Oggi ho tenuto in braccio il figlio di mia cugina che ha solo cinque giorni… Uno scriciolo indifeso che tenevo un po’ precariamente in seno… Il suo buon profumo ha invaso i miei sensi e quando sorrideva il mio cuore sorrideva con lui!!! Il mio desiderio di maternità non si sopisce mai e si acuisce ogni volta che vedo la gioia di altri genitori o stringo i loro figli. La mia tristezza per non poter diventare mamma si mischia con la rabbia verso la mia malattia e le terapie che mi hanno resa sterile… Il dolore è sempre enorme e spesso è insopportabile!!! E allora cerco di sedarlo dandomi da fare per gli altri fino a che non mi trafigge un’altra volta! Spesso mi chiedo che mamma sarei stata e come sarebbe stato dare la vita a una creatura… Non partorirò mai ma spero di poter dare tutto il mio amore un giorno a un bimbo per potergli dare un po’ di serenità! ❤️❤️❤️
Month: Febbraio 2016
Giov 8-Mart 13 novembre 2007 IV°, V°, VI°, VII°, VIII° e IX° Giorno di ricovero
Solita sveglia alle sei… ma la tensione era nuova. Oggi è iniziato il condizionamento con schema Allo-BuCy con ATG: Busulfano 52mg i giorni 8°, 9°, 10° e 11°, Ciclofosfamide 780mg i giorni 10° e 11° e profilassi per GvHD con Methotrexate 25mg il giorno 16° e 15mg il giorno 18°. Il condizionamento serve per distruggere tutto o la maggior parte del mio midollo malato prima di reinfondere il nuovo midollo. In seguito ciclosporina. Si sono già aggiunte altre boccette al mio albero di Natale e sono così tante che due pompe automatiche non bastavano più per controllare il flusso di tutti i liquidi immessi e ne hanno aggiunta una terza. Come faranno a non confondersi con tutte quelle boccette?
La cosa più inquietante è stato vedere appendere alla porta e all’armadio dei cambi nell’anticamera il cartello con la scritta, per fortuna colorata, “Attenzione, protocollo sterile”. Ciò avrebbe significato essere ancora più sola e vulnerabile. E questo i medici me lo hanno subito fatto presente perché avrebbero dovuto evitare di portare qualsiasi tipo di microbi nella stanza. Medici e infermieri sarebbero dovuti entrare tutti bardati con cuffietta, mascherina, camice e sovrascarpe e dopo essersi lavati le mani. Ovviamente hanno fatto presente di chiamare ogni qualvolta avessi un qualche sintomo.
Finalmente ho ricevuto le visite del pino e di Valerio e nessuno può immaginare la gioia di poter parlare con chi ami dopo giorni di sole telefonate. Mi hanno sì dato un pc della corsia ma non sempre si connette e questo mi destabilizza… mi sento segregata. Mina non stava ancora del tutto bene e ha preferito aspettare un altro po’ per non nuocermi. Nell’attimo in cui ho visto entrare il pino e poi il mio bimbus in giorni diversi, i miei occhi si sono riempiti di lacrime come una bimbetta…che strana sensazione dover fare i conti con una mia nuova e alterata sensibilità!!! Anche loro per entrare si sono dovuti sottoporre obbligatoriamente al rituale della vestizione. Nell’armadio dell’anticamera, oltre ai miei venti cambi sterilizzati, sono alloggiati anche i loro cinque pigiami sterili… Oltre al pigiama però sono costretti a indossare sovrascarpe, càmice, mascherina e cuffietta e costretti a sopportare bardati così il caldo presente nella stanza. Figuriamoci dover respirare attraverso la mascherina per qualche ora!!! Fortunatamente possono stare con me dalle 14 alle 21, solo uno per giornata, per aiutarmi psicologicamente ad affrontare questa sfida. Sono i privilegi della camera sterile!!! E per fortuna!!!
Merc 7-Giov 8 novembre 2007 III° e IV° Giorno di ricovero
Dire di essersi ambientati in un posto simile è una bugia, più che una speranza… Mercoledì sera sono stata vittima di qualcosa a me sconosciuto e purtroppo incontrollabile… un vero attacco di claustrofobia… un attacco di panico. Stavo guardando la televisione quando ho sentito chiudersi le orecchie, sudorini freddi imperlare la mia fronte e la sensazione sgradevolissima che il buio aumentasse e la stanza rimpicciolisse. Allora ho acceso la luce, mi sono spogliata rimanendo in maniche corte (supponevo ci fosse un guasto all’impianto di riscaldamento già difettoso) e ho iniziato a passeggiare per la stanza, quasi per riappropriarmi di quei metri quadri che sembravano svaniti. Niente sembrava darmi sollievo, nemmeno lo spray per l’asma e l’inquietudine, l’ansia salivano. Non volevo suonare il campanello perché temevo che mi potessero prendere per pazza, ma alla fine mi sono detta che forse quel regime di isolamento e di solitudine potesse provocare un qualche disagio. Poche gocce di En e qualche parola scambiata con l’infermiera di turno hanno fatto placare tutte le sensazioni provate e sono riuscita a riposare nonostante un residuo senso di paura.
