Sono pochi giorni che ci hai lasciati e mi mancano i nostri messaggi mattutini e l’ansia per l’attesa di sapere come ti sentivi. La nostra amicizia è nata quando mi hai contattata su messenger per chiedermi informazioni sui trattamenti per la gvhd. Ho subito capito che la tua situazione cutanea era molto più complessa di quella che avevo avuto io, grazie forse alla tempestività con cui il mio ematologo l’aveva voluta trattare. Abbiamo iniziato a conoscersi subito e mi aveva colpito la sofferenza che mi trasmettevi parlando della tua vita e questo perché rispecchiava in pieno le emozioni che avevo già vissuto in passato. Ho odiato la tua compagna che ti ha lasciato quando hai saputo della malattia, ho amato la forza che hai dimostrato nell’affrontare il trapianto con tale dolore. Con coraggio, dopo poco più di un anno, ti sei rimesso in gioco e hai ritrovato un lavoro perché la malattia ti aveva tolto anche quello. Eri Solo con i tuoi problemi e aiutato solo da tuo fratello perché i tuoi genitori stavano a casa giù e non volevi venissero ad assisterti per non vederli soffrire. Quante risate ci siamo fatti! E poi quella telefonata in cui mi dicevi della recidiva… E la casistica infausta della tua malattia che non lasciava presumere niente di buono. Da giugno eri ricoverato per tentare l’impossibile e ce l’hai messa tutta! Di nuovo le chemio, il tuo silenzio per giorni ai miei messaggi perché eri in coma a causa dei farmaci… Poi un giorno il tuo messaggio per una nuova speranza! Ho sempre cercato di farti ridere, di instillarti quella positività che mi ha sempre aiutata ma tu eri più forte di me!!! Una settimana fa ci siamo sentiti ed eri un leone. Il trasferimento in una struttura di riabilitazione ti aveva dato più coraggio… Mi hai detto: “questa bastarda la sconfiggo di nuovo! Te lo prometto”. Poi il silenzio di qualche giorno che pensavo normale… E poi il messaggio di tuo fratello… E il dolore sordo che ha lacerato cuore e spirito. Chissà se facevi il coraggioso per non farmi impensierire… Anche Betta anni fa aveva fatto lo stesso! Come per Cinzia l’anno scorso, non siamo riusciti a vederci fisicamente. Mi manchi amico mio… Mi manca sentirmi dire :”Gioia mia”! Mi mancherai per sempre Ciro!! E cercherò di vivere al meglio anche per te perché ti porterò sempre con me in una delle molte parti del mio cuore dove sono racchiusi i sentimenti per gli amici che ormai mi osservano da lassù! Ora quella bastarda non ti nuoce più… Riposa in pace Amico mio!!! ❤️❤️❤️
Quotidianità
Visita di controllo con emozione! ❤️❤️❤️
Stare ad aspettare il controllo davanti la porta d’accesso del reparto è sempre un misto di emozioni: l’ansia delle terapie endovenose per l’insufficienza epatica, il terrore della prima volta per il trapianto, le paure dei ricoveri successivi per altri problemi, la speranza di tutte le altre volte che tutto andasse bene! Inutile dire che non si riesce mai a vivere serenamente i controlli… Stavolta non ho aspettato a lungo… E infatti non c’era il mio dott. Quando ho visto chi c’era al suo posto mi sono accelerati i battiti del cuore! Il sorriso del dott mi ha fatto ricatapultare i ricordi al giugno di nove anni fa… E poi mi sono ripresa per fare la visita! Per fortuna tutto ok! Ora dovrò cercare di passare indenne il prossimo inverno. Il dott, ricapitolando i dati mi dice che essendo del ’73 ho… E io:”sono 43!!!” E accompagno gli anni con una smorfia come per dire che si cresce!!! E lui:”sii contenta di averli perché per quel che hai dovuto affrontare non era affatto scontato tu li potessi compiere.” E mi sono sentita una cretina… Spesso mi dimentico della fortuna di esserci ancora e allora torno a quel giorno in cui proprio lui mi prese da una parte e mi parlò per primo del trapianto