Trasmissione TV
Venerdì 15 alle ore 21 parteciperò ad una trasmissione sul dono su canale 50! Sono stata invitata per portare la mia testimonianza di trapiantata di midollo osseo. Spero di riuscire a infondere coraggio e speranza in chi sta ancora lottando!!! Vi aspettiamo!!!! Sarò in compagnia del Dottor Luca Coccoli dell’oncoematologia pediatrica di Pisa, di Paola Casani, di Massimo Pieraccini e Sergio Giuntini.
Quotidianità
Un’altra giornata da portare nel cuore!
Come si può essere contenti di andare a fare una visita o due come oggi? Vedere il dott.Benedetti per me è sempre una gioia malgrado tema un po’ che mi possa parlare della gvhd e stamattina, come già sentivo dentro di me, è andata proprio così… Vedere la dr.ssa Vagaggini mi fa sempre sentire coccolata malgrado l’ansia per la spirometria che non va mai come vorrei… E oggi sapevo che avrebbe avuto da ridire per il mio riacquisito peso addominale! Però in questo momento di mio benessere mentale niente mi avrebbe potuta turbare! È una giornata come tante di è trasformata invece in una giornata speciale. Il dott, ormai lo sappiamo da anni io e i miei, non è mai puntuale perché ama stare con i suoi pazienti. Siamo entrati con una sola ora di ritardo e dopo aver riassunto l’ultimo periodo di benessere con possibile minaccia di sinusite e congiuntiviti oculari, ecco il rischio gvhd che torna… So che ogni singola infezione la può favorire ed ecco che mi prescrive tamponi nasali e antibiogramma per riprendere l’antibiotico più adeguato e visita oculistica per controllare che tutto sia a posto e per il test di Shirmer per la lacrimazione. Mi ha fatto fare i soliti esercizi ginnici per valutare l’irrigidimento articolare e ha osservato le vecchie zone interessate dalla gvhd cutanea e come al solito mi ha ammonita perché non idrato a sufficienza la pelle! E poco ha valso l’aver seguito il suo consiglio di utilizzare una crema da sciacquare sotto la doccia perché probabilmente non è sufficiente… È più pignolo di una donna!! E queste cose le impara da sua moglie che credo proprio adori più di se stesso… Durante la pausa delle prescrizioni gli ho lanciato la bomba del blog e della mia partecipazione ad una trasmissione televisiva per parlare di trapianto e ha iniziato a parlare con me e i miei del suo orgoglio dell’essere parte della vita di persone come me che hanno sofferto molto e sono riuscite a guarire. Ha parlato di eroi che niente hanno a che fare con i soliti stereotipi che oggigiorno la TV e la società ci propinano come modelli. E ha detto:”anche se ora non lo vedi, io mi sto inchinando davanti a te e sarà così ogni volta che ci vedremo”… E io:”ma non ho fatto niente per meritare tanto!” E lui:” tu e la tua famiglia siete degli eroi, dei modelli da cui trarre esempio perché incarnate l’esempio della sacra famiglia: tu e qualsiasi altro malato che soffre siete Gesù sulla croce, i tuoi genitori e chi ti è stato vicino sono come Maria sotto la croce. E ti dirò di più: ti è stato dato un qualcosa in più e questo qualcosa è ciò che devi dare agli altri. Promettimi una cosa: quando parlerai di te non farlo per sentirti grande ma fallo per gli altri perché se ne gioveranno!”