Il giovedì mattina i medici erano stati avvisati dell’accaduto e mi hanno detto che viviamo una situazione talmente anomala che tali episodi non sono rari e anzi tanti pazienti, anche se non in isolamento, chiedono le gocce tutte le sere o quando ne sentono la necessità.
Una cosa così pensavo che ad una persona razionale come me non potesse mai accadere o di essere per lo meno in grado di controllarla… mi sbagliavo di grosso…come tante altre volte è accaduto nella mia vita.
E intanto la mole di esami quotidiani: prelievi mattutini, rx torace e visite di controllo continuano in attesa dell’inizio del condizionamento…
Chi l’ha detto poi che all’ospedale ci si annoia? Da mercoledì mi hanno assegnato i compiti da svolgere quotidianamente. Sul comodino ho un foglio dove appuntare la quantità di liquidi bevuti in ml, la febbre misurata tre volte al giorno, il numero di evacuazioni, il peso pre e post diuretici e devo anche piaccare le urine tre volte il giorno. Già… un lavoro con questo lasix… faccio più chilometri andando su e giù dal bagno che se fare dieci minuti sulla cyclette. E se si considera che devo muovermi legata a due tubicini lunghi cinque metri che mi tengono legata all’albero di Natale nella zona filtro… è veramente dura non aggrovigliarsi tutta e ritrovarsi stritolata nella loro spire!!!!
E intanto il mio albero fuori cresce… sacche da un litro di liquidi, diuretici, antibiotici, antivirali, antifungini, protettori gastrici, antielmintici e chi più ne ha più ne metta! Non c’è che dire, un bel cocktail davvero!
Martedì 6 novembre 2007 II° Giorno di ricovero
La sveglia qui suona prima di quella di Valerio, alle 6, per i prelievi di routine e il martedì per il buco necessario per i fattori di coagulazione (è l’unica occasione in cui non viene utilizzato il cvc o altrimenti detto catetere venoso centrale). Dopo la doccia, il cambio abiti e la terapia, mi hanno chiamata per andare in clinica chirurgica per l’inserimento appunto del cvc. E allora sì che il cuore ha iniziato a dar di matto e la testa a dolere per la tensione. Tutta bardata con i soliti indumenti più il camice azzurro caloroso, ho fatto il viaggio in ambulanza e sono stata parcheggiata nel solito corridoio. Fortunatamente il dottore mi ha fatto entrare subito e ha iniziato il suo iter con i rischi legati all’impianto (il più immediato lo pneumotorace nell’eventualità che avesse toccato la pleure) e la mia apparente calma si è trasformata in ansia vera e propria. Le sue casistiche basate sulle miriadi di impianti fatti non potevano nulla… nessun effetto lenitivo sulle mie extrasistole aumentate di numero. Con l’anestesia locale non ho sentito niente ma non mi muovevo per paura di indurlo in errore e non parlavo per timore di distrarlo. Quando ha insistito perché parlassi l’ho investito di domande. Ho scoperto che il cvc è posizionato all’interno del cuore (meglio non saperle certe cose!) e mi ha spiegato che le terapie non lo danneggiano perché i farmaci vengono immediatamente mandati in circolo, ciò che non avviene nel torrente periferico. Però è inquietante sapere di avere un tubo nel cuore!! Una volta applicato alcuni punti di sutura, non so se a punto croce o a mezzo punto, l’intervento è finito e sono rimasta in attesa dell’ambulanza per circa mezz’ora. Mi ha colpito ciò che mi ha detto il dottore: “ce la devi fare perché si vede che sei una ragazza forte” e il gesto che ha fatto subito dopo mettendomi la sua mano calda sulla testa mi ha in un certo modo rincuorata. Prima di lasciarmi, imprecando perché ancora nessuno veniva a recuperarmi, ha aggiunto: “che Dio ti protegga”.
Finalmente…l’ambulanza e i soliti sguardi indiscreti e fuggevoli della gente in corridoio che osservano una barellata giovane e bardata in modo insolito!