e mi incitò a rischiare perché non avrei avuto un’altra opportunità… Grazie a lui, e non senza fatica e terrore, ebbi il coraggio di dire di sì nonostante l’elevato rischio correlato! E lui mi guarda e mi dice:” Lo sai come ti ricordo io e mi sembra di vederti anche ora? Quando venivi tre volte a settimana in day Hospital sostenuta dai tuoi a fare il Campath…!” Non ero di certo un bello spettacolo… Però mi ha fatto commuovere!!! Dopo averlo salutato sono andata a riprendere l’auto e il magone suscitato dai ricordi è prevalso… Sono fortunata ad avere trovato persone e medici come lui!!! Grazie per sempre di cuore!!! ❤️❤️❤️
Nottata alternativa!! ❤️❤️❤️
Svegliarsi nella notte con un attacco di colite per me non è mai una novità o una sorpresa… E stanotte pensavo fosse una delle tante in cui aver pazienza per un’oretta da passare seduta sul wc per poi tornare a dormire senza che il mio Bimbus Vale si fosse accorto di nulla! E invece il dolore era diverso, molto più intenso e localizzato in una zona insolita. Ho preso un antispastico come al solito ma niente… E poi il vomito, intenso, senza sosta! E il dolore, come se qualcuno stesse strizzando le mie viscere come quando si strizzano i panni per togliere l’acqua! Ho visto Vale andare a bere e ho dovuto metterlo a conoscenza… È rimasto con me in ginocchio per reggermi la testa durante i conati… Che fare? Dopo l’ennesimo, ho iniziato a pensare che il dolore migliorasse e siamo tornati a letto. Pochi minuti e di nuovo in piedi… Io odio chiamare guardia medica o altro… La mia visione positiva delle cose mi fa sempre sperare nella risoluzione spontanea ma, non riuscendo a trattenere le compresse di buscopan, alla fine mi sono arresa. L’ambulanza è arrivata a sirene spiegate (maremma, i vicini di casa!) e gli amici della Misericordia di Uzzano hanno fatto capolino. Pressione 180-130… Leggermente alterata… ? Saturazione normale a 97 (con l’iperventilazione per il dolore non poteva essere bassa!) e un pallore che di solito non è mio… Di volata al pronto soccorso, il mio terrore! E invece trovi un’equipe impeccabile e un’accoglienza veloce e efficace. Dopo aver rivalutato i parametri con pressione sempre alta, il cocktail che finalmente ha iniziato a placare la colica e a farmi sentire parecchio rintronata è entrato nelle mie vene! Ormai era fatta!! L’ecografista, ragazza molto simpatica, ha scagionato la colecisti che già pensavo fosse la colpevole… Inutile dire che quando dici di essere trapiantata attivi trattamenti di favore che non vorresti mai indurre! Dopo aver valutato le analisi, tutte buone, alle 3.45 sono potuta uscire e tornare a casa!!! Anche questa è andata e per ora tutto bene!!! ❤️❤️❤️
Vite per la vita!!! ❤️❤️❤️
L’emozione di ieri sera ancora non si spegne e credo rimarrà scolpita nel mio cuore a lungo! “Vite per la vita” è il libro in cui Massimo Pieraccini ha raccolto alcune delle missioni degli Angeli dei Trapianti del Nucleo Operativo di Protezione Civile di Firenze e ieri sera l’amica Paola Casani ha organizzato una splendida serata al bagno Firenze a Tonfano invitando tante persone speciali che hanno condiviso dei momenti unici: io, Laura Montesano e la famiglia speciale Polì con Emanuela Imprescia, Alessandro, fratello e marito! E poi c’erano loro: gli angeli del nucleo fra i quali Massimo, Patrizia, Gabor e altri che mi ha fatto piacere conoscere! Gabor mi ha fatto ridere quando si è riferito a Vale come:” ma questo è il famoso Bimbus”! ???. Mi sono commossa molto alla domanda di Massimo: a cosa avete pensato mentre aspettavate l’arrivo del midollo… L’emozione ha preso il sopravvento come non fossero passati già più di otto anni!! E ogni volta il magone riattanaglia cuore e stomaco sfociando dagli occhi!! Grazie a tutti!!
