Un fantasma allo specchio

Quando torni a casa dopo trentacinque giorni di ospedale, trovi tutto cambiato, come se non fossi mai vissuta in un posto che non riconosci più come familiare. Sei così stranita e stanca che niente ti interessa tranne l’idea di essere tornata con Vale e con i genitori. I primi dieci giorni di casa non sono affatto un idillio… Senza forze devi riuscire a riappropriarti del tuo corpo che non risponde come dovrebbe e come vorresti. L’unica cosa che vuoi fare è stare stesa fra letto e divano e lasciar passare il tempo… ma non si può… la vita chiama e il suo richiamo è forte e assordante per non starlo a sentire! Alzarsi dal letto la mattina è faticoso e quindi devo aspettare che qualcuno mi aiuti: Vale, mamma, papà o Irene che a turno si avvicendano nella mia delicata gestione, sempre facendo attenzione a non essere raffreddati e disposti a lasciare le scarpe fuori per non portare possibili batteri in casa. Il papà è sempre stato allergico alle pattine all’ingresso ma, per amore mio, ha acconsentito anche a questo! Come caldamente suggerito dai medici alle dimissioni, il primo impegno gravoso appena alzata, è la doccia e il cambio quotidiano degli indumenti. Come far fare la doccia a una persona che non si regge in piedi? Semplice, prendere una sedia pieghevole, introdurla nella doccia e lavarsi da seduta anzi, farsi lavare da seduta! Dopo la doccia c’è il rituale dell’oliatura e alla fine ci si sente come una cotoletta pronta per essere impanata e fritta. Povera pelle e povera me: mi sembro un serpente che fa la muta, o un edificio che si crepa e perde l’intonaco a pezzi…

Poi alzi gli occhi e ti guardi allo specchio: quella non sono io, quella non sono io, quella lì è un fantasma… E’ uno scheletro ricoperto solo da un debole strato di pelle… dove è sparita la carne? Dove è sparita la Pamela cicciottella che tanto odiavo? Ora odio anche questa… L’unica cosa che è rimasta è la facies cushingoide, a luna piena… l’unico baluardo rimasto a ricordare il cortisone! Come farò a tornare a vivere in questo stato? Lo sguardo dolce di mia mamma e le sue parole mi hanno fatto rivedere la luce: “Amore, sei tornata la Pamy di quando facevi danza! Non sei così male!” e quelle parole mi hanno fatto tornare in mente che uno dei miei tanti desideri è sempre stato tornare ad essere la quattordicenne ballerina che avevo lasciato.

Dopo tutte queste manovre per iniziare la giornata e questo nuovo slancio di positività, uno penserebbe di essere pronto ad affrontare qualunque cosa e invece? Il niente. Ore passate sdraiata sul divano senza riuscire quasi a muovere più di dieci passi. E’ inverno e quindi le giornate sono fredde… Nemmeno il camino acceso riesce a scaldarmi nonostante indossi pigiama di pile, maglia di pile e vestaglia di pile! Forse il mio termostato biologico si è guastato? Forse assumere una ventina di pillole al giorno qualche effetto lo produrrà? E il cibo? Ora posso mangiare ciò che voglio!!! Devo mettere su un po’ di ciccia e forze per poter ricamminare… eppure… non riesco ad ingoiare niente… la nausea è più forte della mia voglia di mangiare! I medici contattati mi hanno detto che potrebbe essere GVHD allo stomaco, ovvero il mio nuovo midollo che cerca di distruggere il mio stomaco e allora giù di nuovo col cortisone nel tentativo di allontanare una biopsia che potrebbe essere pericolosa con le difese così basse. Cerco di mangiare ciò che più mi piace incitata ad ogni pasto da chi mi fa compagnia… e se riesco a mangiare qualcosa, subito dopo corro in bagno a vomitare… ci consoliamo pensando che almeno qualcosa possa rimanere… Quanto ho odiato quegli incoraggiamenti, quante lacrime ho versato mentre mangiavo… ma se non avessi avuto loro… E così, un po’ alla volta i giorni sono passati fino a che non sono dovuta rientrare in ospedale.