. Io e mamma avevamo le lacrime agli occhi… Aveva colto nel segno… È lo stesso obiettivo che mi sono posta… E le sue parole riecheggiano e mi danno una nuova forza. Sei grandissimo dott!!!! Siamo usciti dal suo studio frastornati e il mio cuore esplodeva di gioia e di nuovo entusiasmo. La nostra giornata sarebbe potuta anche finire lì!!! Con tranquillità ci siamo diretti all’ospedale di Cisanello dove avrei avuto il controllo pneumologico. Ho dato come al solito il mio massimo per cercare di migliorare ma andandoci con i piedi di piombo viste le continue delusioni. Quando Sabry mi ha detto che avevo ottenuto il 75% di fev1 (flusso di espirazione veloce) sono saltata sulla sedia. Evviva!!!! Malgrado le poche sedute in palestra a causa dei mille impegni e dei vari malori i miei polmoni stanno meglio!!!! La dr.ssa era contentissima e quando le ho accennato alla partecipazione alla trasmissione mi ha gelato con una battuta:”certo non potranno dire che i trapiantati non prendono peso!!!” Non pensate che sia una battuta cattiva… È come una seconda mamma per me!!! E ha ragione quando dice che la ciccia non aiuta… Dovrò riperdere i chili fatti su a causa del cortisone e della mia gola!!!! La giornata non poteva essere più entusiasmante!!! Viva la vita!!! ❤️❤️❤️
Raccolto d’Amore
Il mio cuore negli ultimi dieci giorni si è espanso ed è difficile trattenere e serbare tutte le emozioni quotidiane che lo riempiono. Amo i bambini, amo i ragazzi ed ecco perché adoro condividere con loro ciò che so e che li può aiutare! Da dieci giorni sostituisco un’insegnante delle scuole medie e per me è la prima volta dopo molti anni di attesa inutile nelle graduatorie di terza fascia. Per fare il topo di laboratorio ho sempre relegato al secondo posto l’insegnamento perché pensavo di non avere lo stesso senso di missione e dedizione di chi ha studiato per andare a insegnare. Eppure negli ultimi anni di lezioni private qualche dubbio mi è sorto… Qualche vacillamento al mio scetticismo iniziale lo avevo percepito. Entrare in classe è stato indescrivibile e ogni giorno i ragazzi mi regalano molto più di ciò che io cerco di dare loro! Mi inquieto se parlano, se si agitano e non sopporto l’irriverenza… Ma basta un minimo accenno di simpatia e di gratitudine per far tornare il sereno. Non credo minimamente di incutere timore… Non sono credibile come prof severa e cattiva!!! Mi basta sentire chiedere dai ragazzi:”Prof, vero che rimarrà lei fino alla fine dell’anno?” per farmi sciogliere! Vorrei urlare di sì ma ancora non si sa!!! Ci sono ragazzi e ragazze con problemi di vario tipo e subito mi sento una mamma chioccia e vorrei risolvere i problemi di tutti! Alcuni ispirano una tenerezza infinita e me li porterei a casa!!! Sarà così che si sentono tutte e tutti i prof e gli insegnanti? Io spero proprio di sì e che come tutte le professioni non diventi nel tempo un lavoro automatico come avviene in altri ambiti!!! È un privilegio poter donare qualcosa ai bimbi e ai ragazzi di ogni età e io farò del mio meglio nel tempo che mi sarà dato! Grazie ragazzi!!! ❤️
Orgogliosa di essere come sono
Orgogliosa io? Ma quando mai?!?! Chi mi conosce sa che non mi sono mai sentita orgogliosa di me stessa. In me è sempre mancato quel quid di sicurezza in più che mi facesse essere contenta di ciò che ho ottenuto, probabilmente perché inferiore a ciò che in realtà avrei sempre desiderato ottenere a causa della mia ambizione e testardaggine. In questi ultimi giorni però è accaduto qualcosa che mi ha fatto dubitare del mio sentirmi sempre l’ultima ruota del carro e in passato nemmeno la psicologa è mai riuscita a farmi capire che così non è. Sono stata chiamata per una supplenza in una scuola media… Ho accettato vista la precarietà economica in cui mi trovo e anche per verificare se un tale ruolo potesse essermi consono. Ho sempre scartato l’idea di insegnare per rincorrere il mio sogno di essere un topo di laboratorio… Insito nel mio DNA fino dalla tenera età! D’altro canto, per arrotondare, ho sempre fatto ripetizioni e con buoni risultati. La preside, al telefono, ha