale dopo soli 10 giorni di rientro a casa è stata una violenza ma anche un sollievo… Il vomito e la febbre hanno reso gli ultimi giorni impossibili da affrontare da soli. E così mi sono ritrovata a varcare per l’ennesima volta le porte del reparto di ematologia dove so che sarò accudita dai miei angeli custodi. Sono stata messa in una stanza con quattro letti e quindi non sarò sola e ciò mi dà un po’ di conforto. Non è la camera che avevo la prima volta che sono finita qui per l’insufficienza epatica… speriamo di avere una compagnia buona come ad agosto! Mamma mia… anche qui lo stesso regime della camera sterile! Non ci posso credere: doccia tutte le mattine, cambio indumenti sterili tutti i giorni (e meno male avevamo tenuto tutte le buste ancora sigillate del ricovero per il trapianto), raccolta urine e dosaggio pH con la cartina tornasole… Qualcosa di diverso che non mi aspettavo sono gli orari di visita: un’ora a pranzo e un’ora a cena, come in un ospedale normale. Quindi conforto limitato dei genitori e dei mariti! E appena entrata iniziano tutte le procedure di routine: salasso per esami, pesata che sarà quotidiana e su bilancia, perchè i letti stavolta sono normali, ECG di ingresso che per fortuna è risultato nella norma e conoscenza con le nuove inquiline che non direi essere molto espansive al primo impatto. E ciò un po’ mi mette di malumore perché ho bisogno di interagire, di parlare per poter passare il tempo che si dilaterà enormemente.

Il resto della giornata è stata parecchio noioso e ho scoperto che G., la più anziana fra noi, ha il monopolio assoluto sulla scelta dei programmi alla tv… della serie: tutti quelli che parlano di gossip o di coppie, insomma, tutto ciò che io non seguo e non vorrò mai seguire… I pasti? Tristissimi e seppur poveri di sostanza non sono riuscita a trattenerli… e in questo ho trovato una compagna che per la forte nausea si rifiuta di ingerire qualsiasi cosa provenga dalle cucine dell’ospedale e dice che preferisce morire di fame piuttosto che provarci… morire di fame piuttosto che di leucemia potrebbe essere una buona alternativa! Si vede che ha appena iniziato il suo percorso di sofferenza! E a nulla sono valse le mie parole… per ora rimane attaccata alle sue convinzioni. Sono arrivati i risultati degli esami: i bianchi sono ancora pochini, le piastrine pure ma c’è una sorpresa… ho la creatinina quasi a 4… un’insufficienza renale che andrà risolta… E così è comparsa la sacca per l’idratazione e ogni giorno mi somministreranno alte dosi di lasix! E dovrò quindi fare su e giù per il bagno… E con la debolezza che ho addosso non sarà una passeggiata! E per oggi è tutto! Sono sfinita… si prevede una serata all’insegna della noia… meglio riposare!

Rivarchiamo questa soglia!

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Un fantasma allo specchio

Quando torni a casa dopo trentacinque giorni di ospedale, trovi tutto cambiato, come se non fossi mai vissuta in un posto che non riconosci più come familiare. Sei così stranita e stanca che niente ti interessa tranne l’idea di essere tornata con Vale e con i genitori. I primi dieci giorni di casa non sono affatto un idillio… Senza forze devi riuscire a riappropriarti del tuo corpo che non risponde come dovrebbe e come vorresti. L’unica cosa che vuoi fare è stare stesa fra letto e divano e lasciar passare il tempo… ma non si può… la vita chiama e il suo richiamo è forte e assordante per non starlo a sentire! Alzarsi dal letto la mattina è faticoso e quindi devo aspettare che qualcuno mi aiuti: Vale, mamma, papà o Irene che a turno si avvicendano nella mia delicata gestione, sempre facendo attenzione a non essere raffreddati e disposti a lasciare le scarpe fuori per non portare possibili batteri in casa. Il papà è sempre stato allergico alle pattine all’ingresso ma, per amore mio, ha acconsentito anche a questo! Come caldamente suggerito dai medici alle dimissioni, il primo impegno gravoso appena alzata, è la doccia e il cambio quotidiano degli indumenti. Come far fare la doccia a una persona che non si regge in piedi? Semplice, prendere una sedia pieghevole, introdurla nella doccia e lavarsi da seduta anzi, farsi lavare da seduta! Dopo la doccia c’è il rituale dell’oliatura e alla fine ci si sente come una cotoletta pronta per essere impanata e fritta. Povera pelle e povera me: mi sembro un serpente che fa la muta, o un edificio che si crepa e perde l’intonaco a pezzi…

