Entrare in camera sterile non è come essere ricoverati in una normale corsia d’ospedale. A circa un mese dal ricovero, o appena saputa la data dell’ingresso, viene consegnata una lista con tutti gli indumenti da portare in reparto una quindicina di giorni prima, per essere sterilizzati dalla lavanderia ospedaliera. Letta la lista ci si rende conto che gli acquisti da fare sono molti: una decina di pigiami, mutande, canottiere e calzini per avere un minimo di autonomia. Una volta intrapresa la strada dei negozi ci si accorge che la difficoltà reale non sta nei numeri in sè cospicui, ma nella difficoltà di reperire tutto in cotone al 100%!! Al giorno d’oggi anche i capi in cotone contengono una minima parte di sintetico e malgrado le commesse affermino che questa non influenzerà il capo, le sorprese poi non sono molto piacevoli… Per paura di aver freddo alla testa glabra ho acquistato due berretti in cosiddetto cotone che sono diventati due papaline che al massimo riuscivano a coprire solo una parte di cranio… E anche qualche mutanda poteva essere utilizzata per un bambolotto!! Si, servono a farsi qualche risata ma sono inservibili è da buttare!! Quindi, occhio alle etichette!! Ogni capo sterilizzato viene poi inserito in una bustina sigillata e sotto vuoto che viene consegnato ogni mattina prima di fare la doccia! Facendo io cambio di stagione ho trovato ancora quelle buste… un ricordo che di questi tempi fa affiorare le emozioni di quasi nove anni fa!!! ❤️❤️❤️
camera sterile
Giov 8-Mart 13 novembre 2007 IV°, V°, VI°, VII°, VIII° e IX° Giorno di ricovero
Solita sveglia alle sei… ma la tensione era nuova. Oggi è iniziato il condizionamento con schema Allo-BuCy con ATG: Busulfano 52mg i giorni 8°, 9°, 10° e 11°, Ciclofosfamide 780mg i giorni 10° e 11° e profilassi per GvHD con Methotrexate 25mg il giorno 16° e 15mg il giorno 18°. Il condizionamento serve per distruggere tutto o la maggior parte del mio midollo malato prima di reinfondere il nuovo midollo. In seguito ciclosporina. Si sono già aggiunte altre boccette al mio albero di Natale e sono così tante che due pompe automatiche non bastavano più per controllare il flusso di tutti i liquidi immessi e ne hanno aggiunta una terza. Come faranno a non confondersi con tutte quelle boccette?
La cosa più inquietante è stato vedere appendere alla porta e all’armadio dei cambi nell’anticamera il cartello con la scritta, per fortuna colorata, “Attenzione, protocollo sterile”. Ciò avrebbe significato essere ancora più sola e vulnerabile. E questo i medici me lo hanno subito fatto presente perché avrebbero dovuto evitare di portare qualsiasi tipo di microbi nella stanza. Medici e infermieri sarebbero dovuti entrare tutti bardati con cuffietta, mascherina, camice e sovrascarpe e dopo essersi lavati le mani. Ovviamente hanno fatto presente di chiamare ogni qualvolta avessi un qualche sintomo.
Finalmente ho ricevuto le visite del pino e di Valerio e nessuno può immaginare la gioia di poter parlare con chi ami dopo giorni di sole telefonate. Mi hanno sì dato un pc della corsia ma non sempre si connette e questo mi destabilizza… mi sento segregata. Mina non stava ancora del tutto bene e ha preferito aspettare un altro po’ per non nuocermi. Nell’attimo in cui ho visto entrare il pino e poi il mio bimbus in giorni diversi, i miei occhi si sono riempiti di lacrime come una bimbetta…che strana sensazione dover fare i conti con una mia nuova e alterata sensibilità!!! Anche loro per entrare si sono dovuti sottoporre obbligatoriamente al rituale della vestizione. Nell’armadio dell’anticamera, oltre ai miei venti cambi sterilizzati, sono alloggiati anche i loro cinque pigiami sterili… Oltre al pigiama però sono costretti a indossare sovrascarpe, càmice, mascherina e cuffietta e costretti a sopportare bardati così il caldo presente nella stanza. Figuriamoci dover respirare attraverso la mascherina per qualche ora!!! Fortunatamente possono stare con me dalle 14 alle 21, solo uno per giornata, per aiutarmi psicologicamente ad affrontare questa sfida. Sono i privilegi della camera sterile!!! E per fortuna!!!
Lunedì 5 novembre 2007 Giorno di ricovero
Giornata di ansia e attesa…per tutti. Da ormai tanto tempo io, il mio bimbus e i miei aspettavamo questo giorno e sapevo che non sarebbe stato facile arrivarci….così pieni di paure, di speranze e di sentimenti forse mai troppo espressi che scaturiscono poi insieme in un turbinio stordente e anche spiazzante.