fatto vacillare subito la mia sicurezza ma, orgogliosa come sono, ho accettato la sfida e giovedì scorso sono entrata in classe. Che emozione essere chiamata Prof!!! Che emozione vedere i ragazzi pendere dalle tue labbra perché per loro significhi imparare! Che emozione vederli tirare su le mani per chiedere qualunque cosa o per voler rispondere! Mi hanno da subito riempito il cuore e mi sono commossa al pensiero di poter dare loro un po’ di me stessa… Amo i bambini, amo i ragazzi… E forse sono diventata subito quella mamma che non posso essere. Non so quanto durerà quest’esperienza ma la affronterò col cuore pieno di gioia! Dopo soli due giorni di lezione una bimba ha alzato la mano e mi ha chiesto se rimarrò per sempre… E a lei si sono accodati i suoi compagni… E stessa cosa nelle altre due classi… Eppure non ho fatto niente di clamoroso!!! Anzi, li devo tartassare perché sono indietro e quelli di terza dovranno affrontare l’esame senza sapere niente! Lunedì poi mi si è avvicinata la Prof.ssa di lettere e mi dice:”Ma dove eri fino ad ora? Ce ne fossero persone come te! Grazie per essere arrivata!”. Sono rimasta impietrita senza riuscire a rispondere! E non è stata la sola, anche la coordinatrice ha apprezzato il fatto che abbia subito iniziato a far recuperare il tempo perso ai ragazzi. Ieri infine il primo consiglio di classe e la mia presentazione ai rappresentanti dei genitori che, con sorrisi enormi, hanno espresso la gioia dei loro ragazzi e il loro entusiasmo nei miei confronti! Che dire??? In pochi giorni mi hanno fatto una flebo di autostima che mi frastorna!!! Fisicamente per me sarà una sfida immane perché la sede è a un’ora di strada e sulla Montagna pistoiese… E dovrò portare avanti anche l’attività in laboratorio, fare le terapie, le visite, cantare, aiutare in Admo senza trascurare Vale e i nostri mici. Solo l’entusiasmo verso i ragazzi mi permetterà di farcela!!! E anche finalmente il sentirsi un po’ orgogliosa di riuscire in qualche modo ad essere un buon referente per loro! ❤️❤️❤️
Il sottile confine fra compassione e sensibilità
Essere considerati diversi è prerogativa di chi convive con situazioni che capitano nella vita e che deve accettare per forza. Nel mio caso la mia normalitá è sempre stata quella di persona malata fisicamente e che non si è mai arresa all’idea di essere considerata sempre diversa e molto spesso un peso da sopportare. Ho sempre lottato strenuamente per sembrare “normale” e non ho mai permesso a nessuno di avere compassione di me. Ho lottato strenuamente per ottenere ciò che desideravo e spesso non mi è stato riconosciuto. Al liceo dicevano che venivo promossa perché facevo pena e i prof mi mettevano voti bassi perché ritenevano che io copiassi. A un’insegnante di italiano non andava nemmeno bene che la mia visione del mondo fosse diversa e più matura rispetto ai miei coetanei. Sono sempre andata avanti nonostante la sofferenza fisica e psicologica. Non si trattava di essere compassionevoli ma solo di riuscire a sviluppare un po’ di sensibilità che ho sentito solo da pochi. E queste cose speravo fossero relegate ormai nel passato… Mi sbagliavo!!! Chi mi conosce davvero, e a questo punto credo poche persone, sa che se voglio fare qualcosa che amo lotto fino allo sfinimento per ottenerlo. Nemmeno la mia salute, il trapianto, i mille problemi quotidiani sono ancora riusciti a fermarmi e non mi fermeranno ma, se esistono dei giorni in cui sto male e non sono in grado di fare qualcosa, non riesco più a sopportare che qualcuno non capisca… Lo posso accettare forse da chi conosco poco… Non più da persone che mi conoscono bene o che