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Sole: Amico e Nemico! ❤️❤️❤️

L’estate per noi trapiantati è sempre un dilemma!!! Lasciarsi andare alla forte tentazione di esporsi al sole o essere cauti? Sole o ombra? Protezione alta o bassa??? Le precauzioni vanno sempre prese e variano a seconda della vicinanza o meno dal trapianto e dai farmaci che si assumono! Comunque sia la protezione va sempre messa!!! Cortisonici e immunosoppressori sono altamente fotosensibilizzanti e quindi predispongono alle scottature! Finché si assumono il consiglio è di evitare di esporsi o stare rigorosamente sotto l’ombrellone e mettersi la protezione totale e più volte al giorno! Purtroppo i tumori alla pelle sono più frequenti in chi ha fatto terapie con chemioterapici, cortisonici e immunosoppressori! Buona regola è farsi fare la mappatura dei nei per tenere sotto controllo nel tempo la pelle. Il mio dott mi raccomanda sempre di non esagerare col anche per evitare la riattivazione della gvhd cronica!!! Quindi occhio a chi già ce l’ha!!! Il sole però è anche un buon Amico perché ci aiuta a contrastare l’osteoporosi stimolando l’attivazione della vitamina D che ci permette di assorbire meglio il calcio a livello intestinale! Quindi al solito deve prevalere il buon senso!!! Possiamo godere l’estate tenendo sempre presente la cautela!!! Buon sole a tutti!! ❤️❤️❤️image

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Giorni +19, +20 e +21 dalla rinascita! ❤️❤️❤️

Questi ultimi giorni sono stati snervanti… Il mio umore non è dei migliori e sto diventando insopportabile!!! La mia pazienza si sta esaurendo!!! Voglio uscire da qui!!! I valori sono molto altalenanti e sembra sia normale e allora perché non mi mandano a casa? Odio questa camera, odio questa aria che ormai sa di stantio… Non riesco a mangiare a sufficienza e quindi non possono staccare la sacca dell’alimentazione. Il dott mi ha detto che probabilmente potrei avere il rigetto allo stomaco e che occorre aver pazienza e aspettare che le terapie facciano effetto. Hanno riaumentato il cortisone… Maledetto!! Mi libererò mai di lui?? Ho fatto tremilacinquecento domande al dott su cosa significhi rigetto. Non posso non sapere!!! Mi ha spiegato che il rigetto nei pazienti trapiantati di midollo avviene al contrario rispetto a quello dei pazienti trapiantati d’organo. Si chiama gvhd, acronimo per graft versus hosted disease, ovvero la malattia verso l’ospite. In parole povere, il midollo combatte contro me che lo ospito perché non mi riconosce come il suo corpo e cerca di distruggermi… E nel fare ciò combatte per me la malattia di base tenendola sotto controllo! Quindi è necessario che ci sia ma va controllato con i farmaci! Nei trapiantati d’organo invece è il corpo che rifiuta il nuovo organo perché non lo riconosce come tale! Esistono due tipi di gvhd: quella acuta che insorge nei primi 100 giorni dal trapianto e che spesso è anche letale e quella cronica che insorge successivamente che è meno rischiosa ma da tenere sotto stretto controllo perché può instaurarsi in un organo sempre diverso: intestino, polmoni, cute, stomaco, fegato ecc… Ciò non mi ha rincuorata… Però è anche vero che avrò qualcuno che combatte per me!!! In questi giorni cerco di ascoltare tanta musica perché è l’unica che riesce a rilassarmi un po’! E oggi per me è stato un bellissimo giorno perché sono riuscita a cantare di nuovo!!! E cantare Elisa e i Nightwish è un bel toccasana!!! Chissà se il grande fratello mi è stato a guardare e a sentire??? Forse si è fatto anche qualche risata!!!  Mina, pino e Vale sono stanchi… Loro dicono di no ma si vede!!! Spero che la reclusione duri ancora poco perché vorrei si potessero riposare e rilassare!! Chissà dove trovano ancora la forza di darmi forza!!! Il loro sorriso e il loro Amore è ciò che mi tiene in vita e malgrado tutto devo sempre pensare che ce la devo fare per loro!!! Quanto mi manca Manuel!!! Spero di rivederlo appena torno a casa!!! ❤️❤️❤️

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