Le foto che ho deciso di inserire nell’articolo descrivono l’affetto e il legame che io e Laura abbiamo con Massimo, il custode delle nostre nuove vite!!! ❤️❤️❤️
Per vedere la galleria di foto fatte dal mio Bimbus andate sulla mia pagina Facebook! ❤️
Sogni che fanno ancora male! ❤️❤️❤️
Svegliarsi tristi per aver pianto nel sonno non mi piace ma qualche volta succede! E stamattina ho iniziato la giornata così!! Nel mio sogno stranamente c’era il nonno Toni che non ho mai sognato da quando è mancano tanti anni fa! Eravamo a casa della zia Bruna a Venezia e ad un certo punto accende la tv e mi dice di guardare perché aveva trovato dei video che mi riguardavano! Ero giovane, quando ancora stavo bene ed ero longilinea e il mio sorriso spaccava lo schermo per la sua solarità!!! Le emozioni di quella Pamela invadevano anche me. Le immagini del primo video raccontavano di una delle nostre cene tutti insieme e dell’amore che sprigionavano e che ora mi mancano. Nel secondo ballavo in teatro con le punte e piroettavo senza alcuna fatica col sorriso! Ho iniziato a piangere copiosamente di una disperazione inattesa… E nonno mi ha circondata con le sue braccia per farmi calmare e mi diceva:”Tranquilla ci sono io!”. Ma i singhiozzi non cessavano… Mi sono svegliata triste col cuore pieno di dolore… E i mille perché sono riaffiorati… Perché la vita è stata così ingiusta? Perché non potevo rimanere quella Pamela spensierata e felice? Purtroppo a queste domande non c’è stata mai risposta e non ci sarà mai… Se non fosse successo niente sarei un’altra, forse sarei peggiore, più superficiale… Ma ora sono così e non mi cambierei con nessun altro al mondo!! E dopo un attimo di smarrimento che cercava di condizionarmi la giornata, mi sono alzata e con Valerio al mio fianco sono ripartita e siamo andati ad allenarci insieme!!! ❤️❤️❤️
La forza di ricominciare a volersi bene!!! ❤️❤️❤️
Chi mi conosce mi definisce una persona forte e chi mi conosce appena e viene a sapere ciò che ho vissuto mi dice lo stesso… Forse sarà anche vero perché riconosco di aver dato sempre il meglio di me nei momenti più difficili. Ma vi assicuro che dietro questa roccia c’è anche chi si arrende facilmente! Parlando con la psicologa una volta le chiesi se ciò non potesse essere un’aberrazione e non fosse qualcosa di anormale sentirsi meglio e più grintosa quando tocchi il fondo ed essere quasi arrendevole nel momento del benessere. Eppure uno quando sta bene dovrebbe dare il meglio di sè e sfruttare i momenti di serenità per spaccare il mondo!!! A me è sempre successo il contrario! Niente e nessuno mi abbatte quando sto male e un soffio mi può mettere ko nei momenti sereni. Lei mi guardò, sorrise e disse che quando uno lotta strenuamente per sopravvivere, nel momento di tranquillità si rilassa perché viene meno la tensione che serve per rimanere vigili e forti. Ma cio’ non mi ha consolata perché è inconcepibile non riuscire a mantenere sempre lo stesso grado di impegno… Ma ahimè… Puntualmente ci ricasco e succede sempre finito l’inverno, la stagione che mi mette al tappeto!!! Per tutto luglio ho vegetato rimproverandomi di non avere la forza emotiva per ripartire e di conseguenza mangio per lo sconforto e riprendo quel peso che tanto avevo faticato per perdere! Poi domenica scorsa nella mia mente è tornata la scintilla senza motivo e sono ripartita! Palestra e nuoto per rimettere in moto il mio metabolismo morto… E il pessimismo è tornato ad essere l’ottimismo, la stanchezza è stata soppiantata dal benessere delle endorfine!! Ora però se non la smetto di mangiare tutto questo sforzo non servirà a niente! E riparto sperando di poter continuare a lottare per la mia salute! Devo riportare su i valori della spirometria, devo abbassare il colesterolo e l’LDL, devo aiutare le mie ossa e i miei muscoli a supportarmi e far passare il mal di schiena! Ora che la palestra è chiusa mi troverete la mattina presto a camminare. Non c’è niente di più bello che uscire prima delle sette con l’aria frizzantina e sentirsi vivi anche se affaticati!!! Buona vita a tutti!! ❤️❤️❤️
