vita

Un’altra giornata da portare nel cuore!

/ Pamela / 36 Comments

Come si può essere contenti di andare a fare una visita o due come oggi? Vedere il dott.Benedetti per me è sempre una gioia malgrado tema un po’ che mi possa parlare della gvhd e stamattina, come già sentivo dentro di me, è andata proprio così… Vedere la dr.ssa Vagaggini mi fa sempre sentire coccolata malgrado l’ansia per la spirometria che non va mai come vorrei… E oggi sapevo che avrebbe avuto da ridire per il mio riacquisito peso addominale! Però in questo momento di mio benessere mentale niente mi avrebbe potuta turbare! È una giornata come tante di è trasformata invece in una giornata speciale. Il dott, ormai lo sappiamo da anni io e i miei, non è mai puntuale perché ama stare con i suoi pazienti. Siamo entrati con una sola ora di ritardo e dopo aver riassunto l’ultimo periodo di benessere con possibile minaccia di sinusite e congiuntiviti oculari, ecco il rischio gvhd che torna… So che ogni singola infezione la può favorire ed ecco che mi prescrive tamponi nasali e antibiogramma per riprendere l’antibiotico più adeguato e visita oculistica per controllare che tutto sia a posto e per il test di Shirmer per la lacrimazione. Mi ha fatto fare i soliti esercizi ginnici per valutare l’irrigidimento articolare e ha osservato le vecchie zone interessate dalla gvhd cutanea e come al solito mi ha ammonita perché non idrato a sufficienza la pelle! E poco ha valso l’aver seguito il suo consiglio di utilizzare una crema da sciacquare sotto la doccia perché probabilmente non è sufficiente… È più pignolo di una donna!! E queste cose le impara da sua moglie che credo proprio adori più di se stesso… Durante la pausa delle prescrizioni gli ho lanciato la bomba del blog e della mia partecipazione ad una trasmissione televisiva per parlare di trapianto e ha iniziato a parlare con me e i miei del suo orgoglio dell’essere parte della vita di persone come me che hanno sofferto molto e sono riuscite a guarire. Ha parlato di eroi che niente hanno a che fare con i soliti stereotipi che oggigiorno la TV e la società ci propinano come modelli. E ha detto:”anche se ora non lo vedi, io mi sto inchinando davanti a te e sarà così ogni volta che ci vedremo”… E io:”ma non ho fatto niente per meritare tanto!” E lui:” tu e la tua famiglia siete degli eroi, dei modelli da cui trarre esempio perché incarnate l’esempio della sacra famiglia: tu e qualsiasi altro malato che soffre siete Gesù sulla croce, i tuoi genitori e chi ti è stato vicino sono come Maria sotto la croce. E ti dirò di più: ti è stato dato un qualcosa in più e questo qualcosa è ciò che devi dare agli altri. Promettimi una cosa: quando parlerai di te non farlo per sentirti grande ma fallo per gli altri perché se ne gioveranno!”. Io e mamma avevamo le lacrime agli occhi… Aveva colto nel segno… È lo stesso obiettivo che mi sono posta… E le sue parole riecheggiano e mi danno una nuova forza. Sei grandissimo dott!!!! Siamo usciti dal suo studio frastornati e il mio cuore esplodeva di gioia e di nuovo entusiasmo. La nostra giornata sarebbe potuta anche finire lì!!! Con tranquillità ci siamo diretti all’ospedale di Cisanello dove avrei avuto il controllo pneumologico. Ho dato come al solito il mio massimo per cercare di migliorare ma andandoci con i piedi di piombo viste le continue delusioni. Quando Sabry mi ha detto che avevo ottenuto il 75% di fev1 (flusso di espirazione veloce) sono saltata sulla sedia.  Evviva!!!! Malgrado le poche sedute in palestra a causa dei mille impegni e dei vari malori i miei polmoni stanno meglio!!!! La dr.ssa era contentissima e quando le ho accennato alla partecipazione alla trasmissione mi ha gelato con una battuta:”certo non potranno dire che i trapiantati non prendono peso!!!” Non pensate che sia una battuta cattiva… È come una seconda mamma per me!!! E ha ragione quando dice che la ciccia non aiuta… Dovrò riperdere i chili fatti su a causa del cortisone e della mia gola!!!! La giornata non poteva essere più entusiasmante!!! Viva la vita!!! ❤️❤️❤️