Ho pensato spesso nella mia vita a ciò che avrei voluto fare se qualcuno mi avesse detto di avere ancora pochi giorni da vivere….probabilmente li passerei come ho trascorso questi ultimi giorni…sorprendentemente rintanata in casa sulla penisola del divano davanti al fuoco del camino acceso, circondata dall’amore di Valerio, dei miei e dei tanti amici e parenti che ho ritrovato.
Per carità, non sono propriamente in fin di vita, anche se nessuno sa quanto mi manchi, ma è come se si chiudesse un capitolo e se ne aprisse un altro… E per arrivare alla rinascita occorre scalare la montagna più alta del mondo…oltre l’ Everest.
Io e Valerio in questi ultimi giorni abbiamo condiviso gioia, dolore, ansia, disperazione, pianto, sorrisi, pazzia, amore, tutti mixati nello stesso bicchiere e pronti a scoppiare ad ogni occhiata scambiata. Abbiamo pianto spesso insieme alternandoci nel ruolo dell’incoraggiatore, e malgrado le lacrime non siano da tutti viste come positive, ho confessato lui che sono stati giorni anche bellissimi per l’aumentata complicità che abbiamo trovato. La nostra ultima cena, ieri sera, è il ricordo che rimarrà indelebile nel nostro cuore. Tutto era perfetto: apparecchiatura, fiorentina sul fuoco con patate arrosto e musica di sottofondo, quella di Elisa. Tutto era perfetto tranne ciò che provavamo entrambi. Ad un certo punto, dopo essermi seduta sulle sue gambe, Vale mi dice:”Promettimelo”… io non avevo capito, riavvolge la canzone “Una poesia anche per te” e mi fa notare un verso che dice:” Vorrei rinascere per te e ricominciare insieme come se non sentissi più dolore”… dai miei occhi sono iniziate a scendere le lacrime perché in realtà c’era il 40% di possibilità che non succedesse… al suo richiedermi di prometterglielo ho risposto:”Te lo prometto, ce la metterò tutta!”. Poi con la disperazione negli occhi si è toccato il cuore dicendomi: ”Qui siamo a posto”. E forse ha imparato a piangere… Ad un certo punto mi ha preso per mano e portata in bagno per adempiere al rituale della rasatura. Per cercare di sdrammatizzare, una volta davanti lo specchio, ho preso in mano le forbici e ho iniziato a tagliare ciocche di capelli per accorciarli e vedere come stessi con i capelli a maschiaccio. Non ero malvagia!!! Vale nel frattempo riprendeva il tutto e scattava foto per ricordare come affrontavamo la cosa. Una volta sfoltiti quasi del tutto, Vale ha preso il regola barba e ha iniziato a rasare fino a ottenere una minima peluria. Quanto ci siamo divertiti! Sembrava un gioco fra bambini piccoli. Alla fine, come ultimo tocco, ecco il rasoio… alla fine eravamo come i pelati cirio!!! Perché lo abbiamo fatto? Perché suggerito dai medici per evitare il trauma di vedere cadere le ciocche di capelli per la chemio. Quella notte abbiamo dormito poco…
Ora sono qui dalle 17 rinchiusa nella stanza B, non ancora in regime di protocollo sterile, in attesa di cominciare domani questa nuova sfida… In questi casi si suole dire:”Chi vivrà vedrà”…… ed io devo vivere ….. malgrado abbia tante paure, anzi l’unica, quella di morire e non aver succhiato alla vita tutto ciò che mi deve e che mi ha finora negato o reso difficile raggiungere. Non sono riuscita a salutare Vale e i miei con un bacio per la frenesia e la tensione dell’ingresso…
La stanza dove vivrò per i prossimi quaranta giorni è dotata di tutti i “comforts”: letto-bilancia con comando elettronico per la regolazione di schienale e poggia piedi, tv con dvd e una lista di 150 tra films e spettacoli teatrali fra i quali poter scegliere, cyclette magnetica con rilevamento battito cardiaco e calorie bruciate sull’impugnatura, comoda poltrona per ospiti, tavolo con sedia per mangiare e bagno privato con doccia dotata di porte scorrevoli. In più c’è l’occhio del “Grande fratello” che osserva il paziente quando è a letto. Le regole sono le stesse che ho seguito durante il ricovero di agosto e quindi: doccia ogni mattina con relativo cambio biancheria e pigiama, sciacqui tre volte al giorno con bicarbonato e clorexidina per il cavo orale, con in più uno sciroppo per l’intestino da prendere due volte al giorno. E appesa all’esterno della porta l’asta per la somministrazione dei farmaci, soprannominata da me “l’albero di Natale”.
Alla tv c’è Voyager con Roberto Giacobbo e penso che concluderò questa prima mezza giornata con un bel botto sul cuscino. Ah…non riesco a tirare giù lo schienale del letto…dovrò dormire sul mio caro e vecchio “monte”.