pensavo mi conoscessero… Non sono più disposta a giustificarmi! Purtroppo, anche se adulta, queste cose mi fanno ancora male… E sono dure da superare! La sensibilità è ciò che permette a chi mi conosce davvero di non fare domande e di accettare quel che sono! Spesso mi è stato detto:”Non ti posso trattare diversamente dagli altri solo perché hai problemi” e io ho sempre risposto:”E chi te l’ha mai chiesto?” E questa affermazione fa capire come in realtà la gente ti veda veramente diversa! Non ho mai chiesto privilegi per il mio stato ma a volte un po’ di sensibilità non guasterebbe… Non compassione!!! Siate sensibili verso le fragilità altrui! Non siate mai compassionevoli… Non è giusto nei confronti di chi soffre e lotta per la propria dignità!!! Oppure siate compassionevoli nel senso positivo del termine! ❤️❤️❤️
Emozioni che tornano a galla e che fanno ancora male
Scrivere i miei ricordi nel blog probabilmente è terapeutico, così come ha sempre detto Chiara, la mia psicologa. Esternare ciò che ho vissuto alleggerisce l’enorme fardello che mi porto addosso. Chiara mi ha detto che sono come uno di quei soldati che tornano dal fronte che rimangono ancorati ai loro ricordi dolorosi e soffrono dello shock post traumatico. Non ci avevo mai pensato e ora credo sia vero. L’unico modo per accettare tutto è parlarne e allora ben vengano le testimonianze con ADMO, scrivere diari (a casa ne ho una marea!) e aprire il blog. Quante cose ho dimenticato… Forse è la testa che rimuove tante cose… Quanto dolore torna a galla… E continuo a commuovermi pensando a ciò che ho vissuto, lo stomaco si aggroviglia di nuovo e gli occhi si inumidiscono. Sembra quasi impossibile pensare di essere ancora qui dopo 29 anni di problemi!! Spesso mi viene da pensare:”E chi m’ammazza?” E poi faccio subito le corna perchè non si può mai sapere!!! Non so se vi sia mai capitato di pensare di essere ancora al mondo perchè siamo destinati a fare qualcosa di speciale… Io me lo sono detto spesso, forse per giustificare in qualche modo ciò che dovevo sopportare. Forse una piccola missione da svolgere l’abbiamo tutti! La mia credo possa essere una delle più belle: aiutare gli altri a non arrendersi e a trovare sempre il lato positivo di tutte le cose! Certo, ciò non mi mette al riparo da un po’ di pessimismo, ma poi ciò che conta è tornare a sorridere e continuare a ritenersi fortunati per la vita di cui possiamo ancora godere! C’è sempre un piccolo sole dentro noi che ci aiuta a uscire dai momenti più difficili! E quel sole si chiama SPERANZA!!! ❤️❤️❤️
Una giornata “multiumorale”
Che giornata strana oggi!!! Partita con estrema tristezza e finita con la gioia di sentirsi utile. Sentimenti contrastanti che possono cozzare spesso nell’arco di poche ore e che ti fanno stupire continuamente sulla capacità che hanno le emozioni di farti sentire prima male, svuotato e triste, poi ottimista, felice e pieno di voglia di vivere!!! Oggi pomeriggio sono stata invitata dalla mia Amica Federica a parlare di me e di argomenti relativi alla biologia ai ragazzi cosiddetti “drop out” che frequentano vari corsi di formazione per ottenere un diploma al di fuori della scuola istituzionale che hanno abbandonato per vari motivi. Oggi mi hanno sommersa di domande e vedere il loro interesse nei confronti di ciò che ho vissuto mi ha riempita il cuore!!! Spesso le loro facce e i loro occhi erano increduli, altre volte erano perplesse soprattutto vedendo me ridere raccontando delle chemio, della morte ecc… Alla fine credo, in alcuni di loro, di aver toccato qualche corda emotiva e spero diventeranno donatori di vita o anche semplicemente di sangue! Quando poi ti chiedono di tornare capisci perché sei ancora al mondo: per metterti al servizio degli altri e cercare di rendere questo mondo migliore e avvicinare le persone in un’epoca dove l’indifferenza e l’egoismo regnano sovrani!! Grazie di cuore ragazzi!!! Grazie di cuore Fede!!! ❤️❤️❤️