   
 

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Ripartire (La mia nuova vita Cap.4)

/ Pamela / Leave a comment

Quel giorno era iniziato come tanti altri e non sapevo sarebbe diventato speciale e che lo avrei ricordato per tutta la vita come il punto di un nuovo inizio. Papà era a casa dal lavoro e per l’ennesima volta mi aveva proposto di uscire per andare a fare una passeggiata. E come le volte prima avevo detto di sì per poi supplicarlo di lasciarmi nella mia poltrona. Il terrore di non farcela mi pietrificava… Non riuscivo a vincerlo. Scocciato e frustrato dalla mia arrendevolezza ha tuonato:”Non ti permetterò di rinchiuderti in questa casa, vestiti e andiamo!”. Al mio ennesimo rifiuto è passato ai fatti. Mi ha presa in braccio e mi ha portata fuori, ma non semplicemente fuori casa, ma dalla parte opposta dell’isola vicino a dove abitava nonna Maria. Mi ha messa in terra e risoluto mi ha detto:”Ora torniamo a casa!”. L’ho supplicato piangendo che mi riportasse lui, non ce la facevo, non respiravo bene e non avevo fiato per tornare e la debolezza era talmente tanta che le mie gambe non reggevano nemmeno lo scheletrino che ero diventata. Non mi ascoltava, faceva dieci passi e mi aspettava. E ho ricominciato a camminare! A tratti mi sosteneva lui, in altri lo sostituivo col muro. E i primi dieci passi sono diventati venti, sempre intervallati da soste per far placare il cuore e far rifiatare i polmoni. Credo di averci messo quasi due ore a tornare a casa invece di venti minuti! Ma respirare quell’aria nuova e fresca e aver rimesso in moto i miei muscoli è stata la cosa più bella che fosse successa negli ultimi mesi. Ed è stata in quell’occasione che io e papà abbiamo attuato per la prima volta una nuova tecnica per uscire che avrei poi adottato per sempre: fare brevi soste anche davanti le vetrine per riprendere fiato o cercare di ammirare il paesaggio intorno senza far vedere quanta sofferenza si celasse dietro ogni respiro. E vi assicuro, da allora ha sempre funzionato!!! Tornati a casa l’abbraccio di mamma e le nostre lacrime di gioia hanno trasformato quella giornata iniziata con la paura, in una delle giornate più importanti della nostra vita!!! Se mia mamma mi aveva donato la vita, mio papà me ne aveva restituita un’altra! Iniziava così la mia nuova vita!

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15 novembre 2007: la mia rinascita