Poi alzi gli occhi e ti guardi allo specchio: quella non sono io, quella non sono io, quella lì è un fantasma… E’ uno scheletro ricoperto solo da un debole strato di pelle… dove è sparita la carne? Dove è sparita la Pamela cicciottella che tanto odiavo? Ora odio anche questa… L’unica cosa che è rimasta è la facies cushingoide, a luna piena… l’unico baluardo rimasto a ricordare il cortisone! Come farò a tornare a vivere in questo stato? Lo sguardo dolce di mia mamma e le sue parole mi hanno fatto rivedere la luce: “Amore, sei tornata la Pamy di quando facevi danza! Non sei così male!” e quelle parole mi hanno fatto tornare in mente che uno dei miei tanti desideri è sempre stato tornare ad essere la quattordicenne ballerina che avevo lasciato.

Dopo tutte queste manovre per iniziare la giornata e questo nuovo slancio di positività, uno penserebbe di essere pronto ad affrontare qualunque cosa e invece? Il niente. Ore passate sdraiata sul divano senza riuscire quasi a muovere più di dieci passi. E’ inverno e quindi le giornate sono fredde… Nemmeno il camino acceso riesce a scaldarmi nonostante indossi pigiama di pile, maglia di pile e vestaglia di pile! Forse il mio termostato biologico si è guastato? Forse assumere una ventina di pillole al giorno qualche effetto lo produrrà? E il cibo? Ora posso mangiare ciò che voglio!!! Devo mettere su un po’ di ciccia e forze per poter ricamminare… eppure… non riesco ad ingoiare niente… la nausea è più forte della mia voglia di mangiare! I medici contattati mi hanno detto che potrebbe essere GVHD allo stomaco, ovvero il mio nuovo midollo che cerca di distruggere il mio stomaco e allora giù di nuovo col cortisone nel tentativo di allontanare una biopsia che potrebbe essere pericolosa con le difese così basse. Cerco di mangiare ciò che più mi piace incitata ad ogni pasto da chi mi fa compagnia… e se riesco a mangiare qualcosa, subito dopo corro in bagno a vomitare… ci consoliamo pensando che almeno qualcosa possa rimanere… Quanto ho odiato quegli incoraggiamenti, quante lacrime ho versato mentre mangiavo… ma se non avessi avuto loro… E così, un po’ alla volta i giorni sono passati fino a che non sono dovuta rientrare in ospedale.

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Rientro a casa!

Tornare a casa dopo 35 giorni in camera sterile fa scoprire quasi un mondo nuovo, sconosciuto… vi è mai successo di non riconoscere i luoghi dove avete sempre vissuto? Scoprire cose che non vi ricordavate di avere? Varcare la soglia della porta di casa è stata una scoperta… i colori spenti della camera sterile sono stati sostituiti da quelli più accesi del mobilio, del divano, dei copriletti, del bagno, della cucina… tutto è più vivo o pare a me così,  visto che sono viva??? Come è bello ritrovare le nostre cose!!! Come è rassicurante ritrovare il mio divano ad aspettarmi per accogliermi! E come è bello ritrovare nell’abbraccio di Vale il calore e l’Amore che per un mese è stato solo attraverso un camice sterile! Il camino acceso poi mi accoglie col suo calore… ho freddo, tanto freddo! Nemmeno un pigiama di pile, una vestaglia di pile, una copertona di pile e stare davanti il fuoco riescono ad attenuarlo… che bella sensazione tornare a dormire nel proprio letto accanto a Vale!!! Quanto poco basta per essere felici!!! Sono tornata finalmente a casa!!! Tutto il resto non conta più! ❤️

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