Sole: Amico e Nemico! ❤️❤️❤️
L’estate per noi trapiantati è sempre un dilemma!!! Lasciarsi andare alla forte tentazione di esporsi al sole o essere cauti? Sole o ombra? Protezione alta o bassa??? Le precauzioni vanno sempre prese e variano a seconda della vicinanza o meno dal trapianto e dai farmaci che si assumono! Comunque sia la protezione va sempre messa!!! Cortisonici e immunosoppressori sono altamente fotosensibilizzanti e quindi predispongono alle scottature! Finché si assumono il consiglio è di evitare di esporsi o stare rigorosamente sotto l’ombrellone e mettersi la protezione totale e più volte al giorno! Purtroppo i tumori alla pelle sono più frequenti in chi ha fatto terapie con chemioterapici, cortisonici e immunosoppressori! Buona regola è farsi fare la mappatura dei nei per tenere sotto controllo nel tempo la pelle. Il mio dott mi raccomanda sempre di non esagerare col anche per evitare la riattivazione della gvhd cronica!!! Quindi occhio a chi già ce l’ha!!! Il sole però è anche un buon Amico perché ci aiuta a contrastare l’osteoporosi stimolando l’attivazione della vitamina D che ci permette di assorbire meglio il calcio a livello intestinale! Quindi al solito deve prevalere il buon senso!!! Possiamo godere l’estate tenendo sempre presente la cautela!!! Buon sole a tutti!! ❤️❤️❤️
Spirometria vs Pamy 1:0!!! ?❤️
Oggi ultimo controllo pre estate e non mi posso lamentare!!! Tutto benone, terapia invariata ma spirometria in calo!!! Boh… Forse la minima riduzione della terapia della volta scorsa è il motivo, o il caldo, o la debolezza che sento in questo periodo, o il peso… Ci sono mille motivi ai quali imputare lo scarso 71% di oggi rispetto al 75% di due mesi fa!!! Vabbè, dovrò lavorare di più sui miei polmoncini in palestra e in piscina in vista poi del periodo autunnale e invernale!!! Al prossimo controllo andrà meglio!!! ❤️❤️❤️
Staphylococcus aureo vs Pamela 1:0
“Lavorare” in un laboratorio di microbiologia e virologia per una come me ha i suoi vantaggi!!! Lunedì il dott mi aveva detto di fare i tamponi nasali per venire a capo delle congiuntiviti ricorrenti e ieri mattina mi sono infilata i tamponi nelle narici e una collega ha allestito le piastre per la cultura su apposito terreno e messe a incubare overnight. stamattina il bastardo era già cresciuto bene e ho avuto conferma che i sospetti del dott erano fondati: di nuovo lui, messer lo Stafilo!!! E subito è stata fatta l’identificazione ed è proprio l’aureo!!! Mannaggia a lui!!! Ora bisognerà attendere l’antibiogramma per valutare a che antibiotico sarà sensibile!!! Ma noi questa volta abbiamo un’arma meno invasiva da usare: un unguento nasale invece delle solite pastiglie!!! Così lo uccideremo localmente e gli impediremo la scalata verso gli occhi!!! E trasformeremo il rapporto iniziale in Pamela vs Staphylo 1000:0!!! All’orizzonte un’altra battaglia vinta!!! ❤️❤️❤️
Inviato da iPhone
Revisione periodica! L’eterna lotta contro i batteri!!! ❤️❤️❤️
Anche per questa volta la revisione è andata!!! Non promossa del tutto a causa delle congiuntiviti ricorrenti ma niente di preoccupante a parte il rischio gvhd oculare per il persistere delle infezioni! L’eterna lotta contro gli amici/nemici batteri continua!!! Appena torno in Labor dovrò fare i tamponi nasali per valutare se sia ancora presente lo Staphylococcus aureo che risale all’occhio attraverso un ascensore preferenziale: le ghiandole lacrimali! O se ci sia la mia amica Pseudomonas aeruginosa! E da lì combattere su più fronti! E poi tampone oculare appena reinsorga la congiuntivite!!! Ma vincerò io insieme al dott che non lascia mai niente di irrisolto!!! E per questo lo adoro!!! Un’altra cosa da risolvere è il solito LDL alto e parole del dott:”non voglio che tu affronti la vecchiaia con questi valori!!!” E se in due mesi di attività fisica e dieta non andrà giù, mi invierà da una sua collega per una valutazione metabolica!!! Mah… Chi vivrà vedrà!! Ora sosta per due mesi e s fine settembre nuovo controllo!!! ❤️❤️❤️