/ Pamela / 262 Comments

Stasera sono stremata… Sono sopraffatta dalle emozioni: gioia, gratitudine, paura… Nella mia testa un vorticare di pensieri e dentro me la consapevolezza di una nuova e più vivida speranza. Stamattina ero già sveglia da un po’ quando Leo è entrato nella mia camera per i prelievi di routine e per ritirare il diario del giorno prima. L’attesa è stata snervante… Ho cercato di prolungare le attività mattutine per cercare di non pensare, nonostante la stanchezza, una nuova stanchezza, mi rallentasse non poco. Ho ritirato i miei cambi sterili posati sul tavolino, fatto la doccia facendo attenzione a non aggrovigliare i fili del cvc, lavato i denti con la garza imbevuta di clorexidina, fatto la solita colazione triste con tè e fette biscottate e iniziato a compilare il nuovo foglio con temperatura, quantità di urina, pH urinario e peso. Dopo nemmeno un’ora non sapevo più cosa fare… Ed erano solo poco più delle sette!!! A che ora sarebbe arrivato il dottore??? Nemmeno la tv riusciva a distrarmi. Un solo e unico pensiero mi assillava… Sono andata alla porta più volte per controllare se vi fossero movimenti, se fosse spuntata qualche nuova boccettina al mio albero di Natale. Niente. Rassegnata sono tornata a letto in attesa… Verso le dieci ho sentito aprire la porta… E il mio dott è entrato portando un vassoio coperto con un telo bianco! Il suo sorriso era stupendo e la sua gioia era contagiosa! Sotto quel telo c’era la mia nuova vita, il dono più grande che una persona possa ricevere. Il dott mi ha spiegato brevemente cosa avremmo fatto e che saremmo stati soli io e lui per qualche ora. Mi ha fatta stendere sul letto in posizione comoda e ha scoperto il vassoio. C’erano una ventina di enormi siringoni e la loro vista mi ha spaventata!!! Di solito il nuovo midollo non arriva in una sacca da trasfusione? Vedendomi perplessa il dott mi ha rassicurata dicendomi che a volte capita che venga portato ancora nelle siringhe di raccolta… La procedura sarebbe stata un po’ più lenta perché avrebbe dovuto alternare una siringa di midollo a una di soluzione fisiologica per diluirlo. Avrei dovuto avvisarlo nel caso avessi sentito qualcosa di strano durante l’infusione. Non riesco a descrivere ciò che ho provato all’inizio dell’infusione!!! Mi sono commossa vedendo la mia nuova vita entrare e non riuscivo a guardare il dott negli occhi perchè piena di emozione. Ho pensato a Lei, alla possibilità che mi stava regalando anche senza conoscermi. L’infusione è durata quasi cinque ore, le cinque ore più veloci della mia vita! Non ho avuto particolari problemi. Ogni tanto il dott rallentava se gli facevo presente che mi girava la testa o se mi sentivo un po’ stranita per poi tornare a velocità normale, sempre da tartaruga però!!! Fra noi due vi era un silenzio quasi mistico, interrotto solo da qualche mia domanda (giusto per non smentire mai la mia natura di biologa assetata di sapere!). La cosa più spettacolare che mi ha spiegato il dott è come riesca il nuovo midollo a trovare la strada per andare a occupare le nicchie lasciate vuote dal vecchio midollo ormai defunto! E il nostro corpo è davvero magico!!! Finita l’ultima siringa di fisiologica, il dott ha raccolto il vassoio vuoto ed è uscito dalla stanza lasciandomi in balia di me stessa e delle mille speranze e paure insorte. Ormai non si poteva più tornare indietro… Ora bisogna solo aspettare l’attecchimento del midollo, ovvero attendere di vedere crescere il numero di globuli bianchi nell’emocromo. Vedremo cosa accadrà nei prossimi giorni e se ce la farò davvero a rinascere come ho promesso a Vale! ❤️❤️❤️

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La mia nuova vita (Cap.3)