(per drop-out si intende l’insieme dei ragazzi a rischio di dispersione scolastica; per abbandono si intende la rottura definitiva del patto formativo tra il ragazzo e l’istituzione scolastica, che si verifica in risposta ad una condizione esistenziale e psicologica, di disadattamento e di insuccesso scolastico)
La vita come un fuoco fatuo
Poco fa un altro dolore, una delle pazienti che seguo per il mio progetto, non ce l’ha fatta… E non ce l’ha fatta dopo un anno dal trapianto, la malattia bastarda è tornata… Arrivederci Giuseppina!!! Solo ieri sera era mancato un ragazzo di 40 anni per infarto a Monsummano… Ricordo le parole della mia psicologa che, a proposito della morte di un amico unico come Marco, sottolineava il fatto che chi è sopravvissuto come me e tanti altri spesso si senta in colpa, anche inconsciamente, nei confronti di chi se ne va all’improvviso o per una malattia fulminante e magari avevano anche una vita senza grossi problemi… E noi che lottiamo strenuamente tutta la vita spesso avremmo voluto morire piuttosto che soffrire così, non avendo neppure granchè fortuna nella vita! Non c’è giustizia, non c’è nulla… Solo il destino che ha già deciso per noi… Vale non ci crede ma io sì e vivo con la consapevolezza che quando qualcuno girerà la chiave o soffierà sul fuoco della mia vita, significherà che dovevo semplicemente svanire. I primi tempi avevo terrore della morte, ora non più… Quando accadrà non dovrò più ammalarmi, non dovrò più prendere pastiglie, non dovrò più fare tutte quelle cose che mi hanno sempre condizionato e distrutto la vita! Sarò finalmente sana e serena!!! Vi colpiscono le mie parole? In giornate come questa, in cui la morte porta via qualcuno che fa parte della tua vita, certi pensieri sono normali! Non sono depressa, solo triste, molto triste!!! ?
Empatia
Ho già scritto parte di questa giornata su facebook. Non mi sarei voluta dilungare così ma non ho potuto farne a meno… Il mio dito non sa contenere tutto ciò che mi passa per la testa e non si ferma! Ho il cuore pieno di emozione e di gratitudine per questa confessione a cuore aperto. È sempre scontato pensare che chi ci aiuta e che ci sorride possa nascondere delle sofferenze così enormi!!! Ed è proprio vero che spesso dietro un sorriso o una parola di conforto, in realtà si celi una persona che soffre!!! Copio e incollo ciò che ho scritto su Facebook perché riassume ciò che è stato:” Stamattina aiutino alle truppe!!! E anche questa mattina entrerà a far parte del mio album dei giorni speciali! Una delle infermiere, partendo dalla domanda sul vaccino per la meningite, mi ha raccontato la sua storia: di donna che ha vinto il cancro, di mamma adottiva che sta cercando di crescere sua figlia per farle sentire meno gli abusi subiti di quando era in un istituto, di mamma che non si spiega perché vi sia così tanta indifferenza nei confronti dei problemi di salute anche seri della figlia… Mi raccontava di lei e mi sembrava di avere uno specchio davanti a me: essere scambiata per matta e ansiosa quando avevo le crisi d’asma, l’indifferenza e l’insensibiltà di chi avrebbe dovuto rimanermi accanto nel momento del bisogno, la solitudine perché gli amici erano spariti, la sofferenza dei miei genitori che non sapevano come fare ad aiutarmi… È proprio vero che forse l’empatia viene trasmessa a chi ti circonda… E io sono sempre onorata e grata per essere un’ascoltatrice privilegiata. E spesso ringrazio la malattia per essere diventata spesso un’ancora alla quale appigliarsi per un aiuto o semplicemente per far diventare meno pesante la propria esistenza! Grazie VITA anche per questo!!!”