Giov 8-Mart 13 novembre 2007 IV°, V°, VI°, VII°, VIII° e IX° Giorno di ricovero

Solita sveglia alle sei… ma la tensione era nuova. Oggi è iniziato il condizionamento con schema Allo-BuCy con ATG: Busulfano 52mg i giorni 8°, 9°, 10° e 11°, Ciclofosfamide 780mg i giorni 10° e 11° e profilassi per GvHD con Methotrexate 25mg il giorno 16° e 15mg il giorno 18°. Il condizionamento serve per distruggere tutto o la maggior parte del mio midollo malato prima di reinfondere il nuovo midollo. In seguito ciclosporina.  Si sono già aggiunte altre boccette al mio albero di Natale e sono così tante che due pompe automatiche non bastavano più per controllare il flusso di tutti i liquidi immessi e ne hanno aggiunta una terza. Come faranno a non confondersi con tutte quelle boccette?
La cosa più inquietante è stato vedere appendere alla porta e all’armadio dei cambi nell’anticamera il cartello con la scritta, per fortuna colorata, “Attenzione, protocollo sterile”. Ciò avrebbe significato essere ancora più sola e vulnerabile. E questo i medici me lo hanno subito fatto presente perché avrebbero dovuto evitare di portare qualsiasi tipo di microbi nella stanza. Medici e infermieri sarebbero dovuti entrare tutti bardati con cuffietta, mascherina, camice e sovrascarpe e dopo essersi lavati le mani. Ovviamente hanno fatto presente di chiamare ogni qualvolta avessi un qualche sintomo.
Finalmente ho ricevuto le visite del pino e di Valerio e nessuno può immaginare la gioia di poter parlare con chi ami dopo giorni di sole telefonate. Mi hanno sì dato un pc della corsia ma non sempre si connette e questo mi destabilizza… mi sento segregata. Mina non stava ancora del tutto bene e ha preferito aspettare un altro po’ per non nuocermi. Nell’attimo in cui ho visto entrare il pino e poi il mio bimbus in giorni diversi, i miei occhi si sono riempiti di lacrime come una bimbetta…che strana sensazione dover fare i conti con una mia nuova e alterata sensibilità!!! Anche loro per entrare si sono dovuti sottoporre obbligatoriamente al rituale della vestizione. Nell’armadio dell’anticamera, oltre ai miei venti cambi sterilizzati, sono alloggiati anche i loro cinque pigiami sterili… Oltre al pigiama però sono costretti a indossare sovrascarpe, càmice, mascherina e cuffietta e costretti a sopportare bardati così il caldo presente nella stanza. Figuriamoci dover respirare attraverso la mascherina per qualche ora!!! Fortunatamente possono stare con me dalle 14 alle 21, solo uno per giornata, per aiutarmi psicologicamente ad affrontare questa sfida. Sono i privilegi della camera sterile!!! E per fortuna!!!

 

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Merc 7-Giov 8 novembre 2007 III° e IV° Giorno di ricovero

Dire di essersi ambientati in un posto simile è una bugia, più che una speranza… Mercoledì sera sono stata vittima di qualcosa a me sconosciuto e purtroppo incontrollabile… un vero attacco di claustrofobia… un attacco di panico. Stavo guardando la televisione quando ho sentito chiudersi le orecchie, sudorini freddi imperlare la mia fronte e la sensazione sgradevolissima che il buio aumentasse e la stanza rimpicciolisse. Allora ho acceso la luce, mi sono spogliata rimanendo in maniche corte (supponevo ci fosse un guasto all’impianto di riscaldamento già difettoso) e ho iniziato a passeggiare per la stanza, quasi per riappropriarmi di quei metri quadri che sembravano svaniti. Niente sembrava darmi sollievo, nemmeno lo spray per l’asma e l’inquietudine, l’ansia salivano. Non volevo suonare il campanello perché temevo che mi potessero prendere per pazza, ma alla fine mi sono detta che forse quel regime di isolamento e di solitudine potesse provocare un qualche disagio. Poche gocce di En e qualche parola scambiata con l’infermiera di turno hanno fatto placare tutte le sensazioni provate e sono riuscita a riposare nonostante un residuo senso di paura.
Il giovedì mattina i medici erano stati avvisati dell’accaduto e mi hanno detto che viviamo una situazione talmente anomala che tali episodi non sono rari e anzi tanti pazienti, anche se non in isolamento, chiedono le gocce tutte le sere o quando ne sentono la necessità.
Una cosa così pensavo che ad una persona razionale come me non potesse mai accadere o di essere per lo meno in grado di controllarla… mi sbagliavo di grosso…come tante altre volte è accaduto nella mia vita.
E intanto la mole di esami quotidiani: prelievi mattutini, rx torace e visite di controllo continuano in attesa dell’inizio del condizionamento…
Chi l’ha detto poi che all’ospedale ci si annoia? Da mercoledì mi hanno assegnato i compiti da svolgere quotidianamente. Sul comodino ho un foglio dove appuntare la quantità di liquidi bevuti in ml, la febbre misurata tre volte al giorno, il numero di evacuazioni, il peso pre e post diuretici e devo anche piaccare le urine tre volte il giorno. Già… un lavoro con questo lasix… faccio più chilometri andando su e giù dal bagno che se fare dieci minuti sulla cyclette. E se si considera che devo muovermi legata a due tubicini lunghi cinque metri che mi tengono legata all’albero di Natale nella zona filtro… è veramente dura non aggrovigliarsi tutta e ritrovarsi stritolata nella loro spire!!!!
E intanto il mio albero fuori cresce… sacche da un litro di liquidi, diuretici, antibiotici, antivirali, antifungini, protettori gastrici, antielmintici e chi più ne ha più ne metta! Non c’è che dire, un bel cocktail davvero!

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