L’ora di pranzo ormai… ho mangiato tutto intiepidito; non che caldo fosse migliore! Con le mie innumerevoli intolleranze a causa dei miei cari amici eosinofili i miei piatti sono tutti sbiaditi e il menù per me prevede sempre: riso o pasta all’olio e minestrina come primi, pollo lesso o arrosto, fettina o medaglione di manzo ai ferri (e giustamente anche poco cotti) come secondi e frutta cotta o purea come dolce! Ah, dimenticavo pane e acqua, rigorosamente naturale.
Dopo pranzo un po’ di tv giusto per passare un po’ il tempo e un sonnellino arrivato più per noia che per stanchezza, visto che il mio pc non può essere connesso alla rete internet ospedaliera per chissà quale arcano motivo. Mi sento isolata da tutti e dal mondo di amici che si sono dotati di webcam per farmi sentire meno sola. Tutto ciò in attesa del pasto delle sei e dell’ora del passo…ah già…non aspetto nessuno perché Valerio non potrà venire per una settimana (fino a sabato) per aver fatto il vaccino antinfluenzale e nemmeno mina e pino influenzati… e meno male dovevano essere loro la mia forza!
Ora sono qui sola col mio pc e la mia musica e alle nove di sera non so già più che fare… A domani!
Lunedì 5 novembre 2007 Giorno di ricovero
Giornata di ansia e attesa…per tutti. Da ormai tanto tempo io, il mio bimbus e i miei aspettavamo questo giorno e sapevo che non sarebbe stato facile arrivarci….così pieni di paure, di speranze e di sentimenti forse mai troppo espressi che scaturiscono poi insieme in un turbinio stordente e anche spiazzante.
Ho pensato spesso nella mia vita a ciò che avrei voluto fare se qualcuno mi avesse detto di avere ancora pochi giorni da vivere….probabilmente li passerei come ho trascorso questi ultimi giorni…sorprendentemente rintanata in casa sulla penisola del divano davanti al fuoco del camino acceso, circondata dall’amore di Valerio, dei miei e dei tanti amici e parenti che ho ritrovato.
Per carità, non sono propriamente in fin di vita, anche se nessuno sa quanto mi manchi, ma è come se si chiudesse un capitolo e se ne aprisse un altro… E per arrivare alla rinascita occorre scalare la montagna più alta del mondo…oltre l’ Everest.
Io e Valerio in questi ultimi giorni abbiamo condiviso gioia, dolore, ansia, disperazione, pianto, sorrisi, pazzia, amore, tutti mixati nello stesso bicchiere e pronti a scoppiare ad ogni occhiata scambiata. Abbiamo pianto spesso insieme alternandoci nel ruolo dell’incoraggiatore, e malgrado le lacrime non siano da tutti viste come positive, ho confessato lui che sono stati giorni anche bellissimi per l’aumentata complicità che abbiamo trovato. La nostra ultima cena, ieri sera, è il ricordo che rimarrà indelebile nel nostro cuore. Tutto era perfetto: apparecchiatura, fiorentina sul fuoco con patate arrosto e musica di sottofondo, quella di Elisa. Tutto era perfetto tranne ciò che provavamo entrambi. Ad un certo punto, dopo essermi seduta sulle sue gambe, Vale mi dice:”Promettimelo”… io non avevo capito, riavvolge la canzone “Una poesia anche per te” e mi fa notare un verso che dice:” Vorrei rinascere per te e ricominciare insieme come se non sentissi più dolore”… dai miei occhi sono iniziate a scendere le lacrime perché in realtà c’era il 40% di possibilità che non succedesse… al suo richiedermi di prometterglielo ho risposto:”Te lo prometto, ce la metterò tutta!”. Poi con la disperazione negli occhi si è toccato il cuore dicendomi: ”Qui siamo a posto”. E forse ha imparato a piangere… Ad un certo punto mi ha preso per mano e portata in bagno per adempiere al rituale della rasatura. Per cercare di sdrammatizzare, una volta davanti lo specchio, ho preso in mano le forbici e ho iniziato a tagliare ciocche di capelli per accorciarli e vedere come stessi con i capelli a maschiaccio. Non ero malvagia!!! Vale nel frattempo riprendeva il tutto e scattava foto per ricordare come affrontavamo la cosa. Una volta sfoltiti quasi del tutto, Vale ha preso il regola barba e ha iniziato a rasare fino a ottenere una minima peluria. Quanto ci siamo divertiti! Sembrava un gioco fra bambini piccoli. Alla fine, come ultimo tocco, ecco il rasoio… alla fine eravamo come i pelati cirio!!! Perché lo abbiamo fatto? Perché suggerito dai medici per evitare il trauma di vedere cadere le ciocche di capelli per la chemio. Quella notte abbiamo dormito poco…