. Spesso soffoco all’idea di quanta gente esiste e soffre… Ho avuto periodi in cui non riuscivo più a sopportare tutto questo dolore! E di dolore ne ho avuto tanto e di tanti tipi. Quello che però più in assoluto mi distrugge é quello delle tante persone che a causa della malattia vengono lasciate sole a combattere, abbandonate dalla famiglia, da fidanzati, da mariti e mogli, dagli amici, insomma da tutti! Cerchi in qualche modo di giustificarli dicendo che se ne vanno perché sono spaventati, perché non riescono a vederti soffrire o morire, o semplicemente non sanno come aiutarti! E in parte può essere vero. Ma nessuno mai si mette nei panni di chi è malato! Cosa ne sapete voi!!! Non sarebbe più bello poter dire con la serenità nel cuore:”Io nonostante tutto c’ero e ti sono stato vicino?”. Con quale coraggio riuscite a dire che tanto sarebbe stato meglio così perché lo avreste fatto soffrire? Noi che sappiamo cosa significa soffrire e lottare non auguriamo mai alcun male agli altri perché siamo consapevoli di ciò che comporta! Ma ci vorrebbe una scuola per insegnare cosa significhi essere umani e che insegnasse il vero Amore per l’altro! Io ho litigato un po’ con colui che è lassù perché da piccola lo incolpavo di non accorgersi di me e dei tanti come me poi da adulta, aiutata da un parroco fantastico, don Mario, mi sono riappacificata con lui perché lui non ha colpa. Però mi sono sempre chiesta perchè la maggior parte di quelli che si ritengono cattolici o cristiani anche frequentanti siano spesso quelli che più di tutti non seguono i precetti della fratellanza, della carità e dell’amore verso il prossimo. O forse li ho trovati tutti io?!? È così bello volere bene alle persone, è così bello entrare nelle vite altrui e crescere con loro!!! Io sono fortunata perchè ho due genitori che non si sono mai dati per vinti e che non hanno mai permesso che mi arrendessi e mi hanno dato tutto ciò che potevano. Ho un marito che non ha avuto dubbi, seppur terrorizzato di perdermi più volte, sullo starmi accanto. E io lo AMO più di me stessa. Un fratello che non ha esitato a farsi tipizzare per poter essere lui a ridarmi la vita e che io adoro! Loro e solo loro sono stati la mia forza insieme a chi ha sofferto e soffre ancora. Non abbiate paura di poter essere la spalla sulla quale piangere! Non ci considerate diversi perché siamo un po’ più sfigati! Amate e basta… Tutto sarà più bello… La vostra vita sarà più bella!!! ❤️❤️❤️
Maternità
Oggi ho tenuto in braccio il figlio di mia cugina che ha solo cinque giorni… Uno scriciolo indifeso che tenevo un po’ precariamente in seno… Il suo buon profumo ha invaso i miei sensi e quando sorrideva il mio cuore sorrideva con lui!!! Il mio desiderio di maternità non si sopisce mai e si acuisce ogni volta che vedo la gioia di altri genitori o stringo i loro figli. La mia tristezza per non poter diventare mamma si mischia con la rabbia verso la mia malattia e le terapie che mi hanno resa sterile… Il dolore è sempre enorme e spesso è insopportabile!!! E allora cerco di sedarlo dandomi da fare per gli altri fino a che non mi trafigge un’altra volta! Spesso mi chiedo che mamma sarei stata e come sarebbe stato dare la vita a una creatura… Non partorirò mai ma spero di poter dare tutto il mio amore un giorno a un bimbo per potergli dare un po’ di serenità! ❤️❤️❤️