/ Pamela / 12 Comments

Quelle due settimane passate all’ospedale mi sono sembrate eterne. E malgrado non stessi bene, il mio unico desiderio era poter tornare a casa, poter tornare alla mia vita. Mi struggevo per le assenze a scuola, non sopportavo l’idea di non andare a danza e mi mancava la solita routine. I medici, felici della mia insperata ripresa, non si sbilanciavano rispetto al mio futuro e alla mia famiglia importava solo di non avermi persa. Forse le cose sarebbero andate diversamente se già un mese prima avessi fatto una semplice radiografia!!! Non ero in grado di tornare a casa con le mie gambe, troppo debole e troppo affaticata nel respiro. Siamo tornati in ambulanza e i primi passi sono stati un’agonia. Ritrovare il calore di casa e essere contornata dalle mie cose era ritrovare una normalità che però stranamente non sentivo più tale. Avevo quella fame d’aria che mi metteva ansia e che perdurava nonostante i farmaci… E quella tosse che mi faceva esplodere i polmoni che non si placava mai. Di tornare in classe o a danza non se ne parlava. Dovevo continuare a fare flebo a casa e il dottore veniva anche due volte al giorno. A dicembre un nuovo ricovero all’ospedale pediatrico del Lido di Venezia mi ha lasciato intendere che la mia vita aveva subito una svolta non voluta… Ricordo le corsie con i pianti e le grida dei bimbi, i tavoli bassi, tondi e colorati dove mangiavamo e passavamo il tempo disegnando e colorando. Ero la più grandicella e  mi sentivo un gigante in mezzo a quei cuccioli. L’atmosfera era totalmente diversa dall’ospedale civile e dalle finestre si vedeva il mare. Quel mare delle vacanze estive che ormai era già un ricordo. Ho trascorso i due mesi successivi a casa a letto dei miei, incapace anche di alzarmi, tanto ero debole. Secondo voi come facevo ad andare in bagno? Mio papà o il dottore o chi c’era al bisogno, mi tiravano su di peso e mi mettevano seduta su una sedia e mi trascinavano fino in bagno per poi riprendermi in braccio e adagiarmi dove serviva. Passavo le giornate guardando la tv, aspettando i pasti e soprattutto i compiti da fare col papà. Purtroppo all’epoca non c’erano cellulari o computer per comunicare. Il telefono era attaccato al muro e lontano dalla camera. E anche se lo avessi avuto vicino non mi sarebbe servito… Rimaneva muto, almeno per me. Le uniche persone che vedevo erano i miei genitori, mio fratello che cercava di farmi giocare, i miei nonni e qualche parente. Nessun amico a tenermi compagnia… Anzi, l’unica che è passata a trovarmi per portarmi i compiti, è scappata via piangendo dopo avermi vista… Ero diversa? Ero diventata un mostro? Certo, ero cambiata e con i miei 44 chili di secchezza non avevo certo l’aspetto più salubre di questo mondo! Da quel giorno ho iniziato a odiare me stessa, a odiare la mia nuova condizione. Non sarei più potuta essere una ballerina… Il mio più grande sogno era svanito! Piangevo tutto il giorno e mi rifiutavo di reagire. I miei non sapevano cosa fare e assistevano inermi. Eppure continuavo a studiare… Volevo tornare a scuola. Mio papà ha iniziato a dirmi che sarei prima o poi dovuta uscire da quella gabbia sicura che era diventata la nostra casa ma ogni volta che provavo a uscire, tornavo indietro terrorizzata e mi rifugiavo nella poltrona a righe nella quale avevo fatto una bella buca. Non respiravo bene e avevo paura. Fino a che un giorno, il mio grandissimo papà ha fatto ciò che mi ha permesso di ricominciare a vivere!!! 

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Una giornata “multiumorale”

/ Pamela / 37 Comments

Che giornata strana oggi!!! Partita con estrema tristezza e finita con la gioia di sentirsi utile. Sentimenti contrastanti che possono cozzare spesso nell’arco di poche ore e che ti fanno stupire continuamente sulla capacità che hanno le emozioni di farti sentire prima male, svuotato e triste, poi ottimista, felice e pieno di voglia di vivere!!! Oggi pomeriggio sono stata invitata dalla mia Amica Federica a parlare di me e di argomenti relativi alla biologia ai ragazzi cosiddetti “drop out” che frequentano vari corsi di formazione per ottenere un diploma al di fuori della scuola istituzionale che hanno abbandonato per vari motivi. Oggi mi hanno sommersa di domande e vedere il loro interesse nei confronti di ciò che ho vissuto mi ha riempita il cuore!!! Spesso le loro facce e i loro occhi erano increduli, altre volte erano perplesse soprattutto vedendo me ridere raccontando delle chemio, della morte ecc… Alla fine credo, in alcuni di loro, di aver toccato qualche corda emotiva e spero diventeranno donatori di vita o anche semplicemente di sangue! Quando poi ti chiedono di tornare capisci perché sei ancora al mondo: per metterti al servizio degli altri e cercare di rendere questo mondo migliore e avvicinare le persone in un’epoca dove l’indifferenza e l’egoismo regnano sovrani!! Grazie di cuore ragazzi!!! Grazie di cuore Fede!!! ❤️❤️❤️