Ora sono qui dalle 17 rinchiusa nella stanza B, non ancora in regime di protocollo sterile, in attesa di cominciare domani questa nuova sfida… In questi casi si suole dire:”Chi vivrà vedrà”…… ed io devo vivere ….. malgrado abbia tante paure, anzi l’unica, quella di morire e non aver succhiato alla vita tutto ciò che mi deve e che mi ha finora negato o reso difficile raggiungere. Non sono riuscita a salutare Vale e i miei con un bacio per la frenesia e la tensione dell’ingresso…
La stanza dove vivrò per i prossimi quaranta giorni è dotata di tutti i “comforts”: letto-bilancia con comando elettronico per la regolazione di schienale e poggia piedi, tv con dvd e una lista di 150 tra films e spettacoli teatrali fra i quali poter scegliere, cyclette magnetica con rilevamento battito cardiaco e calorie bruciate sull’impugnatura, comoda poltrona per ospiti, tavolo con sedia per mangiare e bagno privato con doccia dotata di porte scorrevoli. In più c’è l’occhio del “Grande fratello” che osserva il paziente quando è a letto. Le regole sono le stesse che ho seguito durante il ricovero di agosto e quindi: doccia ogni mattina con relativo cambio biancheria e pigiama, sciacqui tre volte al giorno con bicarbonato e clorexidina per il cavo orale, con in più uno sciroppo per l’intestino da prendere due volte al giorno. E appesa all’esterno della porta l’asta per la somministrazione dei farmaci, soprannominata da me “l’albero di Natale”.
Alla tv c’è Voyager con Roberto Giacobbo e penso che concluderò questa prima mezza giornata con un bel botto sul cuscino. Ah…non riesco a tirare giù lo schienale del letto…dovrò dormire sul mio caro e vecchio “monte”.
La bambina col vestito arcobaleno
Ti ho vista uscire di corsa da una stanza e hai inondato il mio cuore con il tuo sorriso… Pochi secondi sono bastati per guardarti negli occhi e incrociare i nostri sguardi, vedere la tua piccola testa senza capelli e le tue gotone gonfie e rosee per il cortisone… Ho riso con te per qualche istante mentre mi guardavi come avessi visto qualcuno di inaspettato nel corridoio… Poi ridendo fragorosamente ti sei girata e hai continuato a correre e percorrere il corridoio col tuo vestito dipinto con i colori dell’arcobaleno. Grazie Amore!!! Grazie a te ho ritrovato quell’ottimismo che negli ultimi tempi non riuscivo più a trovare… Io sono viva, ho vinto la mia battaglia e non posso sprecare il mio tempo!!! Se potessi ti donerei la mia vita perché tu potessi crescere piena di salute senza più dover soffrire per affrontare le terapie contro la bestia!!! Porterò il tuo sorriso con me e lo farò diventare anche il mio!!! Ti adoro piccola!!! ❤️❤️❤️
Alti e bassi
Che strano per una come me che ha sempre vissuto con la positività addosso, sentirsi come in un’altalena… Un giorno alle stelle e uno alle stalle… In questo ultimo periodo sono spesso nelle stalle… E non riesco a uscirne… Ora che mi sono ripresa dalla batosta di gennaio dovrei camminare a cento metri di altezza e invece… Ho sempre cercato di vedere il mio futuro in maniera positiva… Ora inizio a dubitare che andrà come voglio io… Ogni volta che ho un periodo di tranquillità , questo poi sparisce… E bisogna ricominciare daccapo… Ma ne vale davvero la pena??? Tanto poi ci sarà un nuovo calo… Il peso mi tormenta così come ha sempre fatto nella mia vita di cortisoneinomane… Mi do da fare, spendo soldi, perdo peso e mi piaccio di più… Poi di nuovo cortisone, fame da lupi, gonfiore e aumento di peso… Fiato che manca, reinizio a russare, faccio fatica a camminare, le analisi peggiorano… E l’umore va giù… E allora faccio fatica ad andare al lavoro, non ho voglia di andare in palestra, non ho voglia di vestirmi perché non mi piace niente… Tranne la psicologa nessuno capisce… E spesso ti dicono che sei un leone e sei quella che tutti prendono a esempio nella vita… Non ci siete quando sono giù, non vedete quando i miei occhi sono spenti, non percepite e non sentite quando dentro mi sento vuota… Non capite davvero cosa significa non avere niente di quella vita che avete sempre sognato!!!! Dopodomani compirò 43 anni… Sono felice perché ho un marito che amo, una famiglia stupenda, due gatti che adoro… E per molti dovrebbe essere sufficiente… In altri momenti sono tutto ciò che si potrebbe desiderare di più per essere felici… Il mio desiderio più grande sarebbe solo stare bene per sempre!!! ❤️