(per drop-out si intende l’insieme dei ragazzi a rischio di dispersione scolastica; per abbandono si intende la rottura definitiva del patto formativo tra il ragazzo e l’istituzione scolastica, che si verifica in risposta ad una condizione esistenziale e psicologica, di disadattamento e di insuccesso scolastico)

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La bambina col vestito arcobaleno

/ Pamela / 42 Comments

Ti ho vista uscire di corsa da una stanza e hai inondato il mio cuore con il tuo sorriso… Pochi secondi sono bastati per guardarti negli occhi e incrociare i nostri sguardi, vedere la tua piccola testa senza capelli e le tue gotone gonfie e rosee per il cortisone…  Ho riso con te per qualche istante mentre mi guardavi come avessi visto qualcuno di inaspettato nel corridoio… Poi ridendo fragorosamente ti sei girata e hai continuato a correre e percorrere il corridoio col tuo vestito dipinto con i colori dell’arcobaleno. Grazie Amore!!! Grazie a te ho ritrovato quell’ottimismo che negli ultimi tempi non riuscivo più a trovare… Io sono viva, ho vinto la mia battaglia e non posso sprecare il mio tempo!!! Se potessi ti donerei la mia vita perché tu potessi crescere piena di salute senza più dover soffrire per affrontare le terapie contro la bestia!!! Porterò il tuo sorriso con me e lo farò diventare anche il mio!!! Ti adoro piccola!!! ❤️❤️❤️

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Alti e bassi

/ Pamela / Leave a comment

Che strano per una come me che ha sempre vissuto con la positività addosso, sentirsi come in un’altalena… Un giorno alle stelle e uno alle stalle… In questo ultimo periodo sono spesso nelle stalle… E non riesco a uscirne… Ora che mi sono ripresa dalla batosta di gennaio dovrei camminare a cento metri di altezza e invece… Ho sempre cercato di vedere il mio futuro in maniera positiva… Ora inizio a dubitare che andrà come voglio io… Ogni volta che ho un periodo di tranquillità , questo poi sparisce… E bisogna ricominciare daccapo… Ma ne vale davvero la pena???  Tanto poi ci sarà un nuovo calo… Il peso mi tormenta così come ha sempre fatto nella mia vita di cortisoneinomane… Mi do da fare, spendo soldi, perdo peso e mi piaccio di più… Poi di nuovo cortisone, fame da lupi, gonfiore e aumento di peso… Fiato che manca, reinizio a russare, faccio fatica a camminare, le analisi peggiorano… E l’umore va giù… E allora faccio fatica ad andare al lavoro, non ho voglia di andare in palestra, non ho voglia di vestirmi perché non mi piace niente… Tranne la psicologa nessuno capisce… E spesso ti dicono che sei un leone e sei quella che tutti prendono a esempio nella vita… Non ci siete quando sono giù, non vedete quando i miei occhi sono spenti, non percepite e non sentite quando dentro mi sento vuota… Non capite davvero cosa significa non avere niente di quella vita che avete sempre sognato!!!! Dopodomani compirò 43 anni… Sono felice perché ho un marito che amo, una famiglia stupenda, due gatti che adoro… E per molti dovrebbe essere sufficiente… In altri momenti sono tutto ciò che si potrebbe desiderare di più per essere felici… Il mio desiderio più grande sarebbe solo stare bene per sempre!!! ❤️

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Riflessione sulla vecchiaia

/ Pamela / 43 Comments

Ieri 17 gennaio, con gli Arcobaleni abbiamo concluso il ciclo di concerti iniziati un anno fa. Eravamo ospiti presso il centro Don Bosco a Pescia. Dopo aver riscaldato le voci con i vocalizzi sono andata in crisi perché la voce non usciva… Mi sono spaventata e per fortuna gli Arcobaleni sono riusciti a convincermi che tutto andrà bene con l’aiuto di Sissy. Verso le 15.20 gli infermieri hanno iniziato ad accompagnare in chiesa gli ospiti, chi sotto braccio, chi in carrozzina… Le persone anziane e indifese mi fanno tenerezza. Mi aspettavo di vedere anche i loro parenti in visita e invece erano soli, di domenica… La tristezza è aumentata… Anche noi saremo dimenticati e lasciati soli da vecchi? Questo pensiero mi ha sempre turbato, considerata anche la solitudine per la mia malattia… Non c’è un figlio, i nipoti sono lontani… La vecchiaia mi spaventa più per questo che per altro… Eppure non mi cambierebbe granchè… Eppure… Abbiamo cantato, io ho fatto solo il pesce, e alla fine di ogni brano ci applaudivano come avessimo fatto chissà che… Spesso cantavano con noi ed era bello unire le nostre voci insieme. Alla fine ci hanno chiesto anche il bis e finito anche quello ci siamo mescolati un po a loro e una signora ci ha stretto le mani per ringraziarci della compagnia e per dirci che quando abitava in Svizzera cantava anche lei. Col cuore le abbiamo detto che ritorneremo!!! Siamo usciti col cuore pieno di gioia ma anche di tristezza e questa non mi ha lasciato nemmeno oggi quando mi sono resa conto di quanto si senta sola e inerme la mamma di Vale… Come dice lei non si difende più e dipende sempre da noi e da Elsa che la aiuta. Nonostante ciò spesso la riteniamo un peso perché dobbiamo occuparci di molte cose… Eppure lei ha sempre fatto tanto per tutti e nessuno le è grato! In qualunque modo uno sia non va mai bene… Come dovremmo essere allora? Non lo so… Dovremmo solo essere grati di poterci essere e godere sempre della presenza degli altri!!! 

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Aria nuova

/ Pamela / 41 Comments

Come è bello sentire espandere tutti gli alveoli polmonari all’aria aperta e sentir diffondere l’aria fresca dopo 15 giorni di nuova clausura!!! Dopo due settimane di letto e divano per febbre e bronchite è stata dura uscire, scendere le scale e camminare… Le gambe sembravano addormentate e i mesi di palestra erano inesorabilmente svaniti… Tutta la fatica e la volontà profuse nei mesi scorsi… Spariti… Ora bisogna ricominciare, per l’ennesima volta… Ripartire e tirare su un fisico che è di nuovo provato dalle terapie! Quante volte dovrò ancora farlo nella mia vita??? Ma come si dice sempre… Meglio poterlo fare!!! Però quanto sarebbe più facile la mia vita altrove, al caldo… Da mesi è il pensiero fisso che assilla me e Vale… Prima o poi lo faremo ma vorrei non dovermi più sentire male… Forza, sempre avanti tutta!!! Vivere è sempre bello!!! ❤️

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Una nuova avventura

/ Pamela / 6 Comments

Da ieri sono diventata anch’io una blogger… Da tempo il mio maritino Valerio insisteva affinché mi affacciassi in questo mondo sconosciuto e che mi incuteva qualche perplessità! Trovo strano scrivere di me stessa confidandomi con un pc che poi mi renderà visibile a chi accederà alla mia pagina… Sono piuttosto tradizionalista in merito e infatti mi sono sempre confidata nelle pagine dei miei diari… Ma una vocina, che si aggiunge a quella insistente di Vale, mi stuzzica e allora ci provo. La motivazione più forte è quella di creare un luogo di incontro più intimo rispetto a Facebook, dove accogliere chi avrà bisogno di confrontarsi con la mia esperienza di vita e magari cerchi conforto o risposte ai suoi problemi. Inizi qui di questa nuova avventura!!